Om een goed beeld te krijgen van het ziektebeloop van ALS, PSMA en PLS, is het belangrijk om regelmatig de spierkracht te meten. In samenwerking met het bedrijf Inventeers heeft het ALS Centrum Nederland de ‘ISO-Quad’ krachtmeter ontwikkeld. Hiermee kunnen mensen met ALS, PSMA en PLS zelf thuis hun spierkracht meten.
Op dit moment wordt spierkracht in het ziekenhuis gemeten. De uitkomsten van zo’n meting kunnen gevolgen hebben voor het behandelplan. Ook is spierkracht een belangrijke uitkomstmaat in medicijnstudies. Er wordt dan gekeken naar het effect van potentiële nieuwe medicijnen op stabilisatie of vooruitgang van de spierkracht.
Belasting voor de patiënt
De huidige meetmethode is niet optimaal. Voor een volledig onderzoek zijn 44 – 66 krachtmetingen nodig in 11 verschillende spiergroepen. Inclusief de reis naar het ziekenhuis en afspraken met andere zorgverleners op dezelfde dag, is dit een behoorlijke belasting voor mensen met ALS. Dit kan op zijn beurt weer gevolgen hebben voor de betrouwbaarheid van de metingen. Uit analyse blijkt dat het ook mogelijk is om minder spiergroepen te meten. Hierbij zijn de strekspieren van de knie en de buigspieren van de elleboog de beste voorspellers van ziekteprogressie. Door de krachtmeting terug te brengen naar slechts enkele spiergroepen neemt de belasting voor de patiënt aanzienlijk af.
Nieuw apparaat ontwikkeld
Er was echter nog geen apparaat dat het mogelijk maakte om op een betrouwbare manier deze spiergroepen zelf thuis te meten. Het ALS Centrum heeft daarom in samenwerking met Inventeers de ISO-Quad krachtmeter ontwikkeld. Dit nieuw ontwikkelde apparaat meet de kracht in de bovenbeenspieren aan de hand van krachtsensoren die zeer nauwkeurig druk kunnen meten. Door middel van speciale onderbeenmanchetten wordt de druk tijdens de krachtmeting over een groot oppervlak verdeeld. Via een display krijgt de patiënt instructies om de meting op de juiste manier zelf uit te voeren.
De ISO-Quad krachtmeter
Thuismeten van spierkracht
De ISO-Quad is door 17 mensen met ALS en PSMA getest. De deelnemers werden gevraagd om gedurende 6 maanden elke twee weken hun spierkracht te meten. Tijdens deze periode kwam de onderzoeker twee maal bij hen thuis. Bij het eerste bezoek werd de krachtmeter afgesteld en de meting geoefend. Tijdens het laatste bezoek werd een vragenlijst afgenomen om de ervaringen en verbeterpunten van de studiedeelnemers te inventariseren.
Haalbaarheid van zelfstandig thuismeten van spierkracht
Van de 221 geplande spierkrachtmetingen werden er 194 (88%) voltooid. Deelnemers waren over het algemeen zeer positief over de bruikbaarheid van de krachtmeter. Zij gaven aan dat de krachtmeter in het algemeen gemakkelijk te gebruiken was en geschikt was voor zelfstandig gebruik thuis. De deelnemers waren het minst positief over het gebruiksgemak bij het plaatsen van de benen op de krachtmeter. Die moeten namelijk over de kniesteun en achter de scheenplaat worden geplaatst. Met name voor mensen met spierzwakte in hun benen was dit moeilijk. Desondanks gaven de deelnemers unaniem de voorkeur aan zelfstandige metingen thuis boven metingen in de kliniek. Op basis van de opmerkingen van deelnemers zijn verbeterpunten voor het apparaat: meer weerstand op de vloer om wegglijden te voorkomen, kantelbare scheenplaten om benen makkelijker te kunnen positioneren, en de mogelijkheid om scores in een overzicht terug te kunnen zien (in een app).
Beloop van spierkracht
In deze figuur zie je het spierkrachtbeloop van de individuele deelnemers. Bij de meeste deelnemers zit er weinig variatie (uitschieters) tussen de metingen, wat een aanwijzing is dat de metingen niet gevoelig zijn voor fouten. Tevens is te zien dat de mate van zwakte en de snelheid waarmee de kracht in 6 maanden afnam sterk verschilt tussen de deelnemers. Om een indruk te krijgen over de betrouwbaarheid van de zelfstandige metingen, werd de laatste zelfstandige meting vergeleken met de laatste meting die de onderzoeker begeleidde. Er werd een hoge overeenkomst gevonden, wat aangeeft dat de zelfstandige meting betrouwbaar is.
Conclusie van het onderzoek
Het zelfstandig thuismeten van beenspierkracht met een speciaal hiervoor ontwikkelde krachtmeter is haalbaar bij ALS en PSMA patiënten. De deelnemers van deze studie voltooiden het overgrote merendeel van de metingen en hadden een duidelijke voorkeur voor de thuismetingen boven metingen in het ziekenhuis. De studie heeft aangetoond dat spierkrachtmetingen thuis, zonder supervisie van een professional, goed uitgevoerd kunnen worden. Ook bieden de gemeten waarden over de tijd een betrouwbare weergave van het beloop van spierkracht. In het vervolg moeten de verbeterpunten die door de deelnemers zijn aangedragen worden verwerkt om het gebruiksgemak van de krachtmeter verder te optimaliseren.
Naast dat het thuismeten van spierkracht de belasting van een krachtmeting voor patiënten verlicht, zijn er nog meer bijkomende voordelen. Zo zijn de resultaten zuiverder en beter betrouwbaar, aangezien de omstandigheden van verschillende metingen nagenoeg hetzelfde zijn. Ook kunnen metingen vaker worden uitgevoerd dan nu het geval is. Op deze manier kunnen we het ziektebeloop nauw in de gaten houden. Door minder belastende spierkrachtmetingen wordt daarnaast de drempel om deel te nemen aan nieuwe medicijnstudies verlaagd, en kan het effect van de behandeling beter en nauwkeuriger gevolgd worden. Zo dragen we bij aan de zoektocht naar een medicijn voor ALS.
De krachtmeters (ISO-Quad) worden ontwikkeld door het ALS Centrum in samenwerking met Inventeers Research & Development BV. De ontwikkeling is financieel mogelijk gemaakt door Stichting ALS binnen het project “Thuismeten van spierkracht bij ALS”.
