In 2012 kwam aan het licht dat sommige ALS-patiënten zichzelf natriumchloriet toedienden. Natriumchloriet is het hoofdbestanddeel van het middel NP-001, dat door Neuraltus onderzocht wordt. ALS Centrum Nederland raadt het zelf experimenteren met natriumchloriet door ALS-patiënten af omdat het lastig te voorspellen valt wat het middel zal doen bij ALS.
Op vrijdag 1 juni 2012 stond in de Volkskrant een artikel over mensen die aan de spierziekte ALS lijden en zichzelf het middel natriumchloriet toedienen. Natriumchloriet is door een Amerikaanse ALS-patiënt ontcijferd als het belangrijkste ingrediënt van een middel met de codenaam NP-001 van biotechbedrijf Neuraltus.
ALS Centrum Nederland heeft als belangrijkste doelstelling het (helpen) ontwikkelen van nieuwe medicijnen. Deze zoektocht naar een nieuw medicijn is aan internationale regels verbonden. Het is van belang te weten te komen wat het effect is van een medicijn. Er zijn meerdere voorbeelden uit het verleden te noemen waarbij een veelbelovend nieuw medicijn geen positief effect had op ALS-patiënten, maar juist een snellere achteruitgang of ernstige bijwerkingen veroorzaakten.
Ook voor natriumchloriet geldt dat de effectiviteit in een dergelijke gecontroleerde studie aangetoond moet worden. Het zelf toedienen in verschillende verdunningen zonder medische controle van diverse lichaamsfuncties, raadt ALS Centrum Nederland af.
Iemand met ALS heeft niet de luxe om jarenlang te wachten op een nieuw medicijn en richt zich soms tot zelfmedicatie. Toch vindt ALS Centrum Nederland het geen goed idee om zelf te gaan experimenteren met een stof waar lastig van te voorspellen is wat het zal doen bij ALS. Wat zijn de bijwerkingen? Is het wel veilig? Wat is de goede dosering? Leidt het niet tot een versnelling van de ziekte? Deze vragen kunnen alleen beantwoord worden in een zogenaamde placebo-gecontroleerde studie.
Het uitvoeren van een dergelijke studie wordt ook ondermijnd door deze vorm van zelfmedicatie, aangezien dan geen vergelijking meer gemaakt kan worden met een placebogroep. ALS Centrum Nederland heeft methoden ontwikkeld om de uitvoering van geneesmiddelenonderzoeken zo snel mogelijk te laten verlopen. Juist om te voorkomen dat geneesmiddelenonderzoeken onnodig lang duren of onnodig lang een mogelijk schadelijk effect kunnen uitoefenen.
Meer informatie over het gebruik van natrium chloriet bij ALS is te vinden in een review van ALS Untangled.
In de Verenigde Staten loopt inmiddels de tweede fase 2 trial naar NP001: https://www.als-centrum.nl/
