Uit onderzoek van het ALS Centrum blijkt dat ongeveer de helft van de mantelzorgers van mensen met ALS behoefte heeft aan contact met mensen in dezelfde situatie. De twee hoofdredenen hiervoor zijn:
1) Het hebben van contact met mensen die de situatie volledig begrijpen
2) Het uitwisselen van informatie, tips en adviezen
Hoe we het contact met andere mantelzorgers het beste mogelijk kunnen maken en hoe we invulling kunnen geven aan bijeenkomsten voor lotgenotencontact, is nog niet onderzocht. Op dit moment verzorgen verschillende ALS behandelteams bijeenkomsten voor partners/ mantelzorgers van ALS-patiënten. Door het delen van informatie over de opzet van deze bijeenkomsten, wordt het voor andere ALS behandelteams gemakkelijker om ook dergelijke bijeenkomsten op te zetten.
Hulp bij het opstarten
Het ALS Centrum, ALS patiëntenvereniging, Spierziekten Nederland en Stichting ALS Nederland kunnen, indien gewenst, in de opstartfase ondersteuning bieden bij het opzetten van bijeenkomsten. Er kan bijvoorbeeld:
– meegedacht worden over de inhoud van de bijeenkomsten en het logistieke deel;
– een informatiepakketje voor de deelnemers en organisatoren verstrekt worden;
– publiciteit via de diverse websites/social media gegenereerd worden;
– iemand van de organisaties aanwezig zijn bij de eerste bijeenkomsten.
Daarnaast biedt de Stichting ALS Nederland een financiële tegemoetkoming in de gemaakte kosten in 2018 voor maximaal tien euro per deelnemer (of honderd euro per bijeenkomst) voor maximaal twintig bijeenkomsten in Nederland. Vooraf aan te vragen bij Stichting ALS Nederland via info@als.nl. Voor het meedenken over bijeenkomsten kunt u contact opnemen met Conny van der Meijden via als@spierziekten.nl of Corrine Verwer via corrine.verwer@spierziekten.nl of 035-5480480.
Momenteel bestaan onder andere onderstaande initiatieven:
Mantelzorgavonden ALS bij RadboudUMC en ErasmusMC
In het RadboudUMC en in het ErasmusMC wordt een aantal keer per jaar een mantelzorg avond georganiseerd. Er wordt kort informatie gegeven over de ziektebeelden en over de behandeling van de verschillende disciplines. Daarna wordt er gewerkt met een thema, bijv. ‘coping’ of ‘keuzes rondom professionele zorg’. Er wordt een deskundige uitgenodigd die wat over het thema vertelt. Vervolgens gaan de deelnemers in gesprek met elkaar. In beide organisaties zijn de bevindingen positief en worden de avonden goed bezocht.
Op het ALS Congres 2016 hebben behandelaren van Radboudumc, Sophia Revalidatie en Rijndam/ Erasmus MC gepresenteerd over hun partner/mantelzorg avonden:
Mantelzorgondersteuning bijeenkomsten workshop 2B
ALS Café Sophia Den Haag
Sophie Revalidatie organiseert maandelijkse bijeenkomsten van 1,5 uur voor ALS patiënten en/of betrokkenen. Dit zijn informele bijeenkomsten waar mensen in en uit kunnen lopen. Tijdens deze bijeenkomsten is er geen thema of presentatie, er is wel informatiemateriaal beschikbaar. Maatschappelijk werkers of andere leden van het behandelteam bieden begeleiding bij deze bijeenkomsten. De focus ligt voornamelijk op lotgenotencontact.
Partnerbijeenkomsten Vogellanden Centrum voor revalidatie
De Vogellanden, Centrum voor revalidatie verzorgt ook partnerbijeenkomsten. Deze bijeenkomsten vinden om de 6-8 weken plaats en elke bijeenkomst wordt een thema behandeld. Het doel van de bijeenkomsten is het uitwisselen van ervaringen. De maatschappelijk werker van het ALS behandelteam van de Vogellanden heeft op het ALS Congres 2016 hierover onderstaande poster gepresenteerd: Poster Vogellanden_Partnerbijeenkomsten ALS
Partnergroep ALS in Heliomare
Ook het ALS behandelteam van Heliomare in Wijk aan Zee verzorgt een gespreksgroep voor partners van ALS en PSMA patiënten. De groep vindt 8 keer per jaar plaats en tijdens de bijeenkomsten komen verschillende thema’s aan de orde zoals ‘omgaan met verlies’ en ‘de veranderende rol als partner’. Voor het bespreken van de thema’s worden deskundigen uitgenodigd. Het doel van de bijeenkomsten is het delen van eigen ervaringen met anderen die in een soortgelijke situatie zitten en hierdoor beter toegerust zijn om met deze situatie om te gaan.
Maatschappelijk werkers en ergotherapeuten van RadboudUMC, Sophia Revalidatie en het Erasmus MC hebben over bovenstaande bijeenkomsten een workshop verzorg op het ALS Congres 2016: Mantelzorgondersteuning bijeenkomsten workshop 2B
