Het is belangrijk om te beoordelen of er bij ALS, PSMA en PLS sprake is van veranderingen in denken en gedrag en wat de oorzaak van de veranderingen is. Naasten signaleren vaak al veranderingen en/of ervaren problemen voordat de diagnose ALS, PSMA en PLS gesteld wordt. De patiënt kan een andere kijk hebben op de klachten of deze niet herkennen. Als duidelijk wordt dat de problemen het gevolg zijn van de ALS, PSMA en PLS geeft dit herkenning en begrip. De patiënt heeft geen schuld aan het afwijkend gedrag en kan dit ook niet zelf veranderen.
Het belang van testen op veranderingen in denken en gedrag
Het vaststellen van de veranderingen is nodig om de zorg en begeleiding aan te passen aan de veranderingen. Bij lichte veranderingen in het denken of cognitie kan het wenselijk zijn om bijvoorbeeld informatie aan te passen. Bij ernstige veranderingen in zowel denken als gedrag is intensieve begeleiding door de klinisch (neuro)psycholoog van het ALS-behandelteam nodig.
De tests
Of er veranderingen in denken en gedrag zijn, wordt allereerst onderzocht door een neuropsychologische screening. Een belangrijk test hiervoor is de Edinburgh Cognitive and Behavioural ALS Screen (ECAS). De uitkomsten van deze screening kunnen aanleiding geven tot uitgebreider neuropsychologisch onderzoek, ook wel een NPO genoemd.
Neuropsychologisch onderzoek
In een NPO wordt onderzocht wat de ernst en de oorzaak van de problemen in denken en gedrag zijn en of deze passen bij ALS, PSMA of PLS of dat er een andere oorzaak is.
Diagnosedag
Tijdens de diagnosedag in het ALS Centrum onderzoekt de neuroloog de lichamelijke veranderingen en wordt er door een klinisch (neuro)psycholoog een eerste screening, waaronder de ECAS, verricht naar veranderingen in denken, stemming en gedrag. De neuroloog beoordeelt deze onderzoeken samen met de klinisch (neuro)psycholoog. Zij kijken ook of er andere oorzaken zijn voor deze veranderingen en of een aanvullend NPO nodig is.
De uitslagen van de screening worden opgenomen in de verwijsbrief naar de revalidatiearts van het ALS-behandelteam en naar de huisarts.
ALS-behandelteam
De revalidatiearts bespreekt met de patiënt en naaste het behandelplan en houdt hierbij rekening met de uitslagen van de tests. Als er aanwijzingen zijn voor problemen in denken, gedrag of emoties bespreekt de revalidatiearts een afspraak met de psycholoog in het team, ook als er enkel lichte neuropsychologische problemen in het denken en gedrag zijn.
De psycholoog in het ALS-behandelteam
De psycholoog geeft voorlichting over aard van de veranderingen in denken en gedrag en de gevolgen hiervan op het dagelijks handelen en geeft advies over de begeleiding. Als er bijvoorbeeld veranderingen in het denken zijn kan de psycholoog adviezen geven hoe aan te sluiten bij de functies in het denken die sterk en intact zijn. De veranderingen kunnen toenemen in het verloop van de ziekte. De psycholoog zal dan met patiënt en naaste bespreken of het nodig is uitgebreider neuropsychologisch onderzoek (NPO) te verrichten. Op die manier kan het ALS-behandelteam adviezen geven die aansluiten bij de aard en ernst van de veranderingen.
In deze bijlage leest u meer over de tests
