Na het krijgen van de diagnose ALS zijn mensen vaak zo ontdaan dat ze (tijdelijk) niet kunnen werken. Na die eerste periode gaan veel mensen toch graag weer naar hun werk. In het begin van de ziekte is dit vaak ook nog goed mogelijk. Samen met de onafhankelijke bedrijfsarts/Arboarts, uw werkgever en uzelf kunt u kijken naar wat u nog kan op de werkvloer.
Mogelijk moeten er aanpassingen worden gedaan in de lengte van de werkdagen, het nemen van extra rust tijdens uw werkdag of het wijzigen van werkdagen/tijden, zodat u uw werk (deels) kan blijven uitvoeren.
Mogelijk zijn er ook hulpmiddelen die u kunnen ondersteunen, zodat u uw werk (eventueel aangepast) kunt doen. De ergotherapeut kan met u kijken welke hulpmiddelen er zijn die u kunnen ondersteunen bij de uitvoering van uw werk.
Mensen die deels zijn blijven werken of naar hun toe zijn blijven gaan, geven aan het contact met collega’s en een ritme in de dag/week erg prettig te vinden. Ook het verzetten van gedachten en even niet bezig zijn met ziek zijn en de toekomst geven mensen aan als prettig.
Nadat de ziekte en de beperkingen een grotere rol gaan spelen kiezen mensen met ALS er vaak voor om veel minder te gaan werken en moeten zij (deels) gebruik maken van de Ziektewet. Dit gaat altijd in overleg met de bedrijfsarts en werkgever. Wilt u meer weten over de wetgeving hieromtrent kijk dan bv op het arboportaal.nl
Zie ook het voorbeeld van een medische verklaring van een revalidatiearts.
ZZP-er en ALS
Werkt u als zelfstandig en kunt u niet meer of maar gedeeltelijk werken en hebt u een verzekering bij ziekte afgesloten dan kunt u hier (deels) gebruik van maken. Informeer bij de verzekering naar de mogelijkheden en voorwaarden.
Moet u uw bedrijf beëindigen vanuit arbeidsongeschiktheid of kunt u niet voldoende werken om een inkomen op bijstandsniveau te vergaren dan kunt u naar de gemeente voor een (aanvullende) uitkering (IOAZ, BBZ). Doe de aanvraag bij de gemeente altijd voor u uw bedrijf stopt.
De maatschappelijk werker van uw behandelteam kan u begeleiden en ondersteunen bij het vinden van een evenwicht tussen werk en ALS. Ook kan de maatschappelijk werker u begeleiden bij het voorbereiden van de gesprekken die u gaat hebben met uw werkgever en ARBO-arts/bedrijfsarts. Het is hierbij belangrijk om te kijken wat reëel is om van uzelf te verwachten en te weten wat uw rechten en plichten zijn.
Partner of gezinslid
Wanneer uw partner/gezinslid de diagnose ALS heeft gehad is het goed mogelijk dat u (tijdelijk) ook niet goed kunt functioneren op uw werk. Advies is om dit altijd te bespreken met uw werkgever en ARBO-arts en samen een plan te maken hoe u uw werk kunt blijven doen of weer herpakken en wat u hiervoor nodig heeft. In veel gevallen is het ook mogelijk om (onbetaald) zorgverlof te krijgen wanneer u de zorg voor uw partner/familielid deels op zich neemt.
Cursus effectief communiceren op je werk
Praat je met je collega’s en je leidinggevende over ALS, PLS of PSMA of hou je liever je mond? Kun je erover praten als je het rustiger aan moet doen? Hoe pak je dat aan? De patiëntenvereniging voor mensen met een spierziekte, Spierziekten Nederland, heeft een cursus ontwikkeld over effectief communiceren op je werk, met een spierziekte. Deze korte online cursus is beschikbaar op www.spieracademie.nl. Bekijk de demo van de cursus. De cursus kost €4.95.
Meer informatie
Lees ook andere webartikelen van ALS Centrum Nederland
