Tijdens het ziekteproces zal veel van de zorg voor iemand met ALS terecht komen bij partners, familieleden en vrienden. Naarmate het ziekteproces vordert kan deze belasting erg zwaar worden.
De zorg voor een ALS-patiënt wordt in de loop van de tijd steeds intensiever. Dit kan komen doordat de patiënt minder goed kan lopen, minder goed kan praten of moeite krijgt met eten en drinken. Door de toenemende zorg kunnen de eventuele partner, familieleden en vrienden (mantelzorgers) zwaar belast raken. Om de patiënt thuis te laten wonen is het belangrijk tijdig thuiszorg aan te vragen, voordat de zorg te complex en te veeleisend wordt voor de mantelzorger. De thuiszorg kan een deel van de zorg overnemen en diverse verpleegkundige handelingen uitvoeren, zoals de zorg voor voedingssondes, voorkomen van doorligplekken (decubituspreventie) en beademing. Als de thuiszorg een deel van de zorg overneemt houdt u energie over voor andere dingen. Ook kan de thuiszorg meedenken over de organisatie van zorg en de afstemming met uw ALS behandelteam en de huisarts.
Wanneer kiest u voor thuiszorg?
Sommige mensen kiezen in een vroege fase voor thuiszorg, juist om energie over te houden voor leuke dingen. Anderen stellen thuiszorg zo lang mogelijk uit. De keuze is aan u om in overleg met uw naasten hulp in te schakelen. De maatschappelijk werker en/of verpleegkundige van het ALS behandelteam kan u hierin adviseren.
“Hulp vragen is krachtig, niet zwak.” – ervaringsverhaal uit het boek ‘Leven met ALS‘
Een thuiszorgorganisatie kiezen
Zoekt u een thuiszorgteam met ervaring met ALS? Een aantal thuiszorgteams hebben een beknopte basistraining ALS gevolgd.
Als u een oriënterend gesprek heeft met een thuiszorgteam dan zijn er een aantal dingen waar u op kunt letten:
- Hoe groot is het team? Hoeveel verschillende verpleegkundigen en verzorgenden komen over de vloer?
- Heeft het team recent een andere ALS-patiënt in verzorging gehad?
- Is er een coördinerend verpleegkundige?
- Heeft het team ervaring met complexe zorg (passieve tillift, voedingssonde, beademing)?
- Is het thuiszorgteam bereid om de zorg af te stemmen met het ALS behandelteam bij het revalidatiecentrum/ ziekenhuis?
- Kijk voor meer tips bij: Kwaliteitsfactoren voor thuiszorg bij ALS
Lees meer over het aanvragen van huishoudelijke hulp, verpleging en verzorging thuis.
