Wanneer een ouder getroffen wordt door ALS, PSMA en PLS heeft dit grote gevolgen voor het gezinsleven. Ouders met ALS, PSMA en PLS, maar ook hun partners, maken zich zorgen om het welzijn van hun kinderen. Ze worstelen met vragen als: Hoe vertel ik mijn kind dat ik de ziekte heb? Wanneer vertel ik het? Wat vertel ik wel en wat niet? En hoe kan ik mijn kind het beste ondersteunen? Er is behoefte aan meer informatie en gestructureerde aandacht en zorg voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS. Om dit te bewerkstelligen, is het project ALS Parents & Kids Support op 15 november 2019 van start gegaan.
Kinderen van een ouder met ALS, PSMA en PLS zijn kwetsbaar
Kinderen van een ouder met ALS, PSMA en PLS maken de ziekte van dichtbij mee. Zij worden geconfronteerd met ingrijpende veranderingen in het gezin, de fysieke achteruitgang van hun ouder (bijv. niet meer kunnen lopen of praten) en de mogelijkheid hun ouder op afzienbare tijd te verliezen. Hoewel de gezonde ouder over het algemeen het grootste deel van de zorg op zich neemt, voeren kinderen vaak ook zorgtaken uit of nemen zij huishoudelijke taken over hetgeen ten koste gaat van hun ontwikkeling en kwaliteit van leven. Onderzoek toont aan dat kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van depressieve klachten, angstgevoelens en gedragsproblemen.
Informatie voor ouders en kinderen
In gezinnen met ALS, PSMA en PLS maken beide ouders zich zorgen over het welzijn van hun kinderen en over het effect dat het leven met deze ziekten op de kinderen heeft. Ouders ervaren gevoelens van onzekerheid over hun ouderlijke competenties, zijn op zoek naar ondersteuning voor hun kinderen en willen zelf ook worden geadviseerd in hoe zij het beste hun kinderen kunnen ondersteunen. Het verstrekken van informatie kan ouders en kinderen helpen om met de complexe situatie om te gaan en de drempel verlagen om hulp te zoeken. Daarvoor is het van groot belang dat er eerst meer inzicht komt in de specifieke ondersteuningsbehoeften en vragen die leven onder ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS, en in hoeverre het huidige informatie aanbod hierop aansluit. Dat is dan ook de eerste doelstelling van dit project, die we proberen te bereiken door middel van literatuuronderzoek en interviews met ouders en kinderen in gezinnen.
Gestructureerde zorg voor gezinnen met ALS, PSMA en PLS
Naast informatie is er gestructureerde aandacht en zorg nodig voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS. Momenteel beschikken professionals in multidisciplinaire ALS-teams niet over de hulpmiddelen of protocollen om ouders en kinderen te ondersteunen. Het is vaak onduidelijk voor professionals van deze teams hoe zij optimale zorg kunnen bieden aan ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS. Door middel van een vragenlijstonderzoek onder ALS professionals in Nederland zal in kaart worden gebracht welke ondersteuning zij bieden aan ouders en kinderen, welke barrières zij ervaren, en wat hun behoeften en kennishiaten zijn. Vervolgens wordt een zorgprotocol ontwikkeld voor professionals gericht op de zorg voor gezinnen met ALS, PSMA en PLS.
Samenwerking
Dit project wordt uitgevoerd door dr. Marion Sommers-Spijkerman, dr. Anita Beelen en prof. Dr. Anne Visser-Meily, in nauwe samenwerking met ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS en zorgverleners in ALS behandelteams. Lucia Tielen en dr. Melinda Kavanaugh treden op als adviseur in het project. Lucia Tielen heeft veel projecten in Nederland uitgevoerd voor en samen met jonge mantelzorgers. Melinda Kavanaugh heeft onlangs ALS-specifieke informatie voor gezinnen ontwikkeld in de Verenigde Staten.
Subsidie
Dit project wordt financieel mogelijk gemaakt door Stichting ALS Nederland.
