Een wereld zonder ALS. Dat is waar TRICALS zich voor inzet. Een doel dat niet alleen kan worden behaald. Daarom werkt TRICALS samen met ALS-experts, patiëntenverenigingen en ALS stichtingen uit 14 verschillende landen. Ook is de hulp van zoveel mogelijk mensen met ALS, PSMA en PLS nodig, want de oplossing ligt in alle mensen die leven met deze ziekten. Samen wil TRICALS meer onderzoeken naar Europa halen om nieuwe medicijnen te vinden en zo snel mogelijk een oplossing vinden voor ALS, PSMA en PLS.
Mensen met ALS verdienen een effectieve behandeling en snellere toegang tot nieuw te ontwikkelen medicijnen. Daarom is TRICALS opgezet. Patiënten die zich registreren bij TRICALS krijgen informatie over nieuw geneesmiddelenonderzoek (ook wel ‘trials’ genoemd). Doordat de patiënten zich hebben geregistreerd kunnen farmaceutische bedrijven snel patiënten vinden voor nieuwe studies. De deelname aan een onderzoek zal in Nederland meestal gewoon via ALS Centrum Nederland verlopen.
Geneesmiddelenonderzoek geeft mensen met ALS de mogelijkheid om bij te dragen aan het vinden van een oplossing voor deze ziekte.
Samenwerking om doel te bereiken
“Als je een oplossing voor ALS, PSMA en PLS wilt vinden, kun je dat alleen samen doen”, vertelt professor Leonard van den Berg, neuroloog in het UMC Utrecht en coördinator van het ALS Centrum Nederland. “Het is onwaarschijnlijk dat één onderzoeker, of één land een oplossing gaat vinden voor deze complexe ziekten”.
Door op grote schaal internationaal samen te werken zorgt TRICALS er niet alleen voor dat het onderzoek beter op elkaar is afgestemd, maar ook dat al het onderzoek elkaar versterkt. De voordelen voor mensen met ALS, PSMA en PLS zijn groot. Leonard: “Door slimme innovaties kunnen meer mensen kunnen meedoen aan medicijnstudies, wordt de kans op placebo sterk verminderd, en zijn de medicijnstudies beter op elkaar afgestemd. We willen natuurlijk ook zorgen dat innovaties hun weg naar gangbare behandelmethoden vinden”.
Elk persoon een belangrijk onderdeel van de puzzel
Ook de rol van de patiënt is enorm belangrijk volgens Leonard: “De samenwerking met patiënten is cruciaal. Zonder de inzet van patiënten bereiken we niets. ALS, PSMA en PLS zijn complexe ziekten, maar de stappen die op dit moment in ALS-onderzoek worden gezet zijn volgens Leonard groot. “We zijn ervan overtuigd dat we met onze nieuwe aanpak ALS, PSMA en PLS behandelbaar kunnen maken. Dan is het wel belangrijk dat mensen die leven met deze ziekten blijven meedoen aan onze onderzoeken”.
“De samenwerking met patiënten is cruciaal. Zonder de inzet van patiënten bereiken we niets.”
Volgens Leonard is elke patiënt is al het ware een klein puzzelstukje en een belangrijk onderdeel van de puzzel. Leonard: “We hebben zoveel mogelijk puzzelstukjes nodig om deze ziekten te kunnen stoppen. We beseffen ook dat we behoorlijk wat vragen. Mensen moeten langskomen, allerlei vragenlijsten invullen, onderzoeken ondergaan. Gelukkig is de bereidwilligheid groot. Want het is de enige manier om verder te komen in de behandeling van ALS.”
Registratie bij TRICALS
Om het voor patiënten zo toegankelijk mogelijk te maken heeft TRICALS een speciaal patiëntenregister ontwikkeld waar alle mensen met ALS, PSMA en PLS zich eenvoudig kunnen inschrijven. Patiënten zich online aanmelden via het registratieformulier op www.tricals.org.
Hoe meer mensen met ALS, PLS en PSMA zich registreren hoe sneller en beter geneesmiddelenstudies kunnen worden opgezet.
Dat zoveel mogelijk patiënten meedoen is volgens Leonard enorm belangrijk: “Als er een nieuwe medicijnstudie beschikbaar is kunnen we heel snel alle patiënten die daarvoor in aanmerking komen benaderen en mee laten doen. Die snelheid helpt ons enorm om nog meer medicijnstudies naar Europa en Nederland te halen”.
Daarnaast ontvangt iedereen die geregistreerd is elke drie maanden een vragenlijst per e-mail. Leonard: “Door deze vragenlijsten goed bij te houden, geeft iedereen ons al belangrijke informatie die ons helpt om bijvoorbeeld medicijnstudies nog sneller te laten verlopen en minder patiënten bloot te stellen aan nepmedicijnen (placebo). Zo kan iedereen dus al een steentje bijdragen, zonder dat ze zelf deelnemen aan een medicijnstudie. Op die manier creëren we samen een snelweg naar therapie”.
Registreer als patiënt bij TRICALS
Alle informatie helpt
Patiënten die zich aanmelden voor TRICALS worden gevraagd om eens in de drie maanden de vragenlijst ALSFRS-R in te vullen. De ALSFRS-R is een meetinstrument om de klachten en lichamelijke conditie van een patiënt in kaart te brengen. Het herhaaldelijk meten van de ALSFRS-R geeft ons inzicht hoe ALS zich ontwikkelt over de tijd en welke factoren mogelijk van invloed zijn. Dit maakt het mogelijk om het ziekteverloop in te schatten, nog voor hun deelname aan een trial. Daarnaast zijn groepen patiënten met een vergelijkbaar ziekteverloop te onderscheiden. Zo zijn er patiënten die als eerste klachten bij het spreken en slikken hadden of patiënten waarbij de symptomen begonnen met uitval in armen of benen. Deze gegevens zijn belangrijk om te bepalen of en wanneer een medicijn effectief is tegen ALS. Voor het verbeteren van patiëntgebonden onderzoek en toekomstige medicijnstudies gebruiken we zowel de ALSFRS-R scores als de medische gegevens. Lees ons recente nieuwsbericht over de belangrijke bijdrage die patiënten hiermee leveren aan wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
Privacy
De privacy van patiënten wordt gegarandeerd na aanmelding bij TRICALS. Bedrijven kunnen, na aanmelding bij TRICALS, geanonimiseerde overzichten krijgen van het aantal patiënten per land die geïnteresseerd zijn in medicijnonderzoek. Bedrijven krijgen echter nooit inzicht in persoonsgegevens.
Deelname trial via ALS Centrum
Patiënten krijgen bericht als ze mogelijk aan de criteria van een trial voldoen. Zij worden dan uitgenodigd voor een bezoek aan het ALS centrum. Daar zal worden uitgezocht of de patiënt daadwerkelijk aan de trial mee kan doen. In Nederland is dit het ALS Centrum Nederland in het UMC Utrecht.
Meer informatie
Bekijk de website van TRICALS op https://www.tricals.org
Download de patiëntenfolder (NL)
Gerelateerd nieuws
juli 2020 – Innovatief ontwerp voor medicijnstudies krijgt groen licht van de EMA
juli 2020 – Project TryMe gaat verder in TRICALS
mei 2020 – Nieuw TRICALS patiënten platform voor medicijnonderzoek
