ALS komt alleen voor bij volwassenen, iets vaker bij mannen dan bij vrouwen. Jaarlijks krijgen zo’n 500 mensen in Nederland de diagnose ALS te horen. In totaal zijn er in Nederland ongeveer 1500 mensen met ALS.
ALS in Nederland
Het aantal nieuwe patiënten per jaar (incidentie) wordt geschat op 3 per 100.000 Nederlanders per jaar. Dat zijn omgerekend ongeveer 10 nieuwe patiënten per week.
De prevalentie van ALS (het aantal patiënten op een bepaald moment) ligt tussen de 9 en 11 per 100.000 Nederlanders. In totaal telt ons land circa 1.500 ALS-patiënten (= prevalentie).
ALS wereldwijd
Er zijn circa 40.000 mensen met ALS in Europa. Ongeveer 1 op de 300 mensen in Nederland overlijdt aan de gevolgen van ALS. Wereldwijd gaat het om 175.000 ALS-doden per jaar. Er zijn geen grote verschillen in incidentie en prevalentie tussen landen of continenten, met uitzondering van een aantal regio’s in de West Pacific.
Levensverwachting
De ziekte ALS kan op op elke volwassen leeftijd ontstaan, maar de meeste ALS patiënten zijn tussen de 50 en 90 jaar oud (1)). ALS komt iets meer voor bij mannen dan bij vrouwen, ongeveer 1,2 keer vaker. Dit betekent dat er voor elke 5 vrouwen met ALS ongeveer 6 mannen met ALS zijn. Gemiddeld leven patiënten nog 3 jaar na het ontstaan van de eerste klachten.
Familiaire variant
Bij ongeveer 10% van de ALS-patiënten is nog een patiënt met ALS of FTD bekend in de familie. Het gaat dan om een familiaire vorm van ALS (FALS).
Onderzoek
In epidemiologisch onderzoek van het ALS Centrum is aangetoond dat roken meer kans geeft op het krijgen van ALS. Ook lijken vrouwelijke hormonen (natuurlijke hormonen, niet ‘de pil’) mogelijk te beschermen tegen ALS. Dit zou een verklaring kunnen zijn voor het feit dat vrouwen op jongere leeftijd minder vaak ALS krijgen dan mannen.
Om meer te weten te komen over ALS vraagt het ALS Centrum alle ALS-patiënten om mee te doen aan onderzoek. Op deze manier willen de onderzoekers de risicofactoren voor ALS vinden. Lees meer over dit grootschalige ALS onderzoek.
