Psycholoog-onderzoeker Jessica de Wit werkt als promovendus aan het onderzoek: Mantelzorgers bij ALS, Informal Caregivers, take care of them! In deze update van het project Informal Caregivers vertelt zij over de samenwerking met patiënten en mantelzorgers bij de ontwikkeling van een ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers.
Jessica: “In dit onderzoek ontwikkelen we een ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers van mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). Het doel van dit ondersteuningsprogramma is het behouden van het welzijn van de mantelzorger en daarmee indirect het welzijn van de patiënt. Het programma zal deels online en deels face-to-face worden aangeboden.”
“De eerste stap in de ontwikkeling van dit ondersteuningsprogramma was het in kaart brengen van de behoeften van mantelzorgers. Daarvoor hebben we ALS mantelzorgers geïnterviewd en gevraagd waar zij ondersteuning bij nodig hebben. Deze informatie is verwerkt in een bestaand ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers van kankerpatiënten. Vervolgens hebben ALS mantelzorgers feedback gegeven op de inhoud van het door ons aangepaste programma. De volgende stap is het voorleggen van de webversie aan ALS mantelzorgers.”
” We proberen in alle fasen van de ontwikkeling en in de volgende fasen van ons onderzoek de mantelzorgers te betrekken. De samenwerking met de ALS mantelzorgers en patiënten in ons onderzoek is belangrijk. We hebben veel informatie van hen ontvangen. Door hun inbreng richten we ons in het programma op de zaken waar zij hulp bij nodig hebben, in plaats van ons alleen te richten op onderwerpen die de hulpverlener relevant lijken. Ik denk dat deze intensieve samenwerking bijdraagt aan een ondersteuningsprogramma dat aansluit bij de behoeften van deze mantelzorgers.”
“Dat de rol van patiënten en hun naasten in onderzoek steeds centraler komt te staan blijkt ook uit hoe betrokken de patiëntenvereniging ALS patiëntenvereniging is bij onderzoek. Deze vereniging bestaat uit patiënten en naasten van patiënten en één van hun activiteiten is het adviseren van Stichting ALS over het toekennen van subsidies voor onderzoek. Afgelopen week werd ik door hen uitgenodigd om een presentatie over het project te geven. Zij dachten actief mee en stelden goede kritische vragen over het programma. Patiënten en hun naasten worden dus betrokken bij alle onderzoeksfases, van subsidieaanvraag tot en met het evalueren van de interventie. Voor dit onderzoek is dat ook heel belangrijk. We kunnen geen goed ondersteuningsprogramma maken als we niet continu bij mantelzorgers kunnen navragen of hetgeen we maken aan hun behoefte voldoet.”
Bron: blog brainwave De Hoogstraat Revalidatie.
