Invasieve beademing is een vorm van beademing met een buisje in de hals en luchtpijp. Deze beademing kan de functie van de ademhalingsspieren volledig overnemen. Het is een intensieve behandeling die intensieve zorg vereist.
Ademhalingsproblemen
De afnemende spierkracht van de ademhalingsspieren heeft tot gevolg dat de ventilatie van de longen (ademhaling) minder goed gaat en op een gegeven moment onvoldoende is. Hierdoor stijgt de hoeveelheid koolzuur in het bloed. Om de ventilatie weer goed te krijgen, is beademing een behandelmogelijkheid.
Een ALS-patiënt krijgt in de loop van de ziekte meer en meer behoefte aan beademing. Meestal begint de behandeling met niet-invasieve beademing. Deze vorm van beademing is op een gegeven moment onvoldoende effectief. Dan is invasieve beademing een mogelijkheid. Bij een grotere beademingsbehoefte of retentie van bronchiale secreten is positievedrukbeademing via een tracheostoma (TPPV = tracheostomy positive pressure ventilation) geïndiceerd.
Invasieve beademing
Invasieve beademing is een vorm van beademing waarbij de beademing via een zogenaamde tracheacanule gaat. Een tracheacanule is een buisje dat via een opening in de hals in de luchtpijp zit. De plaatsing van dit buisje gebeurt onder narcose. De opening in de hals maakt een specialist, meestal een chirurg of KNO-arts.
Tracheacanule
Na deze operatie wordt de beademing ingesteld op een Intensive Care van een ziekenhuis. Daarna is een (tijdelijk) verblijf in een verpleeghuis nodig. De behandelend arts regelt een opname in een verpleeghuis met een speciale afdeling voor patiënten met invasieve beademing. Hiervan zijn er een beperkt aantal in Nederland, daardoor kan het zijn dat het verpleeghuis op grote afstand van de woonplaats van de patiënt is.
De patiënt kan enkel naar huis als gebleken is dat de zorg thuis veilig en verantwoord kan plaatsvinden. De zorg voor de beademing en voor de tracheacanule is 24 uur per dag nodig. Een Centrum voor Thuisbeademing (CTB) begeleidt deze zorg, zowel in het verpleeghuis als thuis. Onveilige/onvoldoende zorg thuis is formeel een contra-indicatie om de invasieve beademing met tracheostoma (TPPV) bij een patiënt thuis in gang te zetten. Het CTB stelt de indicatie voor TPPV en bepaalt of en wanneer een patiënt eventueel (tijdelijk) naar huis mag (zie Veldnorm Chronische Beademing).
Praktische consequenties
Als een patiënt met invasieve beademing naar huis gaat, moet er vanaf dat moment 24 uur per dag getrainde verzorging aanwezig zijn, om bijvoorbeeld uit te zuigen, of het apparaat te bedienen. De thuiszorg kan dit met reguliere uren niet regelen. Daarom zal er ook veel mantelzorg (vrienden of familie) of particuliere thuiszorg voor de patiënt nodig zijn.
Na het plaatsen van een tracheostoma zijn patiënten meestal meer beademingsafhankelijk. Dat komt door de impact van de narcose bij de plaatsing van de tracheacanule. Voor patiënten die nog geen of weinig spraakproblemen hebben is het ook een nadeel van invasieve beademing dat spreken niet meer spontaan kan. Tijdens beademing is de canule altijd gecuffed (het ballonnetje rond het uiteinde van de canule is opgeblazen).Tijdens de invasieve beademing is spreken niet mogelijk. Wanneer een patiënt even zonder beademing kan en er is ook nog voldoende bulbaire functie dan kan beoordeeld worden of er mogelijkheid is om te spreken. Als de patiënt dan wil praten dan gaat de beademing voor even af en laat de verzorging het ballonnetje wat leeglopen.
Wel of geen invasieve beademing?
In de fase dat er sprake is van toenemende zwakte van de ademhalingsspieren, bespreekt de revalidatie-arts en/of CTB-arts de mogelijkheden van beademing en de voor- en nadelen. Invasieve beademing verlengt het leven van een ALS-patiënt. Uit onderzoek is bekend dat het de kwaliteit van leven niet verbetert. Dit verschilt echter per patiënt. Het is belangrijk dat een besluit tot invasieve beademing weloverwogen is, waarbij vooral ook de consequenties van deze keus besproken zijn. Bijvoorbeeld het niet meer thuis kunnen wonen of de grotere belasting voor de mantelzorg.
Het is ook belangrijk dat de ALS-patiënt dit besluit tijdig neemt. Soms ontstaat er een acute situatie, bijvoorbeeld bij een longontsteking, waardoor invasieve beademing onverwacht snel nodig is. Er kan een situatie ontstaan waarbij de patiënt zelf zijn wens niet meer kan aangeven. Een weloverwogen besluit over beademing in een acute situatie is niet mogelijk. Een besluit hierover in een eerdere fase van de ziekte is voor de patiënt, naasten en behandelaars van grote invloed op het handelen naar wens van de patiënt in acute situaties.
