Veel ALS-patiënten krijgen problemen met het kauwen en slikken door zwakte van de spieren in het mond-keelgebied. Hierdoor gaat het eten en drinken moeilijk en kan de patiënt afvallen. Omdat gewichtsverlies het ziekteverloop van ALS, PSMA en PLS verslechtert, kan een voedingssonde in zo’n situatie uitkomst bieden.
Een voedingssonde is een flexibel slangetje dat via de neus en slokdarm naar de maag gaat of via de buikwand rechtstreeks in de maag ligt. Via de voedingssonde wordt vloeibare voeding (sondevoeding) en/of vocht toegediend. Hierdoor is het gemakkelijker om voldoende calorieën binnen te krijgen en op gewicht te blijven. Ook vloeibare of opgeloste medicijnen kunnen door de sonde. Mensen met ALS, PSMA en PLS kunnen daarnaast zelf ook blijven eten. Het betekent dus niet het einde van het ‘genieten van eten’. Wanneer de slikproblemen toenemen neemt de hoeveelheid ‘gewone’ voeding af en de hoeveelheid sondevoeding toe.
Met een voedingssonde kunt u ook gewoon blijven eten en drinken.
Porties
Bij ALS is de voorkeur om de voeding via de voedingssondes in porties te geven met een spuit, zodat de patiënt mobieler blijft. Mocht dit problemen opleveren, dan is er de mogelijkheid om de voeding langzamer toe te dienen door de voeding met een pomp in de sonde te druppelen.
Soorten voedingssondes
Er bestaan veel soorten voedingssondes. Bij ALS-patiënten zijn de PRG-sonde en PEG-sonde de meest gebruikte voedingssondes. Soms wordt ook een neussonde gebruikt. De eventuele keuze voor een voedingssonde kan afhankelijk zijn van de longfunctiewaarden. Vraag uw revalidatiearts om meer informatie en laat u goed informeren over de mogelijkheden.
Wanneer een voedingssonde?
Het ALS behandelteam monitort het lichaamsgewicht van de patiënt met ALS, PSMA of PLS. Als het gewicht afneemt, bespreekt de revalidatiearts van het ALS behandelteam dit met de patiënt. Vanaf een gewichtsverlies van slechts 5% is het al belangrijk om over te gaan tot bijvoeden. Op het moment dat dit via de normale weg niet meer gaat, kan de patiënt in overleg met de revalidatiearts de mogelijkheid voor een voedingssonde bespreken.
Een moeilijk besluit
Voor veel ALS-patiënten is het laten plaatsen van een PRG-sonde of PEG-sonde een moeilijk besluit. Vaak gaat er een periode aan vooraf van overleg met naasten en het ALS-behandelteam. De sonde tast de integriteit van het lichaam aan en de wetenschap dat deze sonde het verdere leven nodig is, maakt dat de patiënt tijd nodig heeft om te komen tot dit besluit. De meeste patiënten geven aan geen spijt te hebben van dit besluit. Het gemak van voeding via de sonde weegt ruim op tegen de energie, tijd en spanning die het kostte om zelf te eten.
De patiënt hoeft de keuze voor een voedingssonde niet alleen te maken. De arts kijkt samen met de patiënt naar het individuele ziekteverloop, de longfunctie en of er sprake is van cognitieve klachten. Ook zal worden gekeken naar bulbair functioneren (spreken en slikken), of er handfunctieproblemen zijn en naar de thuissituatie. De arts kan helpen een weloverwogen keuze te maken. Bovendien staat er na plaatsing van de sonde een thuiszorgteam voor de patiënt klaar.
