Wie in de thuiszorg werkt, krijgt vaak maar een paar keer te maken met de zorg voor een ALS-patiënt. Omdat de ziektesymptomen bij ALS snel kunnen veranderen en de ziekte per persoon een ander verloop heeft, vraagt de zorg voor een ALS-patiënt bijzondere aandacht. De onderstaande brochures voor verpleegkundigen en verzorgenden geven aandachtspunten en praktische adviezen.
Algemene aandachtspunten
- Schep duidelijkheid over de coördinatie
Bij ALS is het van groot belang dat één verpleegkundige optreedt als zorgcoördinator en verantwoordelijk is voor een goede afstemming van de thuiszorg op de situatie van degene met ALS. Deze verpleegkundige vervult een spilfunctie in de zorg. Het is belangrijk dat alle betrokkenen weten wie de eerstverantwoordelijke verpleegkundige is. - Zorg dat je van de ontwikkelingen op de hoogte blijft
Bij ALS kunnen de ziektesymptomen snel veranderen. Zorg ervoor dat je bij ieder bezoek weet wat er in de tussentijd eventueel veranderd is. Lees het zorgdossier goed door, laat je door de cliënt of mantelzorger informeren over de laatste ontwikkelingen en houd het dossier zelf ook goed bij. - Let op persoonlijke omstandigheden en wensen
Het verloop van ALS is voor een deel voorspelbaar, maar niet iedere persoon met ALS krijgt dezelfde symptomen in dezelfde volgorde. Ook de snelheid waarmee de ziekte verloopt kan per persoon behoorlijk verschillen. Wees daarom altijd alert op de persoonlijke omstandigheden en de wensen van degene die de zorg ontvangt.
Praktische adviezen
Lees de praktische adviezen voor bijv. aan- en uitkleden, tillen, eten en drinken en krampen, en alle andere informatie voor verpleegkundigen en verzorgenden in onderstaande brochure.
ALS_Zorgverlener_Brochure_Spierziekten Nederland
ALS_Leidinggevende_Brochure_Spierziekten Nederland
Contacteer het ALS behandelteam (revalidatiecentrum/ziekenhuis) in uw regio voor bijscholingen over ALS, PSMA en PLS en voor afstemming van de zorg voor uw patiënt!
