Palliatief terminale zorg

Laatst bijgewerkt op 25 juni 2019

Als er steeds meer uren intensieve zorg nodig zijn en het einde van het leven in zicht lijkt, kan palliatief terminale zorg (PTZ) worden ingezet. Deze zorg is erop gericht de kwaliteit van het leven zo goed mogelijk te maken en de naasten te steunen. 

Drie maanden?

De indicatie voor palliatief terminale zorg kan worden verstrekt wanneer een huisarts of andere arts vaststelt dat de levensverwachting minder is dan drie maanden. De indicatie echter is niet beperkt tot drie maanden maar geldt tot het overlijden van de patiënt.

Aantal uren thuiszorg

De palliatieve thuiszorg kan vergoed worden vanuit de Wet Langdurige Zorg (WLZ) of vanuit de zorgverzekeraar. Bij ALS-patiënten met een relatief snel ziekteverloop gaat dit vaak via de zorgverzekeringswet. In dat geval kan de thuiszorg onderhandelen met de zorgverzekeraar over het aantal uren zorg. Verzekeraars maken voor ALS-patiënten niet standaard een uitzondering in het aantal beschikbare uren.

Bovendien kan de thuiszorg binnen het aantal beschikbare uren zelf bepalen door welk niveau verpleegkundigen en verzorgenden zij de zorg laten uitvoeren. Dit kan voor de zorg overdag en voor de nachtzorg ook verschillen. Door verschillende uurtarieven van verschillende niveaus verpleegkundigen en verzorgenden kunnen thuiszorgorganisaties per patiënt een passende oplossing zoeken.

Palliatief terminale zorg

In de thuissituatie wordt palliatieve zorg door thuiszorg gegeven, vaak samen met mantelzorgers, zoals de partner en andere familieleden. Deze zorg wordt vaak aangestuurd door de huisarts en bij voorkeur is er een goed contact met de revalidatiearts van het ALS behandelteam.

Soms wordt de zorg thuis te zwaar of te complex. Dan zijn er instellingen die palliatieve zorg geven zoals een bijna-thuishuis, een hospice en een palliatieve afdeling van een verzorgingshuis, verpleeghuis of ziekenhuis.

Vergoeding

Palliatief terminale zorg kan op verschillende manieren vergoed worden. Dat is afhankelijk van de vraag of u uw zorg al dan niet uit de WLZ (Wet Langdurige Zorg) ontvangt.
Lees hierover meer op Regelhulp.

Meldpunt voor problemen bij Spierziekten Nederland

Geeft uw thuiszorgorganisatie aan dat de palliatieve zorg voor slechts drie maanden kan worden ingezet? Dan kunt u voor uitleg en advies contact opnemen met Spierziekten Nederland, de patiëntenvereniging voor alle mensen met een spierziekte. Bel 035 548 04 80 of mail@spierziekten.nl. Bij bemiddeling en zo nodig (juridische) ondersteuning verdient het de voorkeur als patiënten lid worden van Spierziekten Nederland.

Ook als u problemen heeft met het aantal uren thuiszorg kunt u dit melden bij Spierziekten Nederland. Door klachten van patiënten te bundelen kunnen zij signalen doorgeven aan de politiek. Dit doet Spierziekten Nederland in nauw overleg met de andere ALS gerelateerde partijen: het ALS Centrum Nederland, Stichting ALS Nederland en ALS Patients Connected.

De informatie in dit artikel is dankzij Spierziekten Nederland, die alle informatie over veranderingen in de zorg bundelt.

Michael van der Linde
  • communicatieadviseur, UMC Utrecht

Als communicatieadviseur bij het ALS Centrum draag ik bij aan het beschikbaar maken van de laatste informatie over ALS, PLS en PSMA voor patiënten en zorgprofessionals.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten.