De veranderingen in denken en gedrag zijn voor iedere patiënt verschillend en gaan geleidelijk. De veranderingen zijn het gevolg van de ziekte en de patiënt heeft hier weinig of geen invloed op.
Symptomen van veranderingen in denken en gedrag
Het ontstaan van veranderingen in denken en gedrag
Bij het merendeel beginnen de veranderingen subtiel en gaat iemand zich geleidelijk anders gedragen. Bij FTD zijn de veranderingen groot. Net als het toenemen van krachtsverlies bij de ALS, PSMA en PLS nemen ook de veranderingen in denken en gedrag toe in de loop van de tijd. Kenmerkend is dat de patiënt de veranderingen zelf niet bemerkt en ook niet in de gaten heeft dat deze toenemen.
De veranderingen in denken en gedrag
De verandering in denken betekent bijvoorbeeld dat iemand minder goed informatie kan onthouden (geheugen) of dat er problemen zijn in de taalfunctie. Zo kan opvallen dat de patiënt eenvoudigere zinnen maakt of woorden niet kan vinden. Soms zijn er ook problemen in het begrijpen van taal. Daarnaast worden er ook regelmatig problemen in de executieve functies gevonden. Deze functies hebben te maken met het plannen, overzicht houden en oplossingen bedenken. Dit kan problemen geven in het gebruiken van hulpmiddelen of aanleren van nieuwe handelingen.
De veranderingen in gedrag vallen vaak het meeste op. Dit wordt ook wel sociale cognitie genoemd. De aard van deze veranderingen kan ook heftig zijn, bijvoorbeeld als er sprake is van agressief of (seksueel) ontremd gedrag. Ook kan het zijn dat de emoties veranderen of vervlakken. Een patiënt heeft bv. geen verdriet over het feit dat hij/zij ALS, PSMA en PLS heeft.
In deze bijlage staat een overzicht hoe de veranderingen in denken, taal en gedrag zich kunnen uiten.
Begeleiding bij problemen in denken en gedrag
Het uitgangspunt
In de begeleiding van de patiënt met problemen in denken en gedrag is het belangrijk steeds weer te beseffen dat deze veranderingen gevolg zijn van de ziekte en dat we de patiënt niets kunnen verwijten. De patiënt zelf heeft weinig of geen invloed op de veranderingen in zijn denken en gedrag, het overkomt hem/haar. De omgeving, zowel de naasten als de professionals, moet zich aanpassen aan de patiënt. Dit vraagt van allen, maar in het bijzonder van de naasten, begrip, aanpassingsvermogen en geduld, zeker als er sprake is van ALS, PSMA, PLS + FTD.
Het ALS behandelteam ondersteunt hierin door uitleg te geven over de aard van de veranderingen en advies te geven hoe hiermee om te gaan. Van belang voor de begeleiding is in welke mate de patiënt/naasten gevolgen ervaren van de veranderingen.
Een verminderd ziekte-inzicht
De veranderingen in denken en gedrag maken aanpassingen aan het dagelijks leven, het nemen van besluiten over, en het gebruik van hulpmiddelen en voorzieningen moeilijk of niet mogelijk voor de patiënt. Het verminderd ziekte-inzicht leidt namelijk ook tot verminderd inzicht in de gevolgen van de ziekte. Zo zal een patiënt bijvoorbeeld veiligheid bij (trap)lopen, gevolgen van slikproblemen, veiligheid in het verkeer, niet meer of onvoldoende kunnen inschatten.
Waar is begeleiding bij nodig
Door problemen in het denken (executief functioneren) en gedrag kan er (extra) begeleiding nodig zijn bij:
- financiën
- werk
- toekomstplanning, bv. aanpassingen in huis, notariële zaken
- huishouding
- gebruik van nieuwe apparatuur, hulpmiddelen of voorzieningen. Dit geldt ook voor hulpmiddelen betrekking tot de ziekte zoals communicatiehulpmiddelen, PEG-sonde, beademing
- uitvoeren van een reeks van activiteiten
- aanpassen aan de beperkingen door de ziekte
- beslissingen over behandelingen
Praktische adviezen
Het is belangrijk besluiten niet weg te nemen van de patiënt maar deze te ondersteunen door aanpassingen zoals:
- spreek samen met patiënt en naaste
- begin tijdig met het bespreken van belangrijke besluiten
- voer korte gesprekken
- beperk keuzes tot één of twee alternatieven
- deel complexe informatie op in kleine delen
- benut de sterke kanten in het denken en versimpel dat waar de patiënt moeite mee heeft
- neem tijd om na te gaan of elke stap begrepen is
- vat samen in een kernboodschap en schrijf deze zo nodig op
- neem tijd om na te gaan of de patiënt de gevolgen van elke actie of besluit heeft begrepen
Communicatie
Als de taal of het begrijpen van de taal moeilijker wordt, is dit van invloed op de gesprekken met de naasten en zorgverleners. De naaste krijgt vaak een grotere rol in gesprekken met anderen.
Een aantal adviezen voor naasten en zorgverleners om de communicatie beter te laten verlopen is:
- maak oogcontact
- houd langere pauzes in het gesprek
- stel gesloten en eenvoudige vragen
- communiceer helder en direct
- gebruik, indien nodig, eenvoudige hulpmiddelen voor het spreken
De logopedist kan de naasten van de patiënt uitleggen hoe zij de patiënt kunnen ondersteunen als er taalproblemen zijn en welke hulpmiddelen geschikt zijn. Het is belangrijk dat communicatie mogelijk blijft, ook als het gewone spreken niet meer lukt.
Voor praktische tips over de benadering van de diverse aspecten van cognitieve en gedragsveranderingen:
Brochure (Engels)
