Het project Mantelzorgers (Informal caregivers) is een onderzoek dat zich richt om de beste manier te vinden voor het ondersteunen van mantelzorgers. Partners, familieleden en vrienden van een patiënt die veel zorg verlenen worden mantelzorgers genoemd. Het project is mogelijk dankzij subsidie van Stichting ALS Nederland.
ALS-patiënten hebben gedurende het ziekteproces steeds meer hulp nodig. Aankleden, tandenpoetsen, koken, eten, naar buiten gaan, niets gaat meer vanzelf. Partners, familieleden of vrienden van ALS-patiënten nemen een groot deel van deze zorg op zich. Deze zorg die vrijwillig verleend wordt heet mantelzorg. Deze mantelzorgers zijn heel belangrijk! Enerzijds omdat het vaak fijner is om door een geliefde of bekende geholpen te worden dan door een onbekende zorgverlener. Anderzijds omdat niet alle zorg door de thuiszorg geleverd wordt.
“Mantelzorgers van ALS-patiënten zijn belangrijk: Zorg voor hen!”
Gevaar voor overbelasting
De hoeveelheid zorg die mantelzorgers geven neemt vaak sluipenderwijs toe. De patiënt gaat immers steeds verder achteruit en kan steeds minder zelf. Ook de nachtrust kan in het geding komen, bijvoorbeeld als iemand ’s nachts hulp nodig heeft bij het draaien in bed. Bovendien kan het lastig zijn voor mantelzorgers om te denken aan wat zij zelf nodig hebben, in plaats van wat hun naaste met ALS nodig heeft. Er is daarom een risico op overbelasting van de mantelzorger. Uit onderzoek blijkt dat de zorglast voor de mantelzorgers van ALS-patiënten hoog is en dat er nog onvoldoende aan de behoeften van deze mantelzorgers tegemoet kan worden gekomen. Het welbevinden van de mantelzorger van de ALS-patiënt is van belang voor de mantelzorger zelf, een beter welbevinden is gerelateerd aan minder lichamelijke en psychische klachten. Maar het is ook in het belang van de ALS-patiënt dat de mantelzorger het volhoudt en voldoende steun vindt!
Mantelzorgers beter ondersteunen
De huidige zorg is vooral gecentreerd rondom de behoeften en wensen van de patiënt. De wensen en behoeften van de mantelzorger om adequaat te kunnen omgaan met de zorgbehoefte van de ALS-patiënt komen onvoldoende aan bod in de reguliere zorg. Daarom wordt er een project uitgevoerd waarin een psychosociale interventie wordt ontwikkeld en onderzocht die gericht is op de wensen en behoeften van de mantelzorger.
Kwaliteit van leven
Deze interventie heeft tot doel om mantelzorgers van ALS-patiënten op adequate (en evidence-based) wijze te ondersteunen bij het uitvoeren van hun zorgtaken. Middels het adequaat ondersteunen van mantelzorgers hopen wij eveneens het welbevinden van de ALS-patiënt positief te beïnvloeden. Het effect van de interventie op de kwaliteit van leven van de mantelzorger en op de kwaliteit van leven van de patiënt zal worden onderzocht.
Onderzoek naar ondersteuningsprogramma
Inmiddels is er een ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers ontwikkeld. De effecten van dit programma worden op dit moment onderzocht.
Samenwerking
Dit project wordt uitgevoerd door drs. Jessica de Wit en dr. Carin Schröder van het ALS Centrum en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde van het UMC Utrecht, in samenwerking met de ALS- behandelteams van De Hoogstraat Revalidatie en Amsterdam Medisch Centrum (AMC) en er wordt nog samenwerking met andere ALS-behandelteams gezocht.
Subsidie
Dit project is mogelijk dankzij subsidie van Stichting ALS Nederland.
Meer informatie
Lees ook het eerste nieuwsbericht over dit onderzoeksproject.
Updates
Update februari 2019: Project ondersteuning voor mantelzorgers: bijna alle data verzameld
Update september 2017: Overbelasting bij mantelzorgers van mensen met ALS, ondersteuningsprogramma gestart
Update oktober 2016: Update project Informal caregivers
Update augustus 2016: Update project Informal Caregivers, samenwerking met naasten en patiënten
Update februari 2015: Nieuw onderzoek naar de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven
Wetenschappelijke artikelen
Binnen dit project zijn de volgende wetenschappelijke artikelen geschreven:
- J de Wit, LA Bakker, A van Groenestijn, J Baardman, LH van den Berg, JMA Visser-Meily & CD Schröder. Psychological distress and coping styles of caregivers of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis: A longitudinal study. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration (in press).
- J de Wit, A Beelen, CH Drossaert, R Kolijn, LH van den Berg, JMA Visser-Meily & CD Schröder. A blended psychosocial support program for partners of patients with amyotrophic lateral sclerosis and progressive muscular atrophy: protocol of a randomized controlled trial. BMC Psychology, 2018 6(1), 20.
- J de Wit, CD Schröder, J el Mecky, A Beelen, LH van den Berg, JMA Visser-Meily. Support needs of caregivers of patients with amyotrophic lateral sclerosis: A qualitative study. Palliative & supportive care, 2018, 1-7.
- J de Wit, LA Bakker, AC van Groenestijn, LH van den Berg, CD Schröder, JMA Visser-Meily, A Beelen. Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis: A systematic review. Palliative medicine, 2018, 32(1), 231-245.
