De diagnose ALS of PSMA heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Er is behoefte aan mentale ondersteuning bij het omgaan met ALS/PSMA en de verliezen op fysiek, cognitief en sociaal vlak die hiermee gepaard gaan. In dit nieuwe project, dat op 1 juli 2021 van start is gegaan, richt het ALS Centrum zich op het vergroten van zelfcompassie, het vermogen om je betrokken te voelen bij pijn en lijden van jezelf en hier met mildheid en vriendelijkheid op te reageren. Uit eerder onderzoek weten we dat zelfcompassie kan helpen bij het accepteren van ziekte en beperkingen, het omgaan met de hevige emoties die een ziekte oproept en het verminderen van gevoelens van isolatie. Daarnaast toont recent onderzoek dat zelfcompassie kan helpen bij het verminderen van zelfstigma.
Stigma
Naarmate de ziekte vordert, ontwikkelen mensen met ALS/PSMA meer lichamelijke beperkingen en worden ze steeds afhankelijker van andere mensen en hulpmiddelen voor dagelijkse activiteiten. Hiermee neemt ook het risico op het ervaren van stigma toe. Als mensen worden buitengesloten of gediscrimineerd in hun omgeving spreken we van daadwerkelijk stigma. Er is sprake van zelfstigma als mensen negatieve denkbeelden/reacties uit hun omgeving overnemen en op zichzelf betrekken. Dat gaat vaak gepaard met gevoelens van schaamte, schuld, zich buitengesloten voelen en een negatief zelfbeeld. Stigma kan ertoe leiden dat mensen angstgevoelens of een depressie ontwikkelen, sociaal geïsoleerd raken en hulp gaan mijden. Door middel van een vragenlijstonderzoek en interviews willen we meer inzicht krijgen in de ervaringen van mensen met ALS/PSMA en hun naasten met (zelf)stigma. Deze kennis zullen we gebruiken bij het ontwikkelen van een ondersteuningsprogramma voor mensen met ALS/PSMA en hun naasten.
Ondersteuningsprogramma
Het ALS Centrum ontwikkelt een ondersteuningsprogramma, met als doel om mensen met ALS/PSMA en hun naasten te helpen omgaan met (zelf)stigma door het vergroten van zelfcompassie. De inhoud van het ondersteuningsprogramma wordt ontwikkeld in nauwe samenwerking met een werkgroep. De werkgroep bestaat uit patiënten en naasten die leven met ALS/PSMA en zorgverleners gespecialiseerd in compassietherapie en/of de behandeling en begeleiding van mensen met ALS/PSMA en hun naasten. De gebruikerservaringen en effecten van het programma op stigma, zelfcompassie, depressie, angst en kwaliteit van leven zullen worden onderzocht in een kleinschalige pilotstudie met een voor- en nameting.
Samenwerking
Dit project wordt uitgevoerd door dr. Marion Sommers-Spijkerman en dr. Anita Beelen van het ALS Centrum en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde van het UMC Utrecht, in samenwerking met dr. Melinda Kavanaugh. Melinda Kavanaugh is werkzaam als universitair hoofddocent maatschappelijk werk aan de Universiteit van Wisconsin-Milwaukee in de Verenigde Staten.
Subsidie
Dit project wordt financieel mogelijk gemaakt door de Amerikaanse ALS Association.
