Screening op cognitieve en gedragsveranderingen bij ALS

Laatst bijgewerkt op 27 maart 2018

Bij ongeveer 10% van ALS-patiënten komt frontotemporale dementie (FTD) voor. Deze bijzondere vorm van dementie kenmerkt zich door veranderingen in gedrag, planning en taal. Ongeveer de helft van alle ALS patiënten heeft milde cognitieve stoornissen of gedragsveranderingen zonder dat er voldaan wordt aan de formele diagnostische criteria voor FTD. We spreken dan van ALS met cognitive impairment (ALS-ci) of ALS met behavioral impairment (ALS-bi). Patiënten met ALS-FTD en ALS-bi/ci hebben over het algemeen een progressievere vorm van de ziekte. Daarnaast lijkt het zo te zijn dat de compliance lager is en bepaalde interventies minder vaak succesvol zijn (bijvoorbeeld NIV). Ook is de last voor mantelzorgers hoger.

Het is bij het beoordelen van cognitieve en gedragsveranderingen bij ALS belangrijk om er rekening mee te houden dat motorische beperkingen of dysartrie van invloed kunnen zijn op de bekwaamheid van de patiënt om een gesprek aan te gaan of om dagelijkse activiteiten of vroegere hobby’s uit te voeren waarvoor motorische inspanning is vereist. Ook depressie of vermoeidheid als gevolg van ademhalingsstoornissen kunnen het vermogen van de patiënt om dergelijke activiteiten uit te voeren aantasten. Daarom zijn er speciale testen voor ALS ontwikkeld.

Tijdens de diagnosedag in het ALS Centrum vindt er een kort neuropsychologisch onderzoek plaats, waarbij er gekeken wordt naar cognitie en gedrag. Het onderzoek bestaat uit de volgende testjes: Frontal Assessment Battery (FAB), Amyotrophic Lateral sclerosis – Frontotemporal dementia – Questionnaire (ALS-FTD-Q), Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) en de ECAS (Edinburgh Cognitive and Behavioural ALS Screen).

ECAS deel A januari 2016_plus bijlage B (spoken)

ECAS versie B_November 2016_plus bijlage B (spoken)

Het Engelstalige protocol voor afname is te vinden op de ECAS website van de ontwikkelaars in Edinburgh.

ALS FTD Q, Gedragsveranderingen, 27-2-2018

De uitslagen van dit neuropyschologische onderzoek worden opgenomen in de verwijsbrief naar de revalidatiearts van het ALS behandelteam. Binnen het ALS behandelteam worden patiënten met een afwijkende ECAS score verwezen naar de psycholoog. Ook als de cognitieve en/of gedragsveranderingen pas op een later moment verschijnen zal de patiënt verwezen worden naar de psycholoog van het ALS behandelteam. Deze geeft voorlichting aan de patiënt, de partner en familieleden. Er zijn ook adviezen voor zorgverleners en mantelzorgers over begeleiding. De psycholoog of een andere medewerker van het ALS behandelteam kan ook op latere momenten de ECAS weer afnemen. Op die manier kan het ALS team adviezen geven die aansluiten bij de ernst van de cognitieve en/of gedragsmatige veranderingen.

Cognitieve en gedragsstoornissen

Bekijk ook onderstaande presentaties over cognitieve en gedragsstoornissen van dr. Carin Schröder, GZ-psycholoog en dr. Michael van Es, neuroloog.

UMCU workshop1A_Cognitieve en gedragsstoornissen_Schroder

UMCU workshop1A_Cognitieve-gedragsstoornissen_Van Es

Het vaststellen van cognitieve tekorten of gedragsveranderingen heeft dus prognostische waarde alsook behandelconsequenties. Een cognitieve screening is tegenwoordig een standaard onderdeel van de diagnostiek bij ALS. Hiervoor wordt de ECAS (Edinburgh Cognitive and behavioral ALS Screen) gebruikt. Behandelaars van de ALS behandelteams kunnen meer informatie over de ECAS opvragen via info@als-centrum.nl

ECAS training, meting van cognitieve en gedragsmatige symptomen

Op het ALS Congres september 2017 hebben Dr. Carin Schröder, psycholoog en senior onderzoeker en Dr. Tanja Nijboer, neuropsycholoog & senior onderzoeker, Revalidatie UMC Utrecht, een workshop over de ECAS gegeven:

ALScongres_29september2017_ECAS

Meer Engelstalige informatie over de ECAS is te vinden op de website van de University Edinburgh.

NPO

De psycholoog van het ALS behandelteam kan een volledig neuropsychologisch onderzoek (NPO) afnemen. Een NPO is nodig om cognitieve en gedragsmatige veranderingen bij ALS definitief te diagnosticeren. Dit gebeurt echter vrijwel nooit omdat het veel tijd en moeite vraagt van de patiënt en het volledige NPO weinig meerwaarde geeft voor de adviezen over de begeleiding van de patiënt.

Dr. Carin Schröder
  • senior onderzoeker en psycholoog, UMC Utrecht

Ik ben GZ-psycholoog en senior onderzoeker in het ALS behandelteam van het UMC Utrecht. Ik begeleid mensen met ALS en doe onderzoek naar de psychosociale gevolgen van ALS voor patiënten en mantelzorgers.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten.