Veel mensen met ALS, PSMA of PLS hebben last van vermoeidheid. Zij zijn sneller vermoeid of moe van activiteiten die ze voorheen zonder moeite ondernamen.
Er zijn een aantal mogelijke oorzaken van vermoeidheid bij ALS, PSMA en PLS.
- Doordat de motorische zenuwcellen in het lichaam langzaam afsterven zijn deze zenuwcellen steeds minder in staat om signalen van de hersenen naar de spieren te sturen. Het signaal wordt door steeds minder spiercellen in de spieren ontvangen. Deze cellen moeten vervolgens het werk doen dat normaal door een groter aantal spiercellen verricht wordt. Dit heeft tot gevolg dat de spieren vermoeid raken. Voor spierbehoud is het echter belangrijk dat patiënten blijven bewegen. Vermoeidheid is dus niet helemaal te voorkomen.
- Als de ademhalingsspieren zwakker worden kost het meer moeite goed te ademen. Ook dit veroorzaakt vermoeidheid.
- Vermoeidheid kan ook komen door een verminderde voedingsinname bij slikproblemen. Dit is waarschijnlijk ook van invloed om iemands energieniveau. Het is belangrijk om voldoende te eten en op gewicht te blijven! De diëtist van het ALS behandelteam kan u daarbij begeleiden.
- Het medicijn riluzole kan als bijwerking vermoeidheid hebben. Als patiënten deze bijwerking ervaren is dat meestal in de eerste periode van gebruik van het medicijn en dit kan daarna verminderen. Als u heel vermoeid blijft, bespreek dit dan met uw revalidatiearts.
Omgaan met vermoeidheid
Het belangrijkste in het omgaan met vermoeidheid is het goed verdelen van de dagelijkse activiteiten, hulp vragen aan anderen en hulpmiddelen gebruiken. Tips hiervoor zijn:
- Rustmomenten plannen tussen activiteiten
- Hulp vragen aan uw partner, familie of thuiszorg bij het wassen en aankleden
- Intensieve activiteiten plannen op de momenten waarop iemand de meeste energie heeft, bijvoorbeeld na een rustmoment of na het slapen
- Het gebruik van hulpmiddelen of apparatuur voor vermoeiende activiteiten, zoals het gebruik van een looprek of rolstoel bij het doen van boodschappen of winkelen
- Keuzes maken in activiteiten die belangrijk zijn voor u, de rest overlaten aan anderen
- Huishoudelijke hulp vragen bij het bereiden van eten en huishouden
De ergotherapeut van het ALS-behandelteam kan gerichte adviezen geven over de verdeling van activiteiten en het gebruik van hulpmiddelen.
Behandeling van vermoeidheid
Er zijn slechts beperkte behandelmogelijkheden voor vermoeidheidsklachten:
- Aanpassen van de hoeveelheid en soort voeding
- Aanpassen van de dosering of stoppen met riluzole
- Niet-invasieve beademing kan symptomen als vermoeidheid en verstoord slaapritme verlichten
Lees ook het webartikel over Slaapproblemen.
