De Prospectieve ALS studie Nederland (PAN) was een grootschalig onderzoek naar de risicofactoren voor ALS, PSMA, PLS, Segmentale en Distale SMA en PBP. Leefstijl, voeding en blootstelling aan gevaarlijke stoffen worden vergeleken tussen patiënten en controlepersonen om de risicofactoren te vinden. De PAN-studie gaat vanaf januari 2020 verder als de Biobank Neuromusculaire ziekten.
De meeste patiënten (ca. 90%) met ALS hebben de sporadische of niet-erfelijke vorm, dat wil zeggen dat de ziekte niet in de familie voorkomt. Deze sporadische vorm van ALS wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een combinatie van omgevingsfactoren (voeding, roken, sport, blootstelling aan metalen, etc.) en genetische factoren (DNA). De PAN wordt uitgevoerd in een grote groep patiënten en gezonde controles in heel Nederland en data wordt binnen het Europese project EuroMOTOR gedeeld. De PAN is opgezet volgens de strengste richtlijnen, die speciaal zijn ontworpen voor studies naar omgevingsfactoren bij ALS.
Data van bijna 3.600 patiënten
In totaal hebben er sinds de start in 2006 bijna 3.600 patiënten deelgenomen aan het onderzoek. Van deze patiënten hebben we onder andere bloedmonsters, gegevens over cognitie en vragenlijsten over omgevingsfactoren, levensstijl, familiegeschiedenis en voeding verzameld.
Internationale samenwerking
In het Europese project EuroMOTOR, onder leiding van ALS Centrum Nederland (Prof. Leonard van den Berg en Prof. Jan Veldink, UMC Utrecht), is gezorgd dat ook in onder andere Italië en Ierland op dezelfde manier gegevens van ALS-patiënten worden verzameld. Er wordt op dezelfde manier bloed verzameld voor genetisch onderzoek. Ook gebruiken de onderzoekers daar dezelfde vragenlijst voor het verzamelen van omgevingsfactoren. En de vragenlijsten worden voor steeds meer landen vertaald. Hierdoor krijgen we een grotere onderzoekspopulatie en kunnen we beter en meer betrouwbaar onderzoek doen.
De PAN, Biobank NMZ en het Europese EuroMOTOR vormen inmiddels de grootste population-based ALS Biobank en Database ter wereld!
Geolocaties
De verzamelde data vanuit de PAN-studie is aangevuld met historische adresgegevens vanuit de gemeentelijke basisadministratie. Hiervoor werd een uitgebreide procedure bij het ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties doorlopen. De verkregen adresgegevens hebben we in samenwerking met het Institute for Risk Assessment Sciences kunnen geocoderen. Hiermee is het nu mogelijk om deze geolocaties (adresgegevens) te koppelen aan gedetailleerde kaarten van Nederland met daarop verschillende omgevingsfactoren. Zo hebben we kunnen kijken naar de blootstelling aan electromagnetische straling afkomstig van hoogspanningslijnen. De woonafstand tot aan de hoogspanningslijnen is gecorreleerd aan de mate van blootstelling aan electromagnetische straling. In ons onderzoek hebben we geen verhoogde blootstelling aan electromagnetische straling vanuit de woonomgeving onder ALS-patiënten kunnen vaststellen. Dit duidt er op dat electromagnetische straling geen verhoogd risico geeft op het krijgen van ALS. Lees ook het nieuwsbericht hierover.
Omgevingsfactoren
Ook veel andere omgevingsfactoren zijn onderzocht, zoals bijvoorbeeld de straling van hoogspanningsmasten, inspanning en hoofdletsel. Lees meer over de onderzoeksresultaten over risicofactoren voor ALS in ons webartikel over epidemiologisch onderzoek. In de komende tijd hopen we ook te kunnen kijken of luchtvervuiling en pesticiden een verhoogd risico op ALS kunnen geven.
Wisselwerking genen en omgeving
Daarnaast zijn stappen gezet om de gegevens over leefstijl en andere omgevingsfactoren te analyseren samen met de genetische risicofactoren. Doel is het analyseren van genetische factoren in combinatie (interactie) met omgevingsfactoren, zodat we uiteindelijk de oorzaak van ALS kunnen ophelderen. Er wordt dan gekeken of bepaalde leefstijlfactoren bij mensen met een bepaalde genetische aanleg leiden tot een verhoogd risico.
Het is belangrijk om het PAN onderzoek in de komende jaren via de Biobank Neuromusculaire Ziekten (NMZ) te blijven uitbreiden om nog betere en betrouwbaardere data te krijgen voor nog beter onderzoek naar risicofactoren.
Meer informatie
- Informatie over deelname aan het onderzoek naar ALS, PLS en PSMA
- Informatie over de biobank neuromusculaire ziekten (NMZ)
