Veel ALS-patiënten krijgen door zwakte van de spieren in het mond-keelgebied problemen met kauwen en slikken. Hierdoor gaat het eten en drinken moeilijk en kan de patiënt afvallen. Gewichtsverlies verslechtert echter de prognose bij ALS. Een PRG- of PEG-voedingssonde kan in zo’n situatie daarom uitkomst bieden.
De voedingssondes die het meest worden gebruikt bij ALS, PSMA en PLS zijn de PRG-sonde en PEG-sonde . Dit zijn voedingssondes die via een kleine, hiervoor gemaakte opening (fistel) door de buikwand in de maag zijn geplaatst. Het grootste verschil tussen de PRG- en de PEG-sonde is de manier van plaatsing. De PEG-sonde wordt met een kijkbuis via de slokdarm geplaatst. De PRG-sonde wordt geplaatst met behulp van röntgenbeelden.
PRG-sonde (Percutane Radiologische Gastrostomiesonde)
Een PRG-sonde is een slangetje dat via een sneetje door de buikwand in de maag wordt geplaatst. Een PRG-sonde wordt door een radioloog geplaatst.
Verdoving
De PRG-plaatsing gebeurt onder plaatselijke verdoving van de buikwand. Via een infuus geeft de radioloog ook medicatie tegen de pijn en/of krampen.
Ingreep
In het filmpje hieronder wordt uitgelegd hoe de ingreep verloopt:
Voorafgaand aan de ingreep krijgt de patiënt een neussonde en een infuus. De neussonde is nodig om lucht in de maag te blazen en gaat er na het plaatsen van de PRG-sonde weer uit. Door de maag met lucht te vullen is deze makkelijker aan te prikken.
De radioloog bepaalt met behulp van röntgenstralen waar drie hechtingen geplaatst moeten worden om de maag tegen de buikwand aan te trekken. In het midden komt er een sneetje, waardoor de PRG-sonde komt. De radioloog verdooft de huid, maakt de snee en brengt een speciale holle naald met een voerdraad in. De holle naald wordt verwijderd. Door steeds een dikkere slang over de voerdraad te schuiven, vergroot de radioloog de opening. Wanneer de gewenste diameter is bereikt, brengt hij de sonde in de maag. Aan het uiteinde van de sonde zit een ballonnetje. Dit wordt gevuld met water, zodat de sonde niet uit de maag kan vallen. Na 10 dagen mogen de hechtingen worden verwijderd. Vanaf dat moment moet er gestart worden met dagelijks dompelen en draaien van de sonde, om te voorkomen dat de ballon vastgroeit in de maag.
Onderhoud
Vanaf ongeveer de tiende dag na plaatsing moet de sonde elke dag worden gedompeld en gedraaid. Het fixatieplaatje wordt los gemaakt, men duwt de sonde een stukje de maag in en draait de sonde rond. Dit voorkomt dat het ballonnetje van de sonde aan de maagwand vast groeit. Het ballonnetje aan de binnenkant van de maag kan lek raken, bij twijfel kan de patiënt of de verpleegkundige het ballonnetje controleren.
PRG-wissel
3 tot 4 keer per jaar moet de PRG-sonde gewisseld worden, omdat het ballonnetje een beperkte tijd mee kan. Tijdens de wissel wordt het ballonnetje leeg gelaten, wordt de sonde verwijderd en een nieuwe sonde geplaatst. Dit is niet pijnlijk. De wissel kan worden uitgevoerd door een wijkverpleegkundige of een MDL-verpleegkundige in het ziekenhuis. Hiermee wordt geprobeerd te voorkomen dat de sonde lek raakt.
PEG-sonde (Percutane Endoscopische Gastrostomiesonde)
Ook een PEG-sonde is een slangetje dat via een sneetje door de buikwand in de maag wordt geplaatst. Deze sonde wordt geplaatst door een Maag-Darm-Leverarts (MDL-arts) op de endoscopiekamer.
Verdoving
De PEG-plaatsing gebeurt onder plaatselijke verdoving van de buikwand. Bij patiënten met een nog goede longfunctie (boven de 80%) kan een ‘roesje’, ofwel sederende medicatie, worden overwogen door de MDL-arts. Bij patiënten met zwakke ademhalingsspieren kan dit niet, omdat een ‘roesje’ een verhoogd risico op complicaties geeft. Als een roesje niet veilig is, geeft de MDL-arts alleen plaatselijk verdoving.
Ingreep
De ingreep duurt ongeveer drie kwartier. In het filmpje hieronder wordt uitgelegd hoe de ingreep verloopt:
Met behulp van een endoscoop (een kijkbuis van ongeveer 1 cm die via de mond en slokdarm in de maag wordt gebracht) bekijkt de MDL-arts de binnenkant van de maag en bepaalt waar in de maag/buikwand de snee komt. Nadat de snee is gemaakt, brengt de arts een holle naald met een voerdraad in de maagholte. Met de endoscoop pakt de arts de voerdraad en trekt deze tegelijk met de endoscoop uit de maag, via de slokdarm en keel gedeeltelijk naar buiten. Vervolgens bevestigt de arts de sonde aan de voerdraad en trekt de voerdraad en sonde via de slokdarm, door de maag via de snee naar buiten. Dankzij een inwendig fixatieplaatje blijft het interne deel van de katheter in de maag zitten. Aan de buitenkant bevestigt de MDL-arts rond de sonde een fixatieplaatje. Dit plaatje drukt de buikwand en maagwand tegen elkaar om te voorkomen dat voeding of vocht lekt in de buikholte. Als de plaatsing goed is verlopen mag de sonde na 4 tot 24 uur nadat de sonde is geplaatst gebruikt worden. Na 7 tot 10 dagen is er een stevig kanaaltje of fistel tussen de buikwand en maag.
Onderhoud
Vanaf ongeveer de tiende dag na plaatsing moet de sonde elke dag worden gedompeld en gedraaid. Het fixatieplaatje wordt los gemaakt, men duwt de sonde een stukje de maag in en draait de sonde rond. Dit voorkomt dat het plaatje van de sonde aan de maagwand vast groeit. De PEG-sonde gaat gemiddeld drie tot vijf jaar mee.
Voorwaarde: longfunctie
De patiënt moet tijdens de plaatsing van de PEG-sonde plat liggen en kan door de endoscoop niet beademd worden. Daarom kan een PEG-sonde alleen geplaatst worden als de longfunctie nog meer dan 50% is.
Opname
Bij het plaatsen van een PRG-sonde of PEG-sonde wordt de patiënt tijdelijk opgenomen in het ziekenhuis. Afhankelijk van het ziekenhuis varieert de opnameduur van 1 dag tot 3 dagen.
Zorg bij een PEG-sonde en PRG-sonde
De zorg aan iemand met een PEG-sonde of een PRG-sonde bestaat uit het verzorgen van de plek waar de sonde door de buikwand naar de maag gaat, het dompelen en draaien en het toedienen van de voeding. Afhankelijk van de situatie kan dit worden gedaan door de patiënt zelf, door de mantelzorg of door de thuiszorg. De meeste ziekenhuizen bieden schriftelijke informatie over deze zorg aan. De adviezen en protocollen kunnen per ziekenhuis verschillen.
Het is belangrijk voor het plaatsen van de sonde met het ALS-behandelteam of de verpleegkundige in het ziekenhuis in kaart te brengen welke zorg de patiënt na de sondeplaatsing nodig heeft. Er kan dan bijvoorbeeld worden bekeken of de patiënt behoefte heeft aan thuiszorg.
Welke sonde
Beide sondes zijn goede sondes. De afweging tussen een PRG- en PEG-sonde wordt op basis van de situatie van de patiënt gemaakt. De PEG-sonde is, door de endoscopie, belastend voor de ademhaling. De revalidatiearts en/of MDL-arts beoordeelt op basis van longfunctie of de plaatsing van de PEG-sonde veilig kan. Voor mensen met een verminderd ademhalingsvermogen is de plaatsingsmethode van een PRG-sonde veiliger, omdat de longen minder geprikkeld worden en de patiënt tijdens het plaatsen van de PRG-sonde beademd kan worden. Een nadeel is dat de PRG-sonde 3 tot 4 keer per jaar vervangen moet worden.
Voor de veiligheid is het belangrijk dat een ziekenhuis waar de ingreep plaatsvindt veel ervaring heeft met het plaatsen van het type voedingssonde. De revalidatiearts van het ALS behandelteam bespreekt de mogelijkheid van het plaatsen van een voedingssonde met patiënten en kan informeren over de mogelijkheden.
Meer informatie
Lees ook de andere webartikelen van het ALS Centrum over eten en drinken en voedingssondes:
Bekijk ook de tips voor voedingssonde van de Belgische patiëntenvereniging ALS Liga.
Meer informatie voor zorgverleners
- Raadpleeg de richtijn PEG-sonde plaatsing bij patiënten met ALS van het ALS Centrum.
- Bekijk ook een instructiefilmpje over de plaatsing van een PEG-sonde.
