Naar aanleiding van de resultaten van het onderzoek naar de ondersteuningsbehoeften van naasten en de oproep om zorg voor naasten te verbeteren vanuit het ALS Centrum Nederland, Spierziekten Nederland, Stichting ALS Nederland en ALS patiëntenvereniging (APV), is in het UMC Utrecht gestart met het organiseren van bijeenkomsten voor naasten van mensen met ALS, PSMA en PLS. De positieve ervaringen met deze bijeenkomsten hebben geleid tot het maken van een draaiboek voor het organiseren van een naastenavond, zodat alle ALS-, PSMA- en PLS-teams hun voordeel kunnen doen van de ervaringen van het team in het UMC Utrecht.
Het draaiboek bevat alle relevante informatie die nodig is om deze bijeenkomsten te organiseren. Elke bijeenkomst bestaat uit een interactieve kennismaking, een voorlichtingsdeel, ruimte voor vragen aan deskundigen en ten slotte ontmoeting en uitwisseling van ervaringen. Uiteraard staat het organisatoren vrij om een eigen vorm te kiezen. Bij het draaiboek worden presentaties beschikbaar gesteld die ontwikkeld zijn door deskundigen uit het werkveld.
ALS presentatie rouw en coping