Richtlijnproject ALS: multidisciplinaire behandelrichtlijn

Laatst bijgewerkt op 21 maart 2018

Het project ALS behandelrichtlijn richt zich op de update van de multidisciplinaire behandelrichtlijn fysiotherapie, ergotherapie en logopedie die in 2012 is verschenen en de evaluatie van het gebruik van deze richtlijn door fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten in de zorg voor patiënten met ALS.  Het project is mogelijk dankzij subsidie van Stichting ALS Nederland.

Aanleiding / Kwaliteit van ALS-zorg

Een belangrijk doel van het ALS Centrum Nederland is het verbeteren van de zorg en begeleiding voor mensen met ALS. Om kwalitatief hoogwaardige zorg te leveren wordt gewerkt volgens richtlijnen. In 2012 is de multidisciplinaire ALS richtlijn opgesteld, die een systematische leidraad biedt voor optimale ergotherapeutische, fysiotherapeutische en logopedische zorg voor patiënten met ALS. Deze richtlijn is gebaseerd op de stand van zaken van de wetenschappelijke literatuur en de inzichten binnen de beroepsgroepen anno 2011. Om van praktische waarde te zijn dienen richtlijnen regelmatig te worden beoordeeld op actualiteit. Daarnaast is het van belang na te gaan in hoeverre paramedici de aanbevelingen uit de richtlijn daadwerkelijk volgen in de zorg aan mensen met ALS. Beoogd wordt dat kennis uit de multidisciplinaire ALS richtlijn gebruikt wordt door paramedici, dat er terugkoppeling plaatsvindt over toepasbaarheid in de dagelijkse praktijk en dat de richtlijnen op grond hiervan worden herzien, zodat ze voor professionals en patiënten actueel, hanteerbaar en werkzaam zijn.

Doel van het richtlijnproject

Het uiteindelijke doel van het project is het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor patiënten met ALS. Dit doel hopen we te bereiken door:

  1. de multidisciplinaire behandelrichtlijn ALS: ergotherapie, fysiotherapie en logopedie bij te stellen d.m.v. een update van de literatuur en nieuwe inzichten binnen de beroepsgroepen;
  2. het daadwerkelijke gebruik van de richtlijn binnen de beroepsgroepen ergotherapie, fysiotherapie en logopedie te evalueren en op basis van de belemmerende en bevorderende factoren die therapeuten ervaren in het gebruik van de richtlijn, het werken volgens de richtlijn te bevorderen;
  3. een patiëntversie van de multidisciplinaire richtlijn ALS te ontwikkelen en
  4. zowel een Nederlandse als een Engelse versie van de multidisciplinaire behandelrichtlijn ALS uit te brengen zodat de richtlijn ook internationaal verspreid kan worden.

Aanpak

Het gebruik van de richtlijn binnen de beroepsgroepen wordt geëvalueerd aan de hand van een survey met vragen over actueel gebruik, bevorderende en belemmerende factoren in het werken volgens de richtlijn, en de knelpunten in de huidige zorg. De survey wordt gestuurd naar alle ergotherapeuten, fysiotherapeuten en logopedisten werkzaam in de ALS teams in Nederland.

De update van de richtlijn worden uitgevoerd door de Richtlijnwerkgroep bestaande uit de kerngroep van onderzoekers en projectleider en de begeleidingsgroep waarin neurologen en revalidatieartsen van het ALS Centrum Nederland zitting hebben. Daarnaast worden 3 focusgroepen gevormd met therapeuten werkzaam in de ALS teams en een focusgroep van patiënten. De focusgroepen beoordelen de inhoud van de (concept)richtlijnen. De Stuurgroep, bestaande uit afgevaardigden van de relevante beroepsverenigingen (Ergotherapie Nederland, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie,  Nederlandse Vereniging van Logopedie en Foniatrie) en van patiëntenverenigingen (Spierziekten Nederland en het patientenplatform ALS Patients Connected) adviseert de Richtlijnwerkgroep in de organisatie en uitvoering van het project, beoordeelt de conceptversies en bewaakt de implementeerbaarheid van de aanbevelingen.

Een belangrijk aandachtspunt bij het richtlijnproject is de inbreng van patiëntvertegenwoordigers. Een richtlijn kan ook de patiënt, als medebeslisser in de behandeling, ondersteunen. Om de patiënt in staat te stellen een actieve rol te vervullen in de behandeling worden patiëntversies van de 3 richtlijnen ontwikkeld.

Samenwerking

Het project wordt uitgevoerd door 3 paramedisch onderzoekers van het ALS Centrum: dr. Huub Creemers (ergotherapeut, AMC), drs. Japie Bakers (fysiotherapeut, UMCU) en drs. Sandra Offeringa (logopedist en spraak-/taalpatholoog, AMC). De projectleiding wordt verzorgd door dr. Anita Beelen van de afdeling Revalidatie AMC, in nauwe samenwerking met de afdelingen Neurologie en Revalidatie van het UMCU.

Het richtlijnproject loopt van november 2016 t/m augustus 2018.

Subsidie

Dit project is mogelijk dankzij subsidie van Stichting ALS Nederland.

Updates

Update november 2017: Stand van zaken richtlijnproject ALS: multidisciplinaire behandelrichtlijn

Update september 2017: Presentatie over het project ALS behandelrichtlijn op het ALS Congres

Dr. Anita Beelen
  • senior onderzoeker, AMC & UMC Utrecht

Ik ben bewegingswetenschapper en werkzaam als senior onderzoeker. Ik doe onderzoek naar de zorg voor patiënten met neuromusculaire aandoeningen, in het bijzonder patiënten met ALS en hun mantelzorgers

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten.