Bij euthanasie en hulp bij zelfdoding gaat het om een handeling waarbij expliciet de intentie bestaat om het levenseinde te bespoedigen. Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase.
Euthanasie, hulp bij zelfdoding en palliatieve sedatie zijn medische beslissingen rond het levenseinde (MBL’s). Er zijn meerdere MBL’s zoals het niet instellen of staken van levensverlengende behandelingen (zie End of Life, voorbeeld brief). Dit betreft bijvoorbeeld het beëindigen van sondevoeding, beademing of antibioticum bij een longontsteking. Andere MBL’s zijn het toedienen van opiaten of andere middelen die mogelijkerwijs het levenseinde kunnen bespoedigen, maar waarbij er primair een palliatieve intentie bestaat. Dit geldt bijvoorbeeld voor het bestrijden van benauwdheid of onrust.
Nederlands onderzoek naar MBL
Onderzoek van ALS Centrum Nederland laat zien dat in de periode 1994-1998 ongeveer 20 procent van de ALS-patiënten is overleden na euthanasie of hulp bij zelfdoding. Dit onderzoek werd op gelijksoortige manier uitgevoerd als de landelijke onderzoeken naar MBL’s. In dit onderzoek is niet naar euthanasie gevraagd, maar zijn medische handelingen geïnventariseerd. Daarna werd beoordeeld welke MBL het betrof. Voor het onderzoek werden de artsen geïnterviewd die betrokken waren bij de patiënt in de terminale fase. Dit onderzoek is gepubliceerd in het New England Journal of Medicine.
Het percentage voor euthanasie van 20 procent lag ruim boven het landelijke percentage van ongeveer 1-2 procent. Daarnaast was het aantal gedane (mondelinge en schriftelijke) verzoeken zelfs 37 procent. Dit benadrukt dat euthanasie een belangrijk thema is in de zorg voor ALS-patiënten.
Meer recent onderzoek
Een tweede studie uit de periode 2000-2005 toont opnieuw aan dat 17 procent van meer dan 200 ALS-patiënten gestorven is na euthanasie of hulp bij zelfdoding. Om inzicht te verkrijgen in de achtergronden zijn bij deze studie de nabestaanden geïnterviewd. Deze studie is gepubliceerd in het tijdschrift Neurology.
Patiënten die gestorven waren na euthanasie of hulp bij zelfdoding waren minder vaak religieus, wat hoger opgeleid en waren vaker angstig om te stikken. Patiënten die gestorven waren na euthanasie of hulp bij zelfdoding waren niet vaker depressief. Ook was de beoordeling van de ervaren kwaliteit van zorg in beide groepen gelijk. In het tweede onderzoek bleek dat 15 procent van de patiënten gestorven was na palliatieve sedatie, vaak in combinatie met een andere MBL (staken of niet instellen van levensverlengende handelingen). Patiënten die besloten tot palliatieve sedatie ervoeren minder vaak “verlies van waardigheid” en “geen kans meer zien op verbetering” dan patiënten die besloten tot euthanasie/ hulp bij zelfdoding. Mogelijk geeft ernstig fysiek lijden vaker aanleiding tot palliatieve sedatie dan tot euthanasie of hulp bij zelfdoding.
Meer informatie
Lees meer informatie van het ALS Centrum over:
En lees de bespreking van het proefschrift ‘Care and decision-making at the end of life of ALS patients’ van dr. Maud Maessen in het Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde.
