Patiëntenverenigingen

Laatst bijgewerkt op 1 juni 2018

Er zijn twee patiëntenverenigingen voor mensen met ALS, PSMA en PLS. Deze verenigingen werken regelmatig samen. Beide verenigingen hebben structureel overleg met het ALS Centrum (zorg, onderzoek en scholing) en met de fondsenwerver, Stichting ALS Nederland. 

ALS Patients Connected (APC) is een vereniging van, voor en door mensen met ALS, PSMA en PLS. Deze vereniging wil waarborgen dat de stem van mensen met ALS in alle initiatieven over ALS gehoord wordt. ALS Patients Connected is eind 2014 geïnitieerd door twee zeer ondernemende ALS-patiënten, Bernard Muller en Robbert Jan Stuit om alle mensen met ALS de mogelijkheid tot inspraak te geven bij ALS Centrum Nederland, Stichting ALS Nederland en biotechnologisch bedrijf Treeway. Vanuit de vereniging is een patiëntenadviesraad (PAR) opgericht, welke een adviserende functie vervult in het nemen van belangrijke beslissingen zoals bijvoorbeeld het verstrekken van subsidies voor onderzoek. Ook zit APC aan tafel met artsen, onderzoekers, medicijnfabrikanten, fundraisers, politici en overige belangrijke partijen op het gebied van ALS. Zo probeert APC er zorg voor te dragen dat de juiste keuzes worden gemaakt. Het ALS Centrum heeft regelmatig overleg met het bestuur van ALS Patients Connected. Daarnaast zijn patiënten vertegenwoordigd in de stuurgroep ALS Kennisplatform en de klankbordgroep van verschillende (onderzoeks)projecten. Lidmaatschap van APC is gratis, een vrijwillige bijdrage is welkom. Bekijk hieronder het introductiefilmpje over het APC, bezoek de website of mail naar info@alspatientsconnected.com.

Samen sterk!

spierziekten nlSpierziekten Nederland is een patiëntenvereniging van en voor mensen met een spierziekte. ALS is één van de spierziekten waarvoor specifieke aandacht is. Spierziekten Nederland richt zich op goede voorlichting, betere kwaliteit van zorg en onderling contact tussen patiënten. Bij de vereniging is een brochure over ALS/PSMA/PLS op te vragen. Hierin is ook informatie voor de huisarts opgenomen.  U kunt kosteloos deelnemen aan webinars (online lezingen), u kunt e-cursussen volgen, bijvoorbeeld over het keukentafelgesprek of woningaanpassingen. Lidmaatschap van Spierziekten Nederland kost slechts €40 per jaar. Voor leden kan Spierziekten Nederland bemiddelen bij onenigheid met de WMO van de gemeente of bij problemen met vergoeding van zorg door zorgverzekeraars. Spierziekten Nederland voert lobby voor de beste zorg en behandeling voor alle mensen met een spierziekte. Meer informatie via de informatielijn (0900) 548 04 80.

 

Michael van der Linde
  • communicatieadviseur, UMC Utrecht

Als communicatieadviseur bij het ALS Centrum draag ik bij aan het beschikbaar maken van de laatste informatie over ALS, PLS en PSMA voor patiënten en zorgprofessionals.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten.