Bij euthanasie en hulp bij zelfdoding gaat het om een handeling waarbij expliciet de intentie bestaat om het levenseinde te bespoedigen. Euthanasie en hulp bij zelfdoding kunnen alleen toegepast worden met uitdrukkelijke toestemming van de patiënt. Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase.
Veel ALS-patiënten hebben het regelmatig over de laatste levensfase met familie, huisarts en medewerkers van het ALS-behandelteam. Een vaak besproken onderwerp is de grens van het lijden dat de patiënt door de ziekte ervaart. Tijdens het verloop van de ziekte wordt duidelijk of die grens er is en waar die grens ligt. De huisarts is een belangrijke partner in dit gesprek.
Euthanasie en hulp bij zelfdoding
Wanneer de patiënt euthanasie of hulp bij zelfdoding overweegt, moet de patiënt dit tijdig met de huisarts bespreken. Zowel patiënt als huisarts groeien naar dit besluit toe. Een huisarts is niet verplicht mee te werken aan euthanasie en kan dan met de patiënt en familie overleggen over de begeleiding in de laatste fase. Het is mogelijk dat een collega-huisarts de begeleiding overneemt. Het gebeurt ook regelmatig dat een ALS-patiënt in een eerdere fase van de ziekte een euthanasieverklaring heeft getekend en besproken met naasten en huisarts maar uiteindelijk toch van euthanasie afziet. De regie daaromtrent blijft altijd bij de ALS-patiënt liggen.
Uit onderzoek van ALS Centrum Nederland is bekend dat 17 procent van de ALS-patiënten door euthanasie of hulp bij zelfdoding overlijdt. Bijna altijd is de patiënt thuis overleden. Redenen om te besluiten tot euthanasie zijn onder andere het verlies van waardigheid, geen kans meer zien op verbetering en de angst om te stikken. Verder onderzoek liet ook zien dat er geen relatie was tussen een verzoek om euthanasie en de ervaren kwaliteit van zorg.
Palliatieve sedatie
Bij palliatieve sedatie verlaagt de arts het bewustzijn van de patiënt met medicijnen. Dit kan als er sprake is van ondraaglijk lijden dat niet op een andere manier verlicht kan worden. Palliatieve sedatie kan als er een geschatte levensverwachting is van één à twee weken. Vaak is het continue sedatie, de patiënt slaapt dan tot het overlijden. Palliatieve sedatie kan ook kortdurend of met tussenpozen.
Palliatieve sedatie gaat gepaard met andere besluiten rondom het levenseinde, zoals het stoppen met (sonde)voeding en/of het stoppen met de beademing. De huisarts bespreekt de mogelijkheden van palliatieve sedatie en regelt dit ook. De thuiszorg begeleidt het toedienen van de medicijnen.
Richtlijn palliatieve sedatie:
Samenvatting richtlijn palliatieve sedatie
Meer informatie
Lees meer informatie van ALS Centrum Nederland over:
- Het overlijden bij ALS
- Medische beslissingen rond het levenseinde
- Beëindigen van kunstmatige beademing
Lees ook over euthanasie en het opstellen van een wilsverklaring op de website van de Rijksoverheid.
