ALS Centrum Nederland doet vooruitstrevend wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak, diagnostiek, behandeling met (nieuwe) medicijnen, symptoombehandeling en zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS. We werken hierbij samen met ALS Centra wereldwijd.
ALS Centrum Nederland heeft als belangrijkste doel het ontwikkelen van nieuwe medicijnen voor ALS, PSMA en PLS. Onderzoek naar het ontstaan van ALS is daarbij zeer belangrijk: dit kan aangrijpingspunten geven voor nieuwe therapieën. Daarnaast doen wij geneesmiddelenonderzoek, zowel op initiatief van de farmaceutische industrie als op initiatief van onze onderzoekers zelf. Ook goede zorg en begeleiding van patiënten en hun omgeving is van groot belang. Met ons onderzoek willen wij de zorg optimaliseren.
Wij vragen zoveel mogelijk mensen met ALS, PSMA en PLS om mee te doen aan ons onderzoek. Want hoe meer patiënten meedoen, hoe sneller het onderzoek kan leiden tot een effectieve behandeling. Het is ook mogelijk dat een partner of naaste wordt benaderd voor deelname aan onderzoek. Uiteraard is het deelnemen aan onderzoek geheel vrijwillig. Opgeven voor de verschillende onderzoeken bij het ALS Centrum kan hier.
Oorzaak van ALS
Om tot een snelle diagnose en effectieve behandeling van ALS te komen is kennis over de oorzaak van ALS noodzakelijk. Dit kan leiden tot nieuwe aangrijpingspunten voor therapieën. Daarom doen wij wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan van ALS. Dit doen wij vanuit verschillende invalshoeken:
- Genetisch onderzoek
- Onderzoek naar omgevingsfactoren in de NMZ Biobank
- Translationeel onderzoek: Van gen naar functie
- Stamcelonderzoek
- Beeldvormend onderzoek of MRI-onderzoek
- Onderzoek van lichaamsweefsels (van hersenen en het ruggenmerg) van overleden patiënten
ALS-database en ALS-biobank
De onderzoeksinformatie van ALS-patiënten in Nederland brengen wij bij elkaar in de ALS database en biobank. Deze gegevens zijn essentieel voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. In de database verzamelen wij gegevens over diagnose, ziekteverloop en gegevens die verkregen zijn via ingevulde vragenlijsten over omgeving en leefstijl. Voor de biobank verzamelen wij bloed van zo veel mogelijk patiënten. Uit dat bloed halen wij DNA voor genetisch onderzoek.
Geneesmiddelen
Wereldwijd ontwikkelt de farmaceutische en biotechnologische industrie medicijnen voor ALS. Voordat een nieuw medicijn op de markt komt, wordt het uitgebreid getest. Eerst in het laboratorium en daarna op dieren. Lijkt het geneesmiddel veilig en effectief? Dan worden ALS-centra en ziekenhuizen benaderd om het middel op mensen te testen. Ook bij ALS Centrum Nederland doen wij studies naar geneesmiddelen. Zowel op initiatief van de industrie als op initiatief van onderzoekers zelf.
Zorg
Om goede zorg en begeleiding van ALS-patiënten en hun omgeving te garanderen doen wij uitgebreid onderzoek naar samenwerking tussen de verschillende zorgdisciplines, symptoombehandeling en het op tijd verkrijgen van benodigde hulpmiddelen. Zo is in 2102 de multidisciplinaire ALS richtlijn voor ergotherapie, fysiotherapie en logopedie tot stand gekomen. Op dit moment wordt er gewerkt aan het ALS Kennisplatform project, dit project is bedoeld om de informatievoorziening over ALS te verbeteren, zowel voor de patiënt en zijn omgeving als voor zorgverleners.
Internationaal
Wij vinden het belangrijk om onderzoek uit te voeren in internationaal verband. Door een intensieve samenwerking met ALS-centra in andere landen kunnen wij meer patiënten opnemen in onze onderzoeken. In Europa werken ALS-centra samen via ENCALS (European Network for the Cure of ALS). Er lopen verschillende internationale onderzoeksprojecten waar het ALS Centrum aan deelneemt. Van verschillende grote internationale studies is ALS Centrum Nederland het coördinerend centrum:
Bij andere projecten zijn wij één van de deelnemers of leider van een werkpakket, bijvoorbeeld bij STRENGTH en ALS-CarE.
