Project Innovatie van ALS-zorg: eHealth

Het ALS Centrum heeft samen met patiënten en mantelzorgers een ALS app voor thuismonitoring ontwikkeld en getest. Door gebruik te maken van de nieuwste zorgtechnologie kunnen we de zorg beter toespitsen op de individuele patiënt. 

Centraal in dit nieuwe zorgconcept staat het monitoren van symptomen met e-health omdat dit belangrijk is voor het bieden van de juiste informatie en zorg op de juiste tijd. Met dit nieuwe zorgconcept wordt beoogd de invloed van de patiënt en mantelzorger op het zorgproces te verhogen.  Binnen dit project ontwikkelen we een ALS app / webplatform om de ALS-zorg in Nederland te verbeteren en beter af te stemmen op de wensen van de individuele patiënt.

In de app vult de patiënt zijn gewicht, hoe het met hem gaat en informatie over het fysieke functioneren, zoals lopen, slikken of aankleden, in. Door ALS Thuismeten krijgt de zorgverlener real-time informatie over de gezondheid van de patiënt en als het nodig is extra alerts. Hierdoor kan er bijvoorbeeld actie worden ondernomen als er opvallende waarden te zien zijn, zoals gewichtsverlies of verminderde spraak. Alle afspraken over wanneer een zorgverlener contact opneemt en wanneer je welke informatie geeft, zijn opgenomen in een protocol.

ALS-zorg 

Optimale behandeling en begeleiding door het ALS behandelteam verhoogt de kwaliteit van leven van patiënten en mantelzorgers. Voor deze behandeling is monitoring van het ziekteverloop cruciaal. Door deze monitoring kan de ergotherapeut tijdig voorzien welke hulpmiddelen nodig zullen zijn. En door de longfunctie en gewicht goed in de gaten te houden kan de revalidatiearts tijdig met de patiënt en mantelzorger bespreken of de patiënt beademing en een voedingssonde wil. Beademing en een voedingssonde kunnen de levensduur van mensen met ALS verlengen.

Om het ziekteproces te monitoren wordt de patiënt nu standaard om de drie maanden gezien door de revalidatiearts van het ALS behandelteam. De reis naar het revalidatiecentrum of ziekenhuis vergt veel inspanning van de patiënt en mantelzorger. Zij moeten zich nu bovendien veelal schikken naar de tijdsplanning van de instelling. Omdat het ALS bij de één heel snel kan gaan en bij de ander wat langzamer, zorgt de routine van driemaandelijkse afspraken ervoor dat informatie, advies en behandeling te vroeg óf te laat wordt gegeven.

ALS app zorgt voor zorg-op-maat

Patiënten houden zelf hun klachten bij in de ALS app of door in te loggen op het webplatform. Patiënten vullen een vragenlijst in over klachten als moeilijker lopen en slikproblemen (ALS-FRS vragenlijst naar ziekteverloop). Dankzij de antwoorden op deze vragen kan de revalidatiearts het ziekteverloop beter volgen. Patiënten meten thuis ook regelmatig hun gewicht. Gewichtsverlies verslechtert de prognose bij ALS en het is dus belangrijk om verder gewichtsverlies te voorkomen. De diëtist kan wijziging van de voeding voorstellen en de revalidatiearts kan de mogelijkheid tot plaatsing van een voedingssonde bespreken met de patiënt. Deze continue informatie uit de ALS app helpt de revalidatiearts om de zorg beter op maat te maken voor de individuele patiënt.

 
Impressie van de ALS app 

Implementatie in het ALS Zorgnetwerk

De ALS thuismeten app wordt medio 2018 door meer dan 40 ALS-patiënten van het ALS behandelteam van het UMC Utrecht gebruikt. De app is positief geëvalueerd door zowel patiënten als behandelaars. Gebleken is dat thuismonitoring met de ALS app de behandeling en begeleiding vanuit het ALS behandelteam verandert. De zorg wordt meer gericht op de vraag van de patiënt en de noodzaak gezien het tempo van ziekteverloop.

Verschillende ALS behandelteams hebben al aangegeven graag mee te werken aan de volgende fase van de pilot van de ALS app. Ook tijdens en na deze pilot zal met patiënten, mantelzorgers en behandelaars worden geëvalueerd. Hoe kunnen we de ALS app optimaal inzetten om de zorg te verbeteren? De werkwijze met behulp van de ALS thuismonitoring zal waar nodig worden aangepast, voordat dit nieuwe zorgconcept beschikbaar wordt gesteld aan alle ALS behandelteams in het landelijke ALS-zorgnetwerk.

Updates