Als er steeds meer uren intensieve zorg nodig zijn en het einde van het leven in zicht lijkt, kan palliatief terminale zorg (PTZ) worden ingezet. Deze zorg is erop gericht de kwaliteit van het leven zo goed mogelijk te maken en de naasten te steunen.
Indicatie
De indicatie voor palliatief terminale zorg kan worden verstrekt door een wijkverpleegkundige of huisarts. Het is hierbij niet meer nodig om een terminaliteitsverklaring te gebruiken. Voorheen werd deze verklaring voor de zorg in de laatste levensfase gebruikt.De wijkverpleegkundige bespreekt met de cliënt en diens naasten welke vorm van intensieve zorg gewenst.
Aantal uren thuiszorg
De palliatieve thuiszorg kan vergoed worden vanuit de Wet Langdurige Zorg (WLZ) of vanuit de zorgverzekeraar. Bij ALS-patiënten met een relatief snel ziekteverloop gaat dit vaak via de zorgverzekeringswet. In dat geval kan de thuiszorg onderhandelen met de zorgverzekeraar over het aantal uren zorg. Verzekeraars maken voor ALS-patiënten niet standaard een uitzondering in het aantal beschikbare uren.
Bovendien kan de thuiszorg binnen het aantal beschikbare uren zelf bepalen door welk niveau verpleegkundigen en verzorgenden zij de zorg laten uitvoeren. Dit kan voor de zorg overdag en voor de nachtzorg ook verschillen. Door verschillende uurtarieven van verschillende niveaus verpleegkundigen en verzorgenden kunnen thuiszorgorganisaties per patiënt een passende oplossing zoeken.
Palliatief terminale zorg
In de thuissituatie wordt palliatieve zorg door thuiszorg gegeven, vaak samen met mantelzorgers, zoals de partner en andere familieleden. Deze zorg wordt vaak aangestuurd door de huisarts en bij voorkeur is er een goed contact met de revalidatiearts van het ALS behandelteam.
Soms wordt de zorg thuis te zwaar of te complex. Dan zijn er instellingen die palliatieve zorg geven zoals een bijna-thuishuis, een hospice en een palliatieve afdeling van een verzorgingshuis, verpleeghuis of ziekenhuis.
Vergoeding
Palliatief terminale zorg kan op verschillende manieren vergoed worden. Dat is afhankelijk van de vraag of u uw zorg al dan niet uit de WLZ (Wet Langdurige Zorg) ontvangt.
Lees hierover meer op Regelhulp.
Meldpunt voor problemen bij Spierziekten Nederland
Geeft uw thuiszorgorganisatie aan dat de palliatieve zorg voor slechts drie maanden kan worden ingezet? Dan kunt u voor uitleg en advies contact opnemen met Spierziekten Nederland, de patiëntenvereniging voor alle mensen met een spierziekte. Bel 035 548 04 80 of mail@spierziekten.nl. Bij bemiddeling en zo nodig (juridische) ondersteuning verdient het de voorkeur als patiënten lid worden van Spierziekten Nederland.
Ook als u problemen heeft met het aantal uren thuiszorg kunt u dit melden bij Spierziekten Nederland. Door klachten van patiënten te bundelen kunnen zij signalen doorgeven aan de politiek. Dit doet Spierziekten Nederland in nauw overleg met de andere ALS gerelateerde partijen: het ALS Centrum Nederland, Stichting ALS Nederland en ALS Patients Connected.
De informatie in dit artikel is dankzij Spierziekten Nederland, die alle informatie over veranderingen in de zorg bundelt.
