Geheugen en taal kunnen bij sommige ALS-patiënten achteruit gaan. Deze functies worden samen ‘cognitie’ genoemd. Het is belangrijk om dit te onderzoeken, want een afgenomen geheugen- of taalfunctie kan bijdragen aan een verminderde kwaliteit van leven van de patiënten en van hun familie en vrienden.
Het is ook wetenschappelijk van belang: voor het ontrafelen van de oorzaak van de ziekte en het goed uitvoeren van onderzoeken met nieuwe medicijnen om uit te kunnen maken of iemand de pure vorm van ALS heeft of ALS met cognitieve stoornissen. Daarom is op 1 augustus 2013 het Academisch Medisch Centrum (AMC), dat deel uitmaakt van het ALS Centrum Nederland, gestart met een onderzoek.
Cognitie wordt normaal gesproken onderzocht tijdens een neuropsychologisch onderzoek (NPO). Dit duurt al snel 2 uur en kan erg vermoeiend zijn. Het AMC heeft daarom een korte test ontwikkeld, die ongeveer 20 minuten duurt. We weten nog niet of deze test even goed is in het vaststellen van taal- en geheugenstoornissen als het uitgebreide NPO. Daarom zal de korte test bij een grote groep ALS-patiënten en gezonde vrijwilligers worden onderzocht. Als deze test goed blijkt te zijn dan kan hij ook in het buitenland worden gebruikt, net zoals een ander instrument dat in het AMC is ontwikkeld; een gedragsvragenlijst die nu wordt getest in de Verenigde Staten, Frankrijk, Italië en Japan (zie www.alsftdq.nl).
Wat houdt het onderzoek in:
Bezoek 1: een neuropsychologisch onderzoek. Dit bestaat uit geheugen- en taaltests, en duurt ongeveer 1,5 uur.
Bezoek 2: een onderzoeker komt thuis langs en voert de nieuwe korte test uit bij patienten. Ook vragen we om enkele vragenlijsten over de door u ervaren kwaliteit van leven in te vullen.
De inclusie voor dit onderzoek is afgesloten.
Er hebben 73 ALS patiënten, 8 ALS-FTD patiënten, 18 FTD patiënten en 34 gezonde proefpersonen meegedaan aan de eerste meting. Veel deelnemers hebben er een flinke reis naar Amsterdam voor overgehad.
Een deel van de patiënten (die ook een hersenscan en hersenfilmpje kregen bij het eerste bezoek) werd uitgenodigd voor een tweede meting. Aan deze tweede meting na 6 maanden konden 22 van de 32 ALS patiënten, 3 van de 8 ALS-FTD patiënten, 16 van de 18 FTD patiënten en 18 van de 18 gezonde proefpersonen meedoen. De metingen zijn goed gelukt en zonder problemen verlopen.
Het onderzoeksteam is tevreden met dit behaalde resultaat- met name de hoeveelheid patiënten die voor de tweede meting is teruggekomen is hoog vergeleken met eerdere onderzoeken.
We danken alle patiënten en partners/bekenden die hebben meegedaan aan het onderzoek heel hartelijk voor hun deelname!
De onderzoekers zijn druk bezig de resultaten te analyseren. We verwachten binnen 3 a 6 maanden te kunnen publiceren.