Of mensen in staat zijn om met ALS, PSMA of PLS te sporten hangt af van de ernst van de gevolgen van de ziekte (bv krachtsverlies, verminderde longfunctie) en van de soort sport. Het is verstandig om advies en begeleiding te vragen aan een sporttherapeut, fysiotherapeut met ervaring uit een gespecialiseerd NMD/MND/ALS-team en/of de consulent aangepast sporten. Deze kunnen ook perifere fysiotherapeuten adviseren in het begeleiden van mensen met ALS, PSMA of PLS.
Conditietraining bij ALS
Conditietraining (aërobe training) bij ALS wordt niet actief aangeboden in de standaard zorg. In een gecontroleerde studie in Nederland is namelijk gebleken dat een conditietraining op een hometrainer niet leidt tot het behoud of het vergroten van spierkracht, longfunctie, ziekteprogressie of kwaliteit van leven. Bij mensen met een relatief trage ziekteprogressie (gemeten met de ALSFRS-R), die bij aanvang konden lopen en een redelijke longfunctie hadden, zijn er wél aanwijzingen gevonden dat conditietraining kan leiden tot het behoud van de longfunctie en de kwaliteit van leven. Ook in een kleinere, gecontroleerde studie in de VS(ref. 1) waarin mensen een fietstraining kregen op een hometrainer werden aanwijzingen gevonden op gunstige effecten op ziekteprogressie.
Krachttraining bij ALS
Er zijn twee kleine gecontroleerde studies geweest naar krachttraining bij ALS(ref. 2, 3), deze lieten positieve effecten zien op het niveau van functioneren (gemeten door de ALSFRS). Voorwaarde voor de spiergroepen die getraind worden is een spierkracht van MRC>3 (voldoende kracht om meerdere keren tegen de zwaartekracht in te bewegen).
Haalbaarheid en veiligheid van trainen
Mensen met ALS die willen deelnemen aan conditietraining kunnen in ieder geval gerustgesteld worden dat conditietraining veilig is en niet zal leiden tot bijwerkingen of een snellere ziekteprogressie. Als mensen heel graag conditietraining willen starten, is er ook geen reden om dit af te raden.
Sport bij PSMA en PLS
Aan de bovenbeschreven onderzoeken hebben geen mensen met PSMA en PLS meegedaan. Hypothetisch kan men verwachten dat mensen met PLS, die over het algemeen een relatief langzaam ziektebeloop hebben, en het deel van de PSMA patiënten met een relatief langzaam ziektebeloop, ook baat hebben bij kracht-, en conditietraining. Dit is echter nooit onderzocht.
Het sporten aanpassen
Het verlies van kracht, uithoudingsvermogen, coördinatie en lenigheid kan om verschillende aanpassingen in het sporten vragen;
- Het aanpassen van de intensiteit en/of duur van het sporten
- Het aanpassen van de inhoud van een training; minder snelkracht/explosieve kracht, meer submaximale krachttraining en aerobe (conditie)training
- Het aanpassen van de sportbewegingen aan de mogelijkheden van de patiënt, bijvoorbeeld staand of zittend sporten ipv lopend, het sportveld verkleinen, rollen ipv gooien, tragere ballen of shuttles gebruiken, ed
- Het gebruik van aanpassingen/hulpmiddelen, zoals aangepaste braces voor het vasthouden van fitnessapparaten of (tennis)rackets, fietsstuuraanpassingen (steunen, remmen), etc.
- Ook kan een andere sportkeuze een oplossing zijn, bijvoorbeeld fitness, bewegen in water en onder (medische) begeleiding sporten (individueel of in groepen).
Dagelijkse activiteiten
Het blijft belangrijk dat mensen met ALS, PSMA of PLS, waar mogelijk, matig intensief blijven bewegen tijdens hun dagelijkse activiteiten. Bijvoorbeeld door wandelend of fietsend hun boodschappen te doen. Inactiviteit/disuse kan ervoor zorgen dat de door de ziekte aangedane spiermassa nog sneller afneemt en mensen geconditioneerd raken. Dagelijkse fysieke activiteiten worden ook geassocieerd met een verbeterd welzijn.
