Psycholoog-onderzoeker Jessica de Wit werkt als promovendus aan het onderzoek: Mantelzorgers bij ALS, Informal Caregivers, take care of them! Het doel van dit project is om een ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers van ALS-patiënten te ontwikkelen en te testen.
Wat is er gebeurd sinds de start?
- Factoren die bijdragen aan gevoelens van overbelasting bij ALS mantelzorgers zijn aan de hand van een systematisch literatuur onderzoek in kaart gebracht. De resultaten van dit literatuur onderzoek worden opgeschreven en zullen worden gepubliceerd in een internationaal wetenschappelijk tijdschrift.
- 21 mantelzorgers zijn geïnterviewd om de behoeften aan ondersteuning uit te vragen. Met deze informatie kunnen we het ondersteuningsprogramma zo goed mogelijk laten aansluiten aan de ondersteuningsbehoeften van de ALS mantelzorgers. Ook deze resultaten worden momenteel opgeschreven en zullen worden gepubliceerd in een internationaal wetenschappelijk tijdschrift.
- Een vragenlijst is ontwikkeld waarbij de ondersteuningsbehoeften aan een grotere groep ALS mantelzorgers kan worden uitgevraagd. Deze vragenlijst wordt op dit moment afgenomen bij de ALS-CarE studie.
- De huidige psychosociale zorg voor ALS mantelzorgers is in kaart gebracht. Alle psychologen en maatschappelijk werkers van de ALS behandelteams in Nederland zijn gevraagd om een vragenlijst in te vullen over de ondersteuning die zij ALS mantelzorgers bieden.
- Bestaande psychologische interventies voor partners van patiënten zijn in kaart gebracht.
Om niet opnieuw het wiel uit te moeten vinden hebben we op deze manier onderzocht of er een geschikte bestaande interventie is die we kunnen aanpassen voor partners van mensen met ALS/PSMA.
- Een samenwerking met Universiteit Twente is opgestart. Zij hebben een interventie ontwikkeld voor partners van mensen met kanker, deze interventie dient als basis voor de interventie voor partners van mensen met ALS/PSMA.
- Alle informatie uit het literatuuronderzoek en de interviews is toegepast om de interventie van Twente te vertalen naar de ALS/PSMA doelgroep.
- ALS mantelzorgers, patiënten, en professionals vanuit verschillende disciplines hebben feedback gegeven op het ondersteuningsprogramma. Deze feedback is verwerkt.
- Er is goedkeuring verkregen van de Medische Ethische Commissie voor het uitvoeren van het onderzoek.
Wat zijn de volgende stappen?
Het ondersteuningsprogramma voor partners van ALS/ PSMA patiënten is ontwikkeld. Het onderzoek naar de effecten van het ondersteuningsprogramma staat in de startblokken en zal de komende 2 jaar worden uitgevoerd.
Onderzoeksposter_Project_Informal Caregivers
