In het diagnosegesprek staan de diagnose en de directe gevolgen van de ziekte centraal en de emotionele ondersteuning bij de reactie op de diagnose. Patiënten krijgen altijd een tweede gesprek aangeboden één tot twee weken na het eerste gesprek. Daarin worden aanvullende vragen van de patiënt en eventueel deelname aan wetenschappelijk onderzoek besproken.
Het vertellen van de diagnose ALS aan patiënt en familie vereist een grote vaardigheid. Indien dit gesprek niet goed wordt uitgevoerd, kan dit van invloed zijn op de verwerking van de diagnose door de patiënt en op de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt. Het in acht nemen van alle aspecten van een effectieve communicatie en tijd om de diagnose uitgebreid te bespreken, is direct gecorreleerd aan een hogere patiënttevredenheid.
Tijdens het diagnosegesprek wordt informatie gegeven die is afgestemd op de emoties en het bevattingsvermogen van de patiënt op dat moment. Een diagnosegesprek is een half-gestructureerd gesprek. Er staat enigszins vast wat er gezegd gaat worden. De volgende fases zijn meestal ongestructureerd. Het hangt namelijk af van de reacties van de patiënt hoe het gesprek verder zal verlopen. Het is gebleken dat het opnemen van nieuwe informatie na slecht nieuws tijdelijk niet mogelijk is door de al dan niet zichtbare emotionele reactie. Hiermee moet rekening gehouden worden ter afstemming van de hoeveelheid te verstrekken informatie tijdens het eerste gesprek.
Algemene aandachtspunten
- Reserveer 45 minuten voor het gesprek (eerste en tweede gesprek)
- Lever de pieper/ telefoon in bij iemand anders zodat u niet gestoord wordt
- Bespreek de diagnose met de patiënt in het bijzijn van partner/naaste
- Houd geen informatie achter of geef geen onvolledige informatie
- Neem hoop die een patiënt heeft niet weg
- Geef schriftelijke informatie mee over riluzole
Aandachtspunten met betrekking tot de inhoud van het gesprek
- Bespreek de resultaten van het (aanvullend) onderzoek (eerste gesprek)
- Bespreek medicamenteuze behandeling met riluzole (eerste gesprek)
- Bespreek erfelijkheid en mogelijkheid van genetisch onderzoek (eerste of tweede gesprek)
- Bespreek verwijzing naar revalidatiearts (eerste gesprek)
- Bespreek deelname aan wetenschappelijk onderzoek (tweede gesprek)
- Bespreek vervolgcontroles bij de revalidatiearts en eventuele vervolgcontroles bij de neuroloog
Aandachtspunten met betrekking tot de nazorg
- Patiënt weet met wie hij/zij contact op kan nemen bij vragen
- Informeer de huisarts en eventueel de verwijzer direct na het eerste gesprek over de diagnose
Slechtnieuwsgesprek
Slecht nieuws wordt gedefinieerd als alle informatie die het toekomstperspectief van iemand in ongunstige zin kan beïnvloeden. Het slechtnieuwsgesprek is vaker dan alleen bij de diagnose aan de orde. Het is namelijk gebleken dat patiënten gesprekken over beademing en sondevoeding ook ervaren als slecht nieuws. Dat betekent dat bij al deze gesprekken (deels) dezelfde aandachtspunten gelden.
De slechtnieuwsgesprekken over beademing en sondevoeding dienen op tijd, maar niet onnodig vroeg in het ziekteproces (herhaaldelijk) gevoerd te worden met de patiënt. Vlak na de diagnose bij een volledig intacte slikfunctie, is het niet wenselijk om direct te praten over een eventuele PEG-sonde die misschien in het geheel niet aan de orde zal komen bij de desbetreffende patiënt.
Handreiking
Raadpleeg ook de Handreiking slechtnieuwsgesprek op Pallialine.
