Niet-invasieve beademing is beademing met een kapje of mondstuk. Deze beademing kan de functie van de ademhalingsspieren gedeeltelijk ondersteunen. De niet-invasieve beademing (NIV) kan thuis plaatsvinden.
De afnemende spierkracht van de ademhalingsspieren heeft tot gevolg dat de ademhaling (ventilatie van de longen) minder goed gaat en op een gegeven moment onvoldoende is. Hierdoor stijgt de hoeveelheid koolzuur in het bloed. Vooral ’s nachts tijdens de slaap kan het koolzuurgehalte fors oplopen.
Een beademingsapparaat ondersteunt de functie van de ademhalingsspieren. Niet-invasieve beademing is beademing via een mond en/of neuskapje. Dit heet niet-invasieve positievedrukbeademing (NIPPV = non invasive positive pressure ventilation). Het beademingsapparaat is volume- en drukgestuurd. Dit betekent dat een bepaalde hoeveelheid lucht met een bepaalde druk in de longen gepompt wordt. Hierdoor verbetert de ventilatie en daalt het koolzuurgehalte in het bloed.
De kracht van de ademhaling verschilt per patiënt. Daarom wordt het beademingsapparaat per patiënt ingesteld. Door het koolzuurgehalte ’s nachts te meten, kan men berekenen welke hoeveelheid lucht en welke druk nodig is. Een patiënt moet ook wennen om te ademen met behulp van een apparaat. Om deze redenen is voor een goede instelling een opname van enkele dagen tot twee weken nodig. Een Centrum voor Thuisbeademing (CTB) verzorgt deze opname en de instelling op beademing.
In de loop van de ziekte kan het nodig zijn de instelling van het beademingsapparaat aan te passen. Meestal is hiervoor geen opname nodig maar kan de verpleegkundige van het CTB dit gewoon thuis doen.
Maskers
Er zijn verschillende types beademingsmaskers. Het CTB kan helpen bij het selecteren van het masker dat het beste bij de patiënt past. Het mond-neusmasker is het meest voorkomend. Een neusmasker is mogelijk bij goede mondsluiting, maar dat is bij ALS meestal niet mogelijk. Een gezichtsmasker bedekt het hele gezicht met mond en neus. Dit kan benauwend zijn. Dit type masker wordt soms gekozen bij decubitus of bij veel bulbaire zwakte. Er zijn innovatieve 3D maskers die op de vorm van het gezicht worden aangepast, deze worden nog niet standaard toegepast. Ook mondstuk beademing is mogelijk, waarbij de patiënt zelf het mondstuk in en uit kan doen.
Effect van niet-invasieve beademing
Niet-invasieve beademing kan klachten verminderen die ontstaan door (nachtelijke) verslechterde ademhaling (hypoventilatie). Daarnaast kan het ook een levensverlenging van enkele maanden geven. Per patiënt is niet te voorspellen of en welk effect de beademing heeft.
Onderzoek laat zien dat het instellen op niet-invasieve beademing niet altijd lukt. Sommige patiënten kunnen een kap over de neus en mond niet verdragen. Bij zwakte van de aangezichtsspieren (bulbaire zwakte) komt het vaak voor dat de kap niet goed past, waardoor de beademing niet effectief is. Het is ook mogelijk dat door zwakte van de spieren in de keel bij de beademing te veel lucht in de maag komt in plaats van in de longen.
Besluitvorming
Het ALS behandelteam monitort de ademhalingsfunctie van de patiënt met ALS of PSMA. Meestal ligt deze taak bij de fysiotherapeut van dit team. Deze neemt dan longfunctietesten af. De revalidatiearts van het ALS behandelteam bespreekt de resultaten hiervan met de patiënt. De revalidatiearts verwijst de patiënt naar het dichtstbijzijnde Centrum voor Thuisbeademing (CTB) als de longfunctie snel verslechtert. Het CTB meet de longfunctiewaarden en bespreekt de mogelijkheden voor beademing met de patiënt. De patiënt besluit vervolgens of en wanneer deze beademing wil.
Voor deze beslissing is soms tijd nodig. Soms merkt de patiënt weinig van de verslechterde ademhaling of worden klachten van de verslechterde ademhaling, zoals ochtendhoofdpijn, vaak wakker worden en moeheid niet aan de ademhaling gelinkt. Een voorbeeld van een ervaring lees u hieronder.
“Tijdens de opname voor het instelling van de beademing (niet invasief), merkte mijn man al duidelijk verschil. Toen pas merkte hij dat zijn ademhaling fors achteruit was gegaan. Omdat dat zo geleidelijk gaat merkten we niets, dat is het verraderlijke. De arts begon over verslechterende bloedwaarden en beademing, terwijl hij zich OK voelde.” – partner ALS-patiënt
Meer informatie
Lees meer over chronische beademing op de website van Spierziekten Nederland.
Als de niet-invasieve beademing minder effectief wordt dan kunt u met het CTB de eventuele mogelijkheden voor invasieve beademing bespreken.
