Het snelle ziekteverloop en het complexe karakter van de ziekte ALS stellen bijzondere eisen aan de samenstelling van het thuiszorgteam. Het is belangrijk dat het management van de thuiszorg anticipeert op de snelle veranderingen, zorgt voor een deskundig team en goed samenwerkt met de patiënt en de mantelzorger.
De zorgbehoefte van een ALS-patiënt zal in het verloop van het ziekteproces toenemen en steeds complexer worden. In latere stadia is een combinatie van diverse verpleegkundige handelingen nodig, zoals de zorg voor voedingssondes, decubituspreventie en beademing. Ook wordt de zorg steeds intensiever door afnemende communicatiemogelijkheden, moeite met eten en drinken of beperkte mogelijkheden van de patiënt om mee te werken bij het maken van transfers. De zorg is meerdere malen per dag en later ook ’s nachts nodig.
Garanderen dat een verpleegkundige de eerstverantwoordelijke is met een vast team van een beperkt aantal medewerkers.
Kritische kwaliteitsfactoren voor thuiszorg bij ALS
De volgende factoren zijn bepalend voor de kwaliteit van de thuiszorg aan mensen met ALS:
- Zorginhoudelijke kennis: weten wat ALS inhoudt en hoe de symptomen behandeld kunnen worden door scholing van de betrokken medewerkers.
- Deskundigheid: op het juiste moment en met de juiste houding de juiste zorg verlenen door de inzet van een beperkt aantal vaste, hooggekwalificeerde mensen en door zorgvuldige en gedetailleerde onderlinge informatieoverdracht.
- Passende indicatie: omvang, momenten van inzet en soorten zorg laten aansluiten op de zorgbehoeften en de belasting van de mantelzorg door een hoge frequentie van evaluatie en tijdige bijstelling van de indicatie door het CIZ.
- Zorgcoördinatie: er voor zorgen dat een verpleegkundige altijd eerstverantwoordelijk is voor zorgrato, voor de coördinatie van zorg aan huis en voor de communicatie en het uitwisselen van informatie met andere zorgverleners, waaronder het ALS behandelteam en de huisarts.
- Continuïteit: garanderen dat er voor de zorg een vaste contactpersoon met vaste medewerkers -maximaal acht – is, dat de zorgtaken bij zo min mogelijk personen geconcentreerd worden en dat er aandacht is voor de privacy van cliënt en gezin.
- Randvoorwaarden: zorgen dat er geld en tijd is om voor bovengenoemde factoren de juiste mensen in te zetten.
Spilfunctie van de eerstverantwoordelijke verpleegkundige
Door de directe betrokkenheid van het thuiszorgteam bij de uitvoering van de zorg speelt de eerstverantwoordelijke verpleegkundige een belangrijke rol als spil in de zorg. Hij of zij overlegt met de cliënt en de mantelzorg, houdt het overzicht over de noodzakelijke zorg en hulpmiddelen en overlegt met het ALS behandelteam, waarbinnen de revalidatiearts en paramedici betrokken zijn bij de zorg. Dit bevordert de kwaliteit van de zorg en is ook een belangrijke basis voor een goede samenwerking in crisissituaties en in de laatste levensfase. Belangrijke voorwaarde voor het vervullen van deze centrale rol in de zorg is dat de verpleegkundige een goed overzicht heeft van alle behandelaars, duidelijke afspraken maakt over de onderlinge communicatielijnen en de tijd krijgt voor overleg.
Snel aanpassen van de indicatie
De ervaring leert dat de indicatie voor het aantal uren thuiszorg vaak al kort na de start van de zorg bijgesteld moet worden. Door het grillige ziekteverloop kan een snelle aanpassing van de geboden zorg en van de inzet van hulpmiddelen nodig zijn. De eerstverantwoordelijke verpleegkundige moet daarom voortdurend op de hoogte zijn van ontwikkelingen in het ziekteverloop en snel kunnen reageren op veranderingen die gevolgen hebben voor de indicatie. Door het complexe en snelle verloop van de ziekte moet deze verpleegkundige ook voldoende tijd kunnen reserveren voor het lezen en bijhouden van het zorgdossier, het bedienen van de uiteenlopende apparatuur en hulpmiddelen, overleg met andere hulpverleners en de patiënt zelf.
Brochure Verantwoord handelen in een complexe zorgsituatie voor het thuiszorgmanagement”
Onderstaande brochure geeft informatie over ALS en beschrijft de belangrijkste organisatorische randvoorwaarden voor de thuiszorg.
Brochure Verantwoord handelen in een complexe zorgsituatie – voor het thuiszorg management
Scholing voor thuiszorg
ALS Centrum Nederland heeft e-cursussen en scholingen beschikbaar voor thuiszorgteams.
