Onderzoek toont aan dat er tekortkomingen zijn in de zorg voor mensen met ALS. Dit gaat met name over de samenwerking tussen verschillende disciplines, het verkrijgen van benodigde hulpmiddelen, onbehandelde symptomen en de ondersteuning van de mantelzorger. Een zorgcoach kan hier mogelijk een oplossing bieden. Deze kan vroegtijdig symptomen signaleren en waar mogelijk oplossen, of de patiënt doorverwijzen. Om dit te onderzoeken is het project ‘Zorgcoach bij ALS‘ gestart.
Het zorgcoachonderzoek met de titel ‘De meerwaarde van intensieve zorg-coaching in de behandeling en begeleiding van patiënten met ALS’ wilde de volgende onderzoeksvragen beantwoorden:
- Verbetert het inzetten van een zorgcoach de kwaliteit van leven van mensen met ALS?
- Vermindert de zorglast van de mantelzorgers van mensen met ALS door het inzetten van een zorgcoach?
- Verbetert het inzetten van een zorgcoach de kwaliteit van zorg voor mensen met ALS en hun belangrijkste mantelzorger?
In dit onderzoek is de zorgcoach een onafhankelijk ergotherapeut. De huisbezoeken zijn tussen maart 2009 en juli 2011 uitgevoerd. De interventies door de zorgcoach betroffen:
- Het bieden van emotionele ondersteuning
- Het bieden van praktische ondersteuning bij de aanvraag van hulpmiddelen, voorzieningen en zorg (ontlasten mantelzorger)
- Het verschaffen van mondelinge en schriftelijke informatie over onder andere het zorgnetwerk, de wet- en regelgeving en de symptoombehandeling
De zorgcoach bezocht de deelnemers aan het onderzoek bij aanvang van het onderzoek en vervolgens elke drie maanden thuis gedurende één jaar. In de tussentijd was er gelegenheid om via e-mail of telefoon vragen te stellen.
Het onderzoek
Aan de studie deden 132 mensen met ALS en 126 mantelzorgers mee. Hiervan kregen 71 mensen met ALS (+ 66 mantelzorgers) naast de reguliere zorg gedurende 12 maanden intensieve persoonlijke begeleiding door een zorgcoach. De overige mensen vormden de controlegroep en ontvingen alleen de reguliere zorg. Bij alle deelnemers werden bij aanvang van het onderzoek en vervolgens elke vier maanden vragenlijsten afgenomen over kwaliteit van zorg, kwaliteit van leven, en de zorglast van de mantelzorger.
Resultaten en nieuwe inzichten
De huisbezoeken van de zorgcoach varieerden sterk in tijdsduur (60 tot 180 minuten). Er bleek grote diversiteit in vragen en behoeften aan informatie, ondersteuning, hulp, hulpmiddelen en aanpassingen. In de periode tussen de huisbezoeken werden door de deelnemers relatief weinig vragen gesteld. 17 mensen met ALS (24%) en hun belangrijkste mantelzorgers deden geen beroep op de zorgcoach gedurende de interventieperiode. 79 mensen met ALS en 76 mantelzorgers hebben de studie volledig doorlopen. De belangrijkste redenen voor tussentijdse beëindiging waren het overlijden van de ALS-patiënt en dat het onderzoek als te belastend ervaren werd.
Het onderzoek liet zien dat een zorgcoach voor mensen met ALS en hun directe naasten geen duidelijke voordelen oplevert. Op de onderdelen kwaliteit van leven (patiënt), zorglast (mantelzorger) en kwaliteit van zorg (patiënt en mantelzorger) bleek na 12 maanden geen belangrijk (‘significant’) verschil tussen de beide onderzoeksgroepen. Het onderzoek liet tevens zien dat de kwaliteit van de zorg vanuit de ALS-behandelteams door de patiënten en hun mantelzorgers als goed wordt ervaren; een ALS-behandelteam dat klaar staat, dat goed bereikbaar is voor vragen, dat een vinger aan de pols houdt, dat betrokkenheid toont en aandacht biedt, dat oplossingen biedt voor problemen en dat proactief handelt.
Het vervolg
In een aanvullend onderzoek zijn bij 20 deelnemers (10 patiënten en 10 mantelzorgers) interviews afgenomen om de specifieke zorgbehoeften van patiënten met ALS en hun mantelzorgers en de ervaringen met de begeleiding door de zorgcoach in kaart te brengen. Vervolgens zijn interviews afgenomen met zorgprofessionals (revalidatieartsen) en de zorgcoaches. De resultaten van alle interviews zijn daarna voorgelegd aan een focusgroep bestaande uit patiënten met ALS, mantelzorgers, en zorgprofessionals. De resultaten van dit kwalitatieve onderzoeksgedeelte van het zorgcoach project zullen later dit jaar beschikbaar komen. Op basis hiervan hopen wij aanbevelingen te het optimaliseren van de zorg voor mensen met ALS en hun mantelzorgers.
