Om zo lang mogelijk actief te blijven zijn voor mensen met ALS, PLS of PSMA hulpmiddelen nodig. Patiënten staan voor veel keuzes, welke hulpmiddelen aan te schaffen. Maar het is best lastig en niet leuk om na te denken over wat je over een paar maanden of over een jaar niet meer kunt en welke hulpmiddelen je dan nodig hebt. Het ALS Centrum ontwikkelde daarom de website Thuis-Als-Thuis.nl een virtueel huis met hulpmiddelen om mensen een betere indruk te geven van hoe een huis aangepast kan worden en welke impact hulpmiddelen hebben.
Een voorstelling maken van hulpmiddelen
Omdat de aanvraag van hulpmiddelen vaak een tijd duurt, is het belangrijk om op tijd de aanvragen in te dienen. Naast de soms trage processen bij WMO, zorgverzekering en leveranciers, zorgen patiënten zelf soms ook voor vertraging. Het is immers helemaal niet gemakkelijk om te accepteren dat een hulpmiddel je zou kunnen helpen omdat het zelf niet zo goed meer lukt. En ook voor partners en familieleden kunnen hulpmiddelen confronterend zijn en ze nemen bovendien ruimte in in je huis. Als mensen zich dan gaan oriënteren op hulpmiddelen is het soms lastig om een voorstelling te maken van de rol van een hulpmiddel in het dagelijks leven. Om de voordelen te zien en verder te kijken dan het ‘stigma’ van het hulpmiddel.
Virtuele huis als ondersteuning van gezamenlijke besluitvorming
Daarom heeft het ALS Centrum Nederland eenvoudige informatie over hulpmiddelen heel beeldend beschikbaar gemaakt in een virtueel huis: www.thuis-als-thuis.nl. Dit virtuele huis kan mensen met ALS en hun naasten een beeld geven van wat hulpmiddelen kunnen betekenen. En hoe je huis eruit ziet met die hulpmiddelen. Omgevingsbediening kan meer tijd voor jezelf betekenen, omdat de persoon met ALS gemakkelijker alleen thuis kan zijn en geen hulp nodig heeft voor het bedienen van de deur, gordijnen, tv. Een douche-föhn toilet (handsfree toilet) neemt geen extra ruimte in beslag en kan privacy geven, omdat iemand zonder hulp naar het toilet kan. Het virtuele huis moet de besluitvorming over hulpmiddelen ondersteunen. Dit is een gezamenlijke besluitvorming van patiënt, partner en soms ook andere familieleden, zoals kinderen. De ergotherapeut van het ALS behandelteam en andere zorgverleners kunnen hierbij ondersteunen.
Eenvoudige informatie over hulpmiddelen wordt heel beeldend beschikbaar gemaakt op de website Thuis-Als-Thuis.nl
De website Thuis-Als-Thuis.nl is op Wereld ALS Dag 2018 gelanceerd. Het project Virtueel Huis is gestart op 1 april 2017 op het ALS Centrum UMC Utrecht Hersencentrum en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. De ergotherapeuten Jonna Kramer-Parren en Rinske Maathuis werken aan dit project. Het project wordt gefinancierd door Stichting ALS Nederland.
Gerelateerd nieuws
juni 2018: Virtuele Huis gelanceerd
