De aandoening ALS leidt tot zwakte van onder andere de ademhalingsspieren. Men kan de ademhaling ondersteunen met beademing. Het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) informeert patiënten en begeleidt de patiënt, partner en thuiszorg bij de zorg rond beademing.
Er zijn in Nederland vier Centra voor Thuisbeademing (CTB) in Groningen, Utrecht, Rotterdam en Maastricht. Een overzicht van de Centra voor Thuisbeademing, adressen en regioverdeling vindt u hier.
Gebieden voor CTB Groningen, CTB Utrecht, CTB Rotterdam en CTB Maastricht
Verwijzing
De revalidatiearts of neuroloog bespreekt met de patiënt een verwijzing naar het CTB in de regio wanneer er sprake is van klachten die passen bij zwakte van de ademhalingsspieren en/of wanneer uit de longfunctiemeting blijkt dat er zwakte is.
De eerste afspraak is een informatief gesprek. Dit gesprek gaat over de gevolgen van verminderde ademhaling en over de beademingsmogelijkheden. Vaak wordt de longfunctiemeting herhaald en een bloedgasmeting gedaan. Hierbij neemt de laborant een druppeltje bloed uit de vinger of oorlel.
Instellen beademing
Wanneer de patiënt besluit tot chronische beademing en het CTB besluit dat beademing nodig is, volgt een opname om de beademing in te stellen. Dit is een (ziekenhuis)opname van enkele dagen tot twee weken. Tijdens deze opname wordt ’s nachts tijdens de slaap de kwaliteit van de ademhaling onderzocht. Deze opname is nodig om de beademingsmachine in te stellen, om te wennen aan de beademing en om voorbereid te worden op het beademen ’s nachts thuis. Men kan naar huis zodra de beademing goed is ingesteld en de beademing vertrouwd voelt en veilig verloopt. Het CTB zal daarna de beademing thuis blijven begeleiden en is hiervoor 24 uur per dag telefonisch bereikbaar.
In onderstaande video geeft Dr. Michael Gaytant van het CTB UMC Utrecht uitleg over symptomen van een falende ademhaling, beademing en het instellen van beademing.
Meer informatie voor patiënten
Lees ook andere webartikelen van het ALS Centrum:
- (Nachtelijke) ademhalingsklachten
- Niet-invasieve beademing (met een masker)
- Invasieve beademing (met een buisje in de hals en de luchtpijp)
De CTB’s hebben ook informatie beschikbaar:
- Informatie over thuisbeademing van het CTB in het UMC Utrecht
- Informatiebrief van de CTB’s
Meer informatie voor zorgverleners
Lees ook andere webartikelen van het ALS Centrum:
- Nachtelijke hypoventilatie en respiratoire insufficiëntie
- Longvolume behouden met airstacken
- Ademhalingsoefeningen en hoesttechnieken
Ook de VSCA (Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning) heeft informatie beschikbaar:
- Meer informatie voor zorgprofessionals over indicaties voor verwijzing, vormen van en instellen op chronische beademing en apparatuur is beschreven in de Veldnorm Chronische beademing.
- Overzichtskaart van de verwijzingscriteria voor patiënten naar een CTB.
- Lees ook de informatie van het VSCA over vormen van beademing en het instellen van beademing
