Veel partners, familieleden en vrienden van mensen met ALS, PSMA of PLS gaan gedurende het ziekteproces zorg verlenen. Zij worden dan ook wel mantelzorgers genoemd.
Mantelzorgers kiezen er niet voor om te gaan zorgen: het overkomt hen, omdat er een emotionele band is met degene die zorg nodig heeft. Veel mantelzorgers nemen de zorg graag op zich. Het kan veel voldoening geven om te zorgen voor iemand van wie je houdt. Echter, overbelasting dreigt als mantelzorgers 24 uur per dag verantwoordelijk zijn, de patiënt volledig afhankelijk van hen is geworden en/of omdat zij verpleegkundige handelingen verrichten waar zij niet in getraind zijn. Het is daarom belangrijk dat mantelzorgers ook goed voor zichzelf zorgen en hun grenzen aangeven.
Zorg voor een patiënt
De taken van de mantelzorger nemen vaak gaandeweg toe. In het begin verricht de mantelzorger enkele hand- en spandiensten zoals knoopjes van een overhemd dichtmaken. Naarmate iemand meer hulp nodig heeft, neemt de intensiteit van de mantelzorg toe. Uiteindelijk moeten patiënten volledig geholpen worden bij alle dagelijkse activiteiten zoals bij het wassen, aankleden, toiletgang, eten, enz.
Dat maakt de mantelzorg zowel fysiek als emotioneel zwaar. Het risico bestaat dat de mantelzorg niet meer met andere activiteiten te combineren is en de mantelzorger moet stoppen met werken en geen tijd meer heeft voor sociale contacten. Om de zorg voor de naaste vol te houden is het echter juist belangrijk dat de mantelzorger blijft doen wat voor hem of haar belangrijk is.
Gevaar voor overbelasting
Vaak is er bij de patiënt en de mantelzorgers de wens zoveel mogelijk zelf te blijven doen. Er zijn al veel ‘vreemden’ nodig om zaken als hulpmiddelen en aanpassingen in huis te regelen. Door meer buitenstaanders van de thuiszorg in te schakelen, neemt de afhankelijkheid van anderen nog meer toe. Echter blijkt het in de praktijk dat als de volledige zorg wordt gedragen door de mantelzorger dit kan leiden tot overbelasting, omdat de zorg te intensief of te zwaar is. Dit geldt voor de zorg overdag maar ook voor de zorg ’s nachts. Overbelasting kan het gevolg zijn van een verstoorde nachtrust doordat een partner ’s nachts moet helpen bij de toiletgang of bij het omdraaien in bed.
Respijtzorg
Respijtzorg biedt mantelzorgers de mogelijkheid hun zorgtaken (tijdelijk) aan een ander over te dragen, waardoor zij de zorg beter kunnen volhouden. Om de zorg vol te kunnen houden, is het belangrijk om af en toe ook afstand te nemen van de zorg. Het is een belangrijk middel om overbelasting te voorkomen. Er zijn verschillende vormen van respijtzorg. Het kan gaan om opvang buitenshuis, zoals dagopvang of verblijf in een logeerhuis. Daarnaast kan er iemand thuis komen, zodat de mantelzorger er zelf even tussen uit kan. Respijtzorg kan worden uitgevoerd door een beroepskracht of een vrijwilliger. Het kan structureel, of bijvoorbeeld een weekend per maand of tijdens een vakantie. Respijtzorg is soms gratis, als het om vrijwilligerswerk gaat bijvoorbeeld. De Stichting Mantelzorgvervanging Nederland ‘Handen-in-huis’ is zo’n organisatie die kan worden ingeschakeld voor tijdelijke vervanging van de mantelzorg, zodat de mantelzorger er even tussenuit kan. Zij bieden enthousiaste vrijwilligers in heel Nederland aan die vervanging kunnen zijn voor de mantelzorger. Er zijn ook diverse website die u in staat stellen om hulp te vragen van mensen die in de omgeving wonen en graag een handje helpen. Kijk bijv. op www.wehelpen.nl
Als er kosten aan verbonden zijn, kan de mantelzorger die mogelijk vergoed krijgen:
- Vanuit de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). In dat geval kan de mantelzorger respijtzorg aanvragen bij de gemeente. Hiervoor geldt een inkomens- en vermogensafhankelijke eigen bijdrage. Er komt iemand van de gemeente bij u praten aan de keukentafel om de mogelijkheden te bespreken en te bekijken wat in uw situatie de beste oplossing is.
- Door de zorgverzekeraar. Sommige zorgverzekeraars vergoeden respijtzorg geheel of gedeeltelijk binnen de aanvullende verzekering.
Tijdelijke vervanging van de mantelzorg
Tijdelijke vervanging van mantelzorg wordt respijtzorg genoemd. De Stichting Mantelzorgvervanging Nederland ‘Handen-in-huis’ kan ingeschakeld worden voor tijdelijke vervanging van de mantelzorg, zodat de mantelzorger er even tussenuit kan. In een telefonisch gesprek en een aanvullend huisbezoek wordt gekeken hoe de zorg er uitziet en of de zorg overgenomen kan worden door een vrijwilliger. De vrijwilligers mogen geen verpleegkundige handelingen (BIG-geregistreerd) verrichten, dus indien noodzakelijk moet daar thuiszorg voor geregeld zijn. De stichting heeft acht tot tien weken nodig om een vervanging zorgvuldig te regelen. Een vervanging duurt minimaal drie dagen inclusief de tussenliggende nachten of langer. Een groot deel van de zorgverzekeraars heeft een vergoeding hiervoor opgenomen in een aanvullend pakket. Kijk voor meer informatie op de website van ‘Handen-in-huis’.
Sommige gemeentes vergoeden via de WMO ook respijtzorg. Dit kan voor een vakantie zijn, maar het kan soms ook structureel een dagdeel per week of een weekend per maand. De zorg kan thuis overgenomen worden, maar een verblijf van de patiënt in een zorghotel is ook mogelijk, zoals zorghotel Middelpunt in België.
Er zijn ook diverse website die u in staat stellen om hulp te vragen van mensen die in de omgeving wonen en graag een handje helpen. Kijk bijv. op www.wehelpen.nl
Meer informatie
- Meer informatie over ondersteuning van mantelzorgers kan gevonden worden op www.mezzo.nl.
- Het Expertisecentrum Mantelzorg bundelt kennis en ervaring over mantelzorg
- Een overzicht van ondersteuning voor mantelzorg op de website van de Rijksoverheid
- Spierziekten Nederland biedt op de Spieracademie een online cursus voor mantelzorgers: Mantelzorg – zorgen voor een ander, zorgen voor jezelf. In de cursus wordt informatie gegeven over zorg en worden adviezen en ervaringen van mantelzorgers besproken. Kijk op: www.spieracademie.nl
