Het is belangrijk om specifieke wensen en gedachten rond het levenseinde met naasten te bespreken en deze eventueel vast te leggen.
Wat mag gedaan worden in een medische noodsituatie?
Het is belangrijk voor mensen met ALS om na te denken over of zij wel of niet gereanimeerd willen worden in een medische noodsituatie. Dit geldt ook voor het toedienen van antibiotica en instellen van invasieve beademing. De patiënt kan besluiten hierover opschrijven in een persoonlijke wilsverklaring. In een wilsverklaring kan een verklaring niet-reanimeren worden opgenomen en/of een behandelverbod waarin staat onder welke omstandigheden de patiënt niet meer behandeld wenst te worden. Bespreek deze wensen en de wilsverklaring met partner, familie, huisarts, revalidatiearts en thuiszorg. Het is belangrijk dat zij bekend en up-to-date zijn met de wensen, zodat zij in spoedeisende situaties weten wat ze wel en niet mogen doen. Ook kan het voor partner, familieleden en andere naasten helpen als heel duidelijk is wat de patiënt wel en niet wil. Dit kan soms schuldgevoelens na het overlijden voorkomen.
Lees ook de informatie van de Rijksoverheid over het opstellen van een wilsverklaring.
Wensen en voorkeuren
Voor ieder mens – ook voor niet ALS-patiënten – kan het van belang zijn om specifieke wensen en gedachten rond het levenseinde en de uitvaart te beschrijven of met naasten te bespreken. Het besef dat hier duidelijkheid over is kan (zowel bij de ALS-patiënt als bij de naasten) meer rust geven tijdens het ziekteproces. Tip: probeer in een gesprek met naasten tot een wederzijdse uitwisseling van dergelijke wensen en gedachten te komen, dan ligt het ‘zwaartepunt’ niet zo specifiek bij degene die ziek is.
Hoe moeilijk het ook kan zijn, probeer niet te lang te wachten omdat het in de loop van het ziekteproces lastiger kan worden om te communiceren. Hou wel de mogelijkheid open dat wensen en gedachten kunnen veranderen, bijvoorbeeld door elkaar regelmatig te bevragen ‘Klopt het nog?’.
Het kan moeilijk zijn om een gesprek over het levenseinde aan te gaan met partner en familie. U kunt hierbij ondersteuning vragen van de geestelijk begeleider of maatschappelijk werker van het ALS behandelteam. Vanuit de ervaring met ALS kan de geestelijk begeleider of maatschappelijk werker aangeven wat mogelijkheden en onmogelijkheden zijn van wensen rondom het levenseinde. De aanwezigheid en begeleiding van een ‘buitenstaander’ kan bovendien helpen om iedereen rustig zijn of haar perspectief te laten verwoorden en om naar elkaar te luisteren.