Project Mantelzorgers/ Informal caregivers

Laatst bijgewerkt op 20 februari 2018

Het project Mantelzorgers (Informal caregivers) is een onderzoek dat zich richt om de beste manier te vinden voor het ondersteunen van mantelzorgers. Partners, familieleden en vrienden van een patiënt die veel zorg verlenen worden mantelzorgers genoemd. Het project is mogelijk dankzij subsidie van Stichting ALS Nederland. 

ALS-patiënten hebben gedurende het ziekteproces steeds meer hulp nodig. Aankleden, tandenpoetsen, koken, eten, naar buiten gaan, niets gaat meer vanzelf. Partners, familieleden of vrienden van ALS-patiënten nemen een groot deel van deze zorg op zich. Deze zorg die vrijwillig verleend wordt heet mantelzorg. Deze mantelzorgers zijn heel belangrijk! Enerzijds omdat het vaak fijner is om door een geliefde of bekende geholpen te worden dan door een onbekende zorgverlener. Anderzijds omdat niet alle zorg door de thuiszorg geleverd wordt.

“Mantelzorgers van ALS-patiënten zijn belangrijk: Zorg voor hen!”

Gevaar voor overbelasting

De hoeveelheid zorg die mantelzorgers geven neemt vaak sluipenderwijs toe. De patiënt gaat immers steeds verder achteruit en kan steeds minder zelf. Ook de nachtrust kan in het geding komen, bijvoorbeeld als iemand ’s nachts hulp nodig heeft bij het draaien in bed. Bovendien kan het lastig zijn voor mantelzorgers om te denken aan wat zij zelf nodig hebben, in plaats van wat hun naaste met ALS nodig heeft. Er is daarom een risico op overbelasting van de mantelzorger. Uit onderzoek blijkt dat de zorglast voor de mantelzorgers van ALS-patiënten hoog is en dat er nog onvoldoende aan de behoeften van deze mantelzorgers tegemoet kan worden gekomen. Het welbevinden van de mantelzorger van de ALS-patiënt is van belang voor de mantelzorger zelf, een beter welbevinden is gerelateerd aan minder lichamelijke en psychische klachten. Maar het is ook in het belang van de ALS-patiënt dat de mantelzorger het volhoudt en voldoende steun vindt!

Mantelzorgers beter ondersteunen

De huidige zorg is vooral gecentreerd rondom de behoeften en wensen van de patiënt. De wensen en behoeften van de mantelzorger om adequaat te kunnen omgaan met de zorgbehoefte van de ALS-patiënt komen onvoldoende aan bod in de reguliere zorg. Daarom wordt er een project uitgevoerd waarin een psychosociale interventie wordt ontwikkeld en onderzocht die gericht is op de wensen en behoeften van de mantelzorger.

Kwaliteit van leven

Deze interventie heeft tot doel om mantelzorgers van ALS-patiënten op adequate (en evidence-based) wijze te ondersteunen bij het uitvoeren van hun zorgtaken. Middels het adequaat ondersteunen van mantelzorgers hopen wij eveneens het welbevinden van de ALS-patiënt positief te beïnvloeden. Het effect van de interventie op de kwaliteit van leven van de mantelzorger en op de kwaliteit van leven van de patiënt zal worden onderzocht.

Onderzoek naar ondersteuningsprogramma

Inmiddels is er een ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers ontwikkeld. De effecten van dit programma worden op dit moment onderzocht.

Samenwerking

Dit project wordt uitgevoerd door drs. Jessica de Wit en dr. Carin Schröder van het ALS Centrum en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde van het UMC Utrecht, in samenwerking met de ALS- behandelteams van De Hoogstraat Revalidatie en Amsterdam Medisch Centrum (AMC) en er wordt nog samenwerking met andere ALS-behandelteams gezocht.

Subsidie

Dit project is mogelijk dankzij subsidie van Stichting ALS Nederland.

Meer informatie

Lees ook het eerste nieuwsbericht over dit onderzoeksproject.

Updates

Update september 2017: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS, ondersteuningsprogramma gestart

Update oktober 2016: Update project Informal caregivers

Update augustus 2016: Update project Informal Caregivers, samenwerking met naasten en patiënten

Update februari 2015: Nieuw onderzoek naar de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven

Drs. Jessica de Wit
  • psycholoog en onderzoeker in opleiding, UMC Utrecht

Ik ben onderzoeker in opleiding bij het UMC Utrecht. Ik houd mij bezig met het ontwikkelen en onderzoeken van een psychosociale interventie voor de mantelzorgers van mensen met ALS.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten.