In de laatste fase van ALS en PSMA worden de ademhalingsspieren steeds zwakker, waardoor de ademhaling afneemt en patiënten uiteindelijk overlijden. Uit onderzoek blijkt dat ruim 90 procent van de patiënten rustig overlijdt.
Er zijn de afgelopen jaren diverse onderzoeken verricht naar de wijze waarop patiënten met ALS overlijden. Uit onderzoek onder 121 patiënten in Duitsland en 50 patiënten in Engeland komt naar voren dat respectievelijk 88 en 98 procent van deze patiënten vredig is gestorven. Geen enkele patiënt is door verstikking om het leven gekomen, ook niet als gevolg van verslikken.
In Nederland is ook onderzocht hoe de laatste fase bij patiënten met ALS is verlopen. Uit dit onderzoek bleek dat 89 procent vreedzaam overleed (zie proefschrift M. Maessen). Bij een kleine groep was sprake van onrust, angst en soms psychotische kenmerken. Stikken kwam in de groep waarvan de gegevens bekend zijn niet voor. Slechts 11 procent van de patiënten overleed plotseling en onverwacht (zie artikel). Bij deze groep is onbekend of er sprake is geweest van een hoge luchtwegobstructie.
Door toename van de zwakte van de spieren wordt de ademhaling minder. Er ontstaat een toenemende respiratoire insufficiëntie met als gevolg een koolzuurstapeling in het bloed. Uiteindelijk treedt een bewustzijnsdaling op door de verhoogde koolzuurspiegel. Deze bewustzijnsdaling maakt dat de patiënt weinig of zelfs geen benauwdheid ervaart. Veel patiënten met ALS overlijden in hun slaap of glijden opeens weg. Een enkele keer is er sprake van een overlijden ten gevolge van hartfalen of een longontsteking.
Rondom het overlijden
Bij sommige ALS-patiënten is het duidelijk wanneer het overlijden nabij is. Deze laatste fase kan ook onverwacht snel gaan. Soms komt het voor dat een patiënt binnen een paar dagen of soms binnen een paar uur verslechtert en overlijdt. Symptomen die hierop wijzen zijn:
- Verminderde uitzetting van de borst bij het inademen
- Zachter geluid bij het ademen
- Gebruik van hulpademhalingsspieren
Het herkennen van deze symptomen maakt het mogelijk dat patiënt, naasten en huisarts zich kunnen voorbereiden op het naderend overlijden. Het biedt ook de gelegenheid voor de zorgverlener die het dichtst bij de familie staat om te praten over:
- De tekenen van de naderende dood; wat zij kunnen verwachten in de laatste dagen en uren
- Hoe om te gaan met angst, pijn of kortademigheid die de ALS-patiënt mogelijk ervaart
- Met wie er contact kan worden opgenomen voor advies over bv. behandelen van klachten, zorg rond het overlijden
- Hoe andere naasten betrokken kunnen worden voor de dagelijkse taken
- Andere ondersteunende maatregelen die nodig kunnen zijn, bv. inschakelen van nachtzorg
Medicatie in de laatste levensfase
Morfine wordt regelmatig voorgeschreven bij kortademigheid, angst en/of pijn. Het vermindert de hoestreflex en de ademnood en vermindert pijn. Morfine kan oraal ingenomen worden als vloeistof of tablet, via de sonde als drank of of via een pleister op de huid. Het kan ook via een injectie onderhuids door de huisarts of thuiszorgmedewerker.
Als een ALS-patiënt angstig of onrustig is, schrijft de arts soms rustgevende medicatie voor. Bij erge rusteloosheid kan de arts haloperidol voorschrijven. Zuurstof kan worden voorgeschreven om het gevoel van kortademigheid in de eindfase van ALS te minimaliseren.
Wensen rondom het levenseinde
Voor ieder mens kan het van belang zijn om specifieke wensen en gedachten rond het levenseinde en de uitvaart te bespreken en eventueel vast te leggen. Lees meer over het bespreken en vastleggen van de wensen rondom het levenseinde.
Na het overlijden
Rouwervaring is persoonlijk en uniek. Bij ALS kan er sprake zijn van een lange periode van voorbereiden op het overlijden en van intensieve zorg die het rouwproces beïnvloeden. Voor nabestaanden van ALS-patiënten is het soms moeilijk te accepteren dat het ziekteproces nu geëindigd is. Soms is het uiteindelijk anders gelopen dan van te voren was verwacht. De volgende adviezen helpen om het verlies ‘echt’ te maken, zowel kort na het overlijden als later:
- Het lichaam van de overledene zien.
- Het uiten van emoties toestaan.
- Erkennen dat het verdriet normaal is, maar dat evt. ook opluchting gevoeld kan worden.
- Herinneringen ophalen.
- Herinneringsmomenten afspreken.
- Dingen te kunnen doen waarvan bekend is dat de overledene dat graag had gewild (bijv. bedankjes sturen, bepaalde spullen aan mensen geven, weer op reis gaan etc.)
Bij het overlijden is niet alleen het ziekteproces maar ook het zorgproces geëindigd. Nabestaanden ervaren niet alleen een leegte door het overlijden van de ALS-patiënt maar kunnen ook het abrupte einde van aanwezigheid of betrokkenheid van zorgverleners als een ingrijpende verandering ervaren.
Voor de zorgverleners
Het begeleiden van een ALS-patiënt is ook voor zorgverleners een intensieve periode, waarin vaak een band ontstaat. Het is belangrijk om de impact van het overlijden te her- en erkennen.
Een aantal ALS-behandelteams heeft een vast ritueel om in het multidisciplinair overleg stil te staan bij het overlijden van een patiënt.
Meer informatie
Lees meer informatie van het ALS Centrum over:
