Weefseldonatie voor wetenschappelijk onderzoek

Laatst bijgewerkt op 14 februari 2019

Voor het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS is het belangrijk om weefsel van onder andere hersenen en spieren te bestuderen. Daarom vragen we patiënten te overwegen na het overlijden weefsel te doneren voor wetenschappelijk onderzoek. 

Jaarlijks overlijden er ongeveer 500 patiënten aan de spierziekten ALS, PSMA en PLS. Een grotendeels onbekend ziekteproces in het ruggenmerg en de hersenen zorgt ervoor dat de spieren van deze patiënten steeds zwakker worden.

Weefseldonatie voor wetenschappelijk onderzoek

Voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS is weefsel van hersenen, spieren, ruggenmerg, zenuwen en huid nodig. Dit weefsel wordt opgeslagen in de neuromusculaire weefselbank. Onderzoekers die zich hebben gespecialiseerd in neuromusculaire aandoeningen zoals ALS, PSMA en PLS kunnen dit weefsel voor wetenschappelijk onderzoek gebruiken.

Patiënten kunnen aangeven dat zij na hun overlijden weefsel willen doneren voor onderzoek. Er worden dan na het overlijden stukjes van spieren, ruggenmerg, zenuw en huid uit het lichaam gehaald. De hersenen worden volledig uitgenomen. Het lichaam kan gewoon worden opgebaard en in het bijzijn van nabestaanden gecremeerd of begraven worden.

Obductie

Het uitnemen van lichaamsweefsel na overlijden noemen we obductie. Deze obductie wordt gedaan door een patholoog-anatoom, een daarvoor gespecialiseerde arts. Voor het uitnemen van het weefsel maakt de patholoog-anatoom een snede over de rug en over de schedel. Na het nemen van de stukjes weefsels en de hersenen worden de rug en de schedel weer gesloten. Bij beperkte haargroei is het mogelijk dat de snede op de schedel zichtbaar blijft. Omdat spierziekten te maken kunnen hebben met erfelijke genetische factoren wordt ook DNA-materiaal (erfelijk materiaal) onderzocht. Hiervoor wordt het huidweefsel gebruikt. Er wordt alleen weefsel uitgenomen voor wetenschappelijk onderzoek. Dat betekent dat de patholoog-anatoom het lichaam niet onderzoekt op de oorzaak van het overlijden.

Vervoer en kosten

De begrafenisondernemer vervoert het lichaam naar het ziekenhuis waar de obductie plaatsvindt. De obductie duurt ongeveer twee uur en gebeurt meestal op werkdagen. Het lichaam wordt, altijd in overleg, meestal binnen acht uur na de obductie teruggebracht naar het adres dat is opgegeven door de familieleden. De kosten voor het vervoer en voor de obductie worden vergoed door het ziekenhuis.

Weefseldonatie na euthanasie

Is er sprake van euthanasie, dan vraagt de arts die deze gaat uitvoeren aan de plaatselijke officier van justitie om zo spoedig mogelijk na het overlijden een verklaring van vrijgave van het lichaam te tekenen. Deze verklaring moet worden meegegeven aan de begrafenisondernemer die het lichaam vervoert naar het ziekenhuis waar de obductie plaatsvindt. De euthanasie kan in principe thuis plaatsvinden.

Aanmelden voor neuromusculaire weefselbank UMC Utrecht of AMC

Het UMC Utrecht en het AMC beschikken over een weefselbank voor ALS, PSMA en PLS, waar patiënten die bekend zijn in het UMC Utrecht of AMC aan deel kunnen nemen. Voor zowel het UMC Utrecht als het AMC geldt dat u zich kan aanmelden voor weefseldonatie als u in Nederland woont en bekend bent bij de afdeling neurologie in één van deze ziekenhuizen, ook als u daar (bijv. al enige jaren geleden) alleen voor een second opinion bent geweest. Wilt u meer informatie of wilt u zich aanmelden voor één van de weefselbanken, neem dan contact op met ons op.

Orgaandonatie om het leven van een ander te redden

De combinatie van orgaandonatie en het doneren van weefsel voor wetenschappelijk onderzoek is in principe mogelijk. De keuze of u uw organen na overlijden beschikbaar stelt voor transplantatie kunt u registreren in het donorregister. Orgaandonatie is niet voor wetenschappelijk onderzoek, maar om het leven van iemand anders te redden. Mensen met ALS, PSMA of PLS kunnen zich net zoals ieder ander registreren als orgaandonor na het overlijden. De patholoog-anatoom die de obductie uitvoert, neemt dan contact op met Eurotransplant, de organisatie die over orgaandonatie gaat.

Donorregister

De keuze voor wel of niet orgaandonatie na overlijden kunt u registreren in het landelijke donorregister. Als u geregistreerd staat in het donorregister, krijgt u een donorpas (donorcodicil). Dit is een bewijs van registratie en geeft de keuze aan. Het dragen van deze donorpas is niet perse nodig, omdat de registratie altijd door een arts gecheckt wordt in het donorregister. Kijk voor meer informatie en registreren op www.orgaandonatie.nu

Orgaandonatie na euthanasie

Orgaandonatie is mogelijk na euthanasie als de euthanasie in een ziekenhuis plaatsvindt. Informatie over orgaandonatie na euthanasie vindt u bij de Nederlandse Transplantatie Stichting.

Lichaam ter beschikking stellen aan de wetenschap

Bij het ‘ter beschikking stellen van het lichaam aan de wetenschap wordt het lichaam gebruikt voor onderzoek en/of onderwijs aan geneeskundestudenten. Bij een ‘ter beschikkingstelling’ is het lichaam, nadat het naar het ziekenhuis is gebracht, eigendom van de afdeling anatomie. Het lichaam kan niet begraven of gecremeerd worden. Lichaam ter beschikking stelling kan op dit moment in het UMC Utrecht alleen in combinatie met weefseldonatie aan de neuromusculaire weefselbank. Er is momenteel beperkte mogelijkheid om het lichaam ter beschikking te stellen aan de wetenschap in verband met voldoende aanbod.

Drs. Lisanne Visser
  • onderzoeksmedewerker, UMC Utrecht

Ik coördineer de ALS-carE studie, neem cognitieve testen af, ondersteun in het verzamelen van data en het beantwoorden van vragen via de e-mail.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten.