Nederlands ALS Kennisplatform

Laatst bijgewerkt op 6 augustus 2018

ALS Centrum Nederland heeft met dank aan de Stichting ALS Nederland het ALS Kennisplatform opgezet. Voor dit project is informatie over ALS, behandeling, zorg, hulpmiddelen en onderzoek ontwikkeld voor patiënten en iedereen die op enige wijze bij de zorg voor ALS-patiënten betrokken is. Alle informatie staat op de website van het ALS Centrum. Ook zijn er trainingen voor zorgverleners ontwikkeld en beantwoordt het ALS Centrum veel vragen van mensen met ALS, hun naasten en hun zorgverleners.

ALS-patiënten hebben een korte levensverwachting. Daarom moet de informatievoorziening voor patiënten en naasten optimaal zijn en zij moeten al hun vragen aan het ALS Centrum kunnen stellen. Ook moeten zorgverleners optimaal getraind worden in het verlenen van zorg aan ALS-patiënten omdat zij vaak relatief weinig ervaring hebben met ALS-patiënten.

‘Alles over ALS’ op www.als-centrum.nl

De informatieverstrekking naar ALS-patiënten en hun familie/directe verzorgers is een voortdurend aandachtspunt. Er is grote behoefte aan duidelijke informatie over de ziekte en de mogelijkheden voor zorg en behandeling en het meedoen aan onderzoeken. Daarom moet alle informatie die patiënten en hun naasten nodig hebben gemakkelijk te vinden zijn.

In het kader van het project Kennisplatform is veel informatie voor patiënten en naasten ontwikkeld. Op de website van het ALS Centrum staan al deze webartikelen, onder andere alle beschikbare informatie over ALSbehandelinghulpmiddelen en wetenschappelijk onderzoek. Voor verschillende doelgroepen is de meest belangrijke informatie gesorteerd: patiënten en familiemantelzorgers, artsen, paramedici, leveranciers, enz. De informatie op de website wordt continu aangevuld.

De website wordt goed gevonden: er zijn meer dan 15.000 webbezoeken per maand! En de website is positief geëvalueerd. Feedback op de website en de informatie op de website kunt u via de contact knop aan ons doorgeven.

Consultatiefunctie voor patiënten, naasten en zorgverleners

Daarnaast heeft het ALS Centrum een consultatiefunctie voor alle patiënten, naasten en zorgverleners in Nederland. Zij kunnen bellen en mailen met medewerkers van het ALS Centrum. De vragen worden beantwoord door de verpleegkundig specialist of de onderzoeksmedewerker. Zo nodig, spelen zij de vraag door aan de neurologen, revalidatieartsen, logopedisten, fysiotherapeuten, diëtisten, ergotherapeuten, maatschappelijk werker of psycholoog. Op deze manier is alle expertise beschikbaar. Patiënten, naasten, zorgverleners en andere geïnteresseerden krijgen zo snel mogelijk, maar uiterlijk binnen drie tot vijf werkdagen antwoord. De verpleegkundig specialisten beantwoorden meerdere telefonische vragen per dag en het multidisciplinaire team beantwoordt meer dan 250 e-mails per maand.

Kwaliteit van zorg

De relatieve onbekendheid van ALS bij hulpverleners en instanties heeft gevolgen voor de kwaliteit van zorg. De gesignaleerde problemen op het gebied van zorgkwaliteit, voorzieningen en hulpmiddelen zijn voor een groot deel het gevolg van een tekort aan kennis over ALS en over het progressieve verloop van ALS. Zorgverleners signaleren dit zelf ook en geven regelmatig aan behoefte aan meer kennis te hebben.

  • ALS is voor veel zorgverleners een ziekte waarmee ze weinig ervaring hebben. Een huisarts en thuiszorgmedewerker zien gedurende hun carrière gemiddeld één patiënt met ALS. Dit gebrek aan kennis en ervaring leidt mogelijk tot inefficiënte zorg. Daarom is er een folder voor huisartsen ontwikkeld.
  • ALS-patiënten hebben veel problemen waar geen behandeling voor is. Tot op heden is slechts zeer beperkt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de zorg voor patiënten met ALS en het behandelen van symptomen. De informatie over behandeling van symptomen is nu samengevat voor patiënten en zorgverleners. Door regelmatig mail contact en bijeenkomsten voor zorgverleners probeert het ALS Centrum de zorgverleners binnen Nederland zoveel mogelijk op de hoogte te brengen van de laatste consensus rondom het behandelen van symptomen.
  • Door het ontbreken van kennis over ALS bij WMO-ambtenaren duren aanvraagprocedures voor een hulpmiddelen of voorzieningen vaak lang. Soms worden noodzakelijke voorzieningen of zorg zelfs afgewezen. De beoordeling van een aanvraag en de realisatie van de voorzieningen duurt gemiddeld drie tot zes maanden. Voor de meeste ALS-patiënten is dit veel te lang. Zo worden hulpmiddelen pas geleverd als de noodzaak al weg is vanwege verder fysieke verslechtering van de patiënt. Het kennisplatform levert daarom verbeterde informatie voor WMO-ambtenaren.
  • Het ALS Kennisplatform verwezenlijkt een verbreding en verdieping van het aanbod van trainingen, workshops en andere nascholingsactiviteiten over onderwerpen zoals thuiszorg, thuisbeademing en begeleiding en hulpmiddelen bij ALS. Deze trainingen zijn geaccrediteerd door de relevante beroepsverenigingen. Ook het (online) delen van ervaringen en het bespreken van ‘best practices’ op het forum voor professionals stimuleert de kwaliteit van zorg. Tenslotte zijn binnen het project Kennisplatform e-cursussen voor zorgverleners ontwikkeld. Er zijn inmiddels vier e-cursussen beschikbaar, waaronder een gratis e-cursus ‘Introductie ALS’. Juni 2015 heeft een symposium voor de ALS behandelteams plaatsgevonden. In september 2016 is het ALS Congres voor alle zorgverleners.
Onderdelen van het nieuwe kennisplatform

Onderdelen van het ALS Kennisplatform

Het ALS Kennisplatform is mogelijk dankzij de Stichting ALS Nederland en wordt in nauwe samenwerking met de stichting opgezet. Het eindverslag voor de periode 2013-2016 is hieronder beschikbaar. Vanaf 1 juli 2016 is het ALS Kennisplatform fase 3 gestart, waarin de nadruk ligt op de doorontwikkeling van het ALS Zorgnetwerk om de kwaliteit van zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS te optimaliseren.

Eindverslag ALS Kennisplatform fase2

Updates

Update maart 2018:  Tussenrapportage ALS Kennisplatform fase 3

Update februari 2018: Meer dan 3800 e-mails en veel telefonische vragen in 2017: De consultatiefunctie

Update november 2017: ALS Zorgnetwerk voor de beste zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS

Update oktober 2017: Hoesttechnieken voor ALS en PSMA-patiënten

Update juli 2017: Lijst met hulpmiddelen bij ALS

Update juli 2017: Nieuwe webartikelen binnen ALS Kennisplatform

Update september 2016: e-cursus Intro ALS al door 1.500 mensen gevolgd

Michael van der Linde
  • communicatieadviseur, UMC Utrecht

Als communicatieadviseur bij het ALS Centrum draag ik bij aan het beschikbaar maken van de laatste informatie over ALS, PLS en PSMA voor patiënten en zorgprofessionals.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten.