De gemiddelde levensverwachting bij ALS is drie jaar na de eerste symptomen. Door de snelle ziekteprogressie is het van het grootste belang om de onderstaande hulpmiddelen en voorzieningen zo snel mogelijk na aanvraag te leveren.
Om zo lang mogelijk actief te blijven en thuis te kunnen blijven wonen zijn voor mensen met ALS, PSMA en PLS hulpmiddelen nodig. Er zijn echter heel veel verschillende hulpmiddelen en dus kan de keuze welke hulpmiddelen daadwerkelijk aan te schaffen lastig zijn. Daarnaast duurt de aanvraag van hulpmiddelen vaak een tijd en is het dus belangrijk om op tijd de aanvragen in te dienen. Hieronder is daarom een lijst met hulpmiddelen die bij meer dan 80% van de mensen met ALS nodig zijn.
Er kunnen meer en andere hulpmiddelen dan die in onderstaande lijst staan nodig zijn. Het hangt van de individuele woonsituatie en wensen en behoeften van de patiënt en naaste(-n), de mate van ziekteprogressie, en het WMO-beleid van de gemeente af voor welke hulpmiddelen of aanpassingen gekozen wordt.
Via WMO:
- Toilet met spoel/föhn installatie
- Douchetoiletstoel
- Handbewogen rolstoel
- Elektrische rolstoel
- Elektrische deuropener
- Woningaanpassingen, zoals traplift, unit etc.
- Tillift
Via zorgverzekering:
- Aangepaste stoel
- Trippelstoel
- Hulpmiddelen voor de armondersteuning
- Drink en/of eethulpmiddel
- Elektrisch verstelbaar hoog/laag bed of bedcarrier
- Spalk hand/pols en/of spalk enkel/voet
- Nek/halskraag
- Binnenhuis oproepsysteem
- Fauteuil/bedtafel
- Computeraanpassingen
- Omgevingsbediening
- Communicatiehulpmiddel
- Personenalarmering
- Anti decubitus matras
- Individueel op maat gemaakte aanpassingen voor de zelfverzorging, computer, huishouden, werk etc.
Downloadversie van deze lijst: 201706_Lijst met hulpmiddelen bij ALS
Kennismaken met hulpmiddelen via Thuis-Als-Thuis.nl
Het is soms lastig voor te stellen welke rol een hulpmiddel speelt in het dagelijkse leven en welke voordelen dit heeft. Daarom heeft het ALS-Centrum nu Thuis Als Thuis gelanceerd. Dit virtuele huis laat mensen met ALS, PSMA en PLS kennis maken met diverse mogelijkheden en middelen om thuis te blijven wonen.
Thuis-Als-Thuis.nl biedt eenvoudige informatie over hulpmiddelen en wordt dit heel beeldend beschikbaar gemaakt. Het virtuele huis kan daardoor mensen met ALS en hun naasten een beeld geven van wat hulpmiddelen kunnen betekenen en hoe je huis eruit ziet met die hulpmiddelen en ondersteund daarmee de besluitvorming over hulpmiddelen. Dit is een gezamenlijke besluitvorming van patiënt, partner en soms ook andere familieleden, zoals kinderen. De ergotherapeut van het ALS behandelteam en andere zorgverleners kunnen hierbij ondersteunen.
Contacteer bij de oriëntatie op en het aanvragen van hulpmiddelen de ergotherapeut van het ALS behandelteam.
