In de literatuur wordt het belang van multidisciplinaire zorg voor patiënten met ALS onderstreept en aanbevolen (Berg van den J.P. 2005, Andersen et al. 2007, Miller 2009).
ALS behandelteams
Behandeling door gespecialiseerde, multidisciplinaire ALS behandelteams heeft een positief effect op de overleving en kwaliteit van leven (sociaal functioneren en mentale gezondheid). Uit onderzoek van Chio et al. (2004, in: Andersen et al. 2007) is gebleken dat patiënten die bij een gespecialiseerd multidisciplinair team in behandeling waren minder en kortdurende kliniek bezoeken hadden dan patiënten die niet bij een dergelijk team in behandeling waren. Het ALS Centrum Nederland is daarom van mening dat de zorg voor de patiënt met ALS thuis hoort in een multidisciplinair ALS behandelteam.
Het doel van de behandeling door een ALS-team is naast het optimaliseren van de kwaliteit van leven, het optimaliseren van het niveau van functioneren van de patiënt en zijn omgeving. Hierbij moet de nadruk liggen op de zelfstandigheid en de keuzes van de patiënt (Andersen et al. 2007). Door een algemene kennis van het ziektebeeld en de symptomen is snelle signalering buiten het eigen aandachtsgebied mogelijk. Hierdoor kan via informatie-uitwisseling in het teamoverleg snel gereageerd worden op veranderingen en kan de arts de gewenste andere discipline inschakelen. Wanneer meerdere disciplines bij de zorg rondom een patiënt met ALS betrokken zijn, is het belangrijk dat deze deze zorgverleners onderling de doelen en werkwijze afstemmen. Wanneer de patiënt alleen in de eerste lijn wordt behandeld, is het belangrijk de zorg af te stemmen op de zorg die andere disciplines aan die patiënt verlenen. Regelmatig overleg is essentieel!
Fasering
Op basis van het protocol ‘Revalidatiegeneeskundige behandeling van mensen met ALS’ wordt de zorg voor patiënten met ALS onderscheiden in drie fasen: de diagnostische fase, de revalidatie fase en de terminale fase (Berg van den J.P. et al. 1999).
Diagnostische fase: neuroloog ALS Centrum Nederland (UMC Utrecht/AMC)
In de diagnostische fase heeft de neuroloog de belangrijkste rol in het afhandelen van het diagnostisch proces. Dit proces is afgerond als de definitieve diagnose is gesteld. De neuroloog bespreekt de diagnose met de patiënt en zijn familie en informeert de huisarts.
Revalidatie fase: ALS-behandelteam
In de revalidatie fase coördineert de revalidatiearts de zorg vanuit het multidisciplinair team en krijgt hierdoor inzicht in de functionele beperkingen van de patiënt. De revalidatiearts inventariseert samen met de paramedici de symptomen en stelt, in overleg met de patiënt, een behandelplan op en begeleidt de patiënt en zijn omgeving. In samenwerking met de paramedici vraagt hij hulpmiddelen en voorzieningen aan. Tevens wordt de ademhalings- en voedingsproblematiek beoordeeld en indien nodig wordt een verwijzing naar het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) en PEG-plaatsing besproken. De revalidatiearts spreekt ook over het opstellen van een wilsverklaring en kan in overleg met de huisarts hierin ondersteunen. De rol van de neuroloog is in de revalidatie- en terminale fase wisselend per patiënt. De meeste patiënten hebben behoefte aan een regelmatige controle omdat ze geïnformeerd willen worden over nieuwe ontwikkelingen en nieuwe symptomen willen bespreken. De neuroloog heeft regelmatig contact met de revalidatiearts. Beiden zijn aanspreekpunt voor vragen van huisartsen.
Terminale fase: huisarts/ specialist ouderengeneeskunde in contact met ALS behandelteam
In de terminale fase wordt de taakverdeling op het gebied van de zorgcoördinatie op de individuele patiënt afgestemd waarbij het accent bepaald wordt door de plek waar de patiënt verblijft. Een goede zorgoverdracht is van belang voor de continuïteit. Het behandelteam uit de revalidatie fase blijft steeds beschikbaar voor consultatie, zo nodig behandeling. De huisarts/specialist ouderen geneeskunde (verpleeghuisarts) is verantwoordelijk voor de coördinatie van de zorg met betrekking tot het (para-) medisch behandelen van symptomen, de begeleiding van patiënt en omgeving en is tevens aanspreekpunt voor acute problematiek. De huisarts bespreekt met de patiënt (indien dit niet al in een eerdere fase besproken is) ook de wensen betreffende de laatste levensfase en hoe te handelen bij calamiteiten. Indien de patiënt opgenomen is in het verpleeghuis is de verpleeghuisarts verantwoordelijk voor bovenstaande aspecten. Voor specifieke vragen over symptomen vindt overleg plaats met de revalidatiearts. Indien de patiënt beademd wordt, overlegt de huisarts met het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) over het eventueel afbouwen van de beademing en toediening van medicatie om benauwdheidsklachten te verminderen.
Bron: Multidisciplinaire richtlijn ALS, ALS Centrum Nederland, 2012
