Veranderingen in gedrag, in de manier waarop iemand informatie verwerkt, en hoe iemand in staat is om te leren (cognitie), komen bij mensen met ALS, PSMA en PLS regelmatig voor. Deze veranderingen hebben meestal impact op de patiënt en op de naasten.
Veranderingen in cognitie of het gedrag beginnen subtiel en worden vaak als eerste opgemerkt door naasten. De patiënt gebruikt bijvoorbeeld eenvoudigere zinnen dan voorheen (stoornissen in taal) . Ook het uitvoeren van handelingen waarbij iemand taken moet combineren (bv. koken) of het maken van een planning lukt minder goed (executief functioneren). Ook het gedrag kan veranderen (bv. minder initiatief tonen) en de emotionele beleving. Soms gaan deze problemen gepaard met een verminderd ziekte-inzicht. De patiënt zelf herkent deze veranderingen niet altijd.
Frontotemporale dementie
Cognitieve en gedragsveranderingen komen meestal in lichte mate voor, maar soms ook in een ernstige vorm. Dan is er sprake van een vorm van dementie die Frontotemporale Dementie (FTD) heet. Dit is een andere vorm van dementie dan Alzheimer waar problemen van het geheugen op de voorgrond staan.
Lichte veranderingen komen voor bij 30-50% van de patiënten. ALS, PSMA, PLS in combinatie met FTD komt voor bij 5-10% van de patiënten.
Problemen in het denken en gedrag kunnen ook een andere oorzaak hebben, bv. een depressie of bepaalde medicatie. Het is belangrijk dat de behandelend arts, meestal samen met een klinisch neuropsycholoog, beoordeelt wat de oorzaak van het probleem is.
Testen op veranderingen in denken en gedrag
Voor patiënten met ALS, PSMA en PLS zijn speciale Tests ontwikkeld om problemen in denken en gedrag te onderzoeken. Bij deze testen wordt rekening gehouden met mogelijke motorische problemen in het spreken en/of schrijven. Het kan wenselijk zijn dat op basis van deze tests een uitgebreider neuropsychologisch onderzoek wordt gedaan.
Deze tests worden in het ALS Centrum afgenomen wanneer iemand daar komt voor diagnostiek naar ALS, PSMA en PLS. Het kan ook zijn dat de klinisch neuropsycholoog in het ALS behandelteam het onderzoek naar de veranderingen in het denken en gedrag herhaalt. Dat kan nodig zijn omdat, net als de lichamelijke gevolgen van ALS, PSMA en PLS, deze veranderingen in de loop van de ziekte toenemen waardoor nieuwe problemen kunnen ontstaan.
Begeleiding bij veranderingen in denken en gedrag
De zorg voor iemand met veranderingen in denken en gedrag, in het bijzonder als er sprake is van ALS, PSMA, PLS en FTD, is intensief, zowel voor de naasten als voor andere zorgverleners. Het ALS-behandelteam begeleidt de patiënt en de naasten hierin en adviseert zo nodig ook andere zorgverleners zoals huisarts en thuiszorg.
Lees ook:
Adviezen voor naasten van patiënten met problemen in het denken en gedrag
