De ziekteprogressie kan worden gemonitord met de ALSFRS – R vragenlijst. Dit is een gereviseerde versie van de ALS-FRS uit 2000. De vragenlijst wordt door een zorgverlener afgenomen bij een patiënt.
De lijst bevat 12 vragen omtrent de domeinen:
- bulbair functioneren,
- fijne en grove motoriek, en
- longfunctie.
ALS behandelteams gebruiken in toenemende mate klinimetrie om de behandeling en begeleiding op de individuele patiënt af te stemmen. Het monitoren van het ziekteverloop met de ALS-FRS-R is hiervan een belangrijk onderdeel.
Voor instructie en aanwijzingen hoe de patiënt te scoren met de ALS-FRS-R zie het onderstaande Europese protocol van het Europese netwerk van ALS Centra, ENCALS.
Behandelaren van de ALS behandelteams die de ALS-FRS-R afnemen kunnen met evt. vragen terecht bij het ALS Centrum via info@als-centrum.nl
ENCALS en het Europese trial netwerk TRICALS hebben ook een Engelstalige e-cursus beschikbaar over de ALS-FRS-R afname, waarvoor u toegang kunt vragen bij het ALS Centrum.
