Project Mantelzorgapp

In dit project is de app ‘ALS naasten, tips en info‘ voor smartphone ontwikkeld die informatie geeft aan mantelzorgers van mensen met ALS. Mantelzorgers raken tijdens het ziekteverloop vaak overbelast. Doel van de mantelzorgapp is om expliciet aandacht te besteden aan hoe het gaat met mantelzorgers en hen te steunen in het vormgeven van hun zorgtaken. Uniek aan deze app, en anders dan in al bestaande apps voor mantelzorgers, is dat de informatie gepersonaliseerd is. Aan de hand van hoe de mantelzorger zich voelt (te inventariseren met de vraag: “Hoe gaat het?”) wordt een tip, compliment en/of verwijzing naar informatie door andere mantelzorgers aangedragen. 

Mantelzorg

Mantelzorgers zijn erg belangrijk in het leven van mensen met ALS. Aankleden, tandenpoetsen, eten en boodschappen doen gaan vaak niet of steeds minder vanzelf. Partners, familieleden of vrienden nemen een groot deel van deze zorg op zich. Mantelzorg kent een keerzijde. De hoeveelheid zorg die mantelzorgers geven, neemt vaak sluipenderwijs toe. Zeker als de patiënt steeds verder achteruit gaat. Ook de nachtrust kan in het geding komen, bijvoorbeeld als iemand ’s nachts hulp nodig heeft bij het draaien in bed. Uit onderzoek blijkt dat de zorglast voor de mantelzorgers hoog is en dat er nog onvoldoende aan de behoeften van deze mantelzorgers tegemoet wordt gekomen. De mantelzorger is belangrijk voor de patiënt want door de mantelzorger kan de patiënt vaak langer in de eigen woning blijven en kan opname in een zorginstelling voorkomen worden. Het is dus ook heel belangrijk voor de patiënt dat het goed blijft gaan met de mantelzorger!

App voor mantelzorgers met info, ervaringsverhalen en tips

Dit innovatieproject “Hoe gaat het met u vandaag?” richt zich op de ontwikkeling van een mantelzorgapp die gepersonaliseerde informatie geeft aan mantelzorgers. De ontwikkeling van de app moet leiden tot een app die laagdrempelig toegankelijk is; iedereen kan deze gratis downloaden in de app store. De app sluit aan op het lopende onderzoeksproject “Informal Caregivers, Take care of them”. Uit kwalitatief onderzoek dat in het kader van dit onderzoeksproject is uitgevoerd blijkt namelijk dat mantelzorgers aangeven dat er veel informatie beschikbaar is over de ziekte ALS zoals symptomen, hulpmiddelen en doktersbezoeken, maar dat er weinig informatie is dat is gericht op het verlenen van zorg door naasten van mensen met ALS. Ook geven mantelzorgers van ALS patiënten aan dat zij behoefte hebben aan ervaringsverhalen en tips van naasten van ALS-patiënten.

Werkgroep

Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en het ALS Centrum Nederland, een samenwerking tussen het UMC Utrecht Hersencentrum, het AMC en de Hoogstraat Revalidatie, ontwikkelen gezamenlijk deze app om mantelzorgers van patiënten met ALS te ondersteunen.

AMC
Liesbeth Eggink-de Koning, Maatschappelijk werker

Meander
Maria Hofhuis, Maatschappelijk werker

UMCU
Malou Lemmens, maatschappelijk werker
Emmy Heijmans, maatschappelijk werker
Carin Schröder, senioronderzoeker NMZ onderzoek
Nanda Helmus-Ruiter, maatschappelijk werker

ALS Patientsconnected
Wim van der Poel
Theresa Oost
Bianca Weller

ALS Lenteloop
Mariëlle Cornelissen

Ecare4you
Mia Willems projectleider

Updates

Update maart 2018: App met tips en info voor naasten van ALS-patiënten gratis te downloaden