Veel mensen met ALS, PSMA en PLS denken na over de laatste fase van hun leven en wat hun wensen daarover zijn. Sommigen hebben daarbij de wens om organen en/of weefsel te doneren.
De wetgeving voor het doneren van organen en weefsels voor transplantatie is per 1 juli 2020 gewijzigd. Met deze wet komt iedereen in Nederland vanaf 18 jaar in het Donorregister. In dit register moet door iedereen een keuze ingevuld worden of er wel/geen bezwaar tegen donatie is of dat een naaste besluit over donatie na het overlijden van iemand. Als er geen keuze ingevuld wordt in het register komt er ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’ bij de naam te staan.
Orgaan- en weefseldonatie bij ALS, PSMA of PLS
Iemand met ALS, PSMA of PLS komt wel in aanmerking voor orgaandonatie maar niet voor weefseldonatie. De organen die voor donatie in aanmerking kunnen komen zijn lever, hart, longen, alvleesklier, dunne darm en nieren.
De reden dat alleen organen gedoneerd mogen worden is dat er bij transplantatie van weefsel een mogelijke kans is dat de ALS, PSMA of PLS overgedragen wordt op de ontvanger van het weefsel. Het gaat dan om oogweefsel, hartkleppen, grote bloedvaten, huid, bot- kraakbeen- en peesweefsel. Hoe groot die kans is, is onbekend. Er zijn geen aanwijzingen dat ALS, PSMA of PLS door transplantatie van organen overgedragen wordt.
Orgaandonatie kan tot en met ongeveer 75 jaar en is alleen mogelijk als iemand in het ziekenhuis overlijdt. Meestal gaat het om patiënten op een intensive care in een ziekenhuis waarbij vastgesteld wordt dat alle functies van de hersenen zijn gestopt. Vaak is dit gevolg van een ongeval of ernstige hersenbloeding.
Orgaandonatie bij leven
Iemand met ALS, PSMA of PLS kan in principe ook bij leven een orgaan doneren. Hierbij is het belangrijk dat de eigen lichamelijke conditie voldoende goed is om een operatie te ondergaan. Het is niet bekend welke gevolgen een operatie en eventuele complicaties hebben op het verloop van de ziekte.
Euthanasie en orgaandonatie
De wens tot orgaandonatie na euthanasie bestaat al lange tijd en sinds 2012 kan deze wens ook gehonoreerd worden. Orgaandonatie na euthanasie is alleen mogelijk als de euthanasie in het ziekenhuis plaatsvindt. Mensen met ALS, PSMA of PLS met een euthanasiewens kunnen dus organen na overlijden afstaan. Het verzoek om organen te doneren na euthanasie moet altijd vanuit de patiënt komen. Huisarts of andere zorgverleners mogen hier nooit om vragen.
Tijdig bespreken
Als iemand een wens tot orgaandonatie heeft, dan moet dit tijdig met de huisarts besproken worden. De huisarts kan meer informatie geven en verdere stappen ondernemen om deze wens mogelijk te maken.
Het is belangrijk om een goede afweging te maken of de gevolgen van deze wens passen bij de manier waarop iemand afscheid wil nemen van het leven en van de naasten. Er zijn extra onderzoeken bij leven nodig om te beoordelen en te bespreken welke organen voor donatie geschikt zijn, soms ook kort voor overlijden. Daarnaast is het een wens die ook met zich meebrengt dat het overlijden niet thuis kan en dat er maar een kort afscheid mogelijk is voor de familie na overlijden. Een besluit tot orgaandonatie kan op elk moment weer ingetrokken worden.
Meer informatie over orgaan- en weefseldonatie:
donorregister
transplantatiestichting
- De Nederlandse Transplantatie Stichting heeft een richtlijn geschreven voor orgaandonatie na euthanasie: richtlijn orgaandonatie na euthanasie
