De huisarts biedt gedurende het hele ziekteproces ondersteuning aan patiënten met ALS, PSMA en PLS en hun familie en overlegt met de revalidatiearts. Bij ALS en PSMA overleg de huisarts eventueel ook met het Centrum voor Thuisbeademing.
Verwijzing
De huisarts beoordeelt als eerste de klachten en verwijst een patiënt naar een neuroloog. Als de neuroloog vermoedt dat er sprake is van ALS, PSMA of PLS verwijst hij of zij de patiënt vaak door naar ALS Centrum Nederland. Als dit niet is gebeurd en de patiënt hier behoeft aan heeft, dan kan de huisarts verwijzen voor een second opinion in ALS Centrum Nederland.
Overleg met de revalidatiearts
In de fase na de diagnose werkt de huisarts nauw samen met de revalidatiearts van het ALS behandelteam om de patiënt en zijn naasten goed te begeleiden en te zorgen voor de behandeling van klachten. De revalidatiearts is de belangrijkste coördinator van zorg. De huisarts is aanspreekpunt voor acute problemen en klachten die geen verband hebben met ALS, PSMA of PLS. De huisarts en/of revalidatiearts bespreekt met patiënt ook de wensen omtrent de laatste levensfase en hoe te handelen bij calamiteiten. Het bespreken van de behandelbeperkingen in een meer gevorderd stadium van de ziekte gebeurt zowel door de huisarts als door de revalidatiearts.
Als de patiënt opgenomen is in een verpleeghuis is de specialist Ouderengeneeskunde (voorheen verpleeghuisarts genoemd) verantwoordelijk voor bovenstaande taken.
Laatste fase
Als het voor de patiënt niet meer mogelijk is naar de revalidatiearts te gaan, vaak in de laatste fase van de ziekte, dan wordt de huisarts de coördinator van zorg. Hij heeft overleg met de revalidatiearts over specifieke klachten als gevolg van de ALS.
Het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) is verantwoordelijk voor beademing. Wanneer een patiënt beademd wordt overlegt de huisarts met de specialist van het CTB over problemen bij beademing, het eventueel afbouwen van de beademing en over medicatie om klachten van de ademhaling te verminderen.
Brochures voor huisartsen
De huisarts heeft over het algemeen weinig ervaring met patiënten met ALS, PSMA en PLS. Mede daarom is een brochure over ALS opgesteld door Spierziekten Nederland in samenwerking met het Nederland Huisartsen Genootschap (NHG). Spierziekten Nederland en de NHG ontwikkelen een huisartsenbrochure PLS die zsm zal worden toegevoegd zodra deze beschikbaar is.
