Patiënten met de ernstige spierziekten ALS en SMA ervaren vaak forse beperkingen bij het deelnemen aan dagelijkse activiteiten. Een revalidatiebehandeling richt zich juist op participatie en meedoen. Om een behandeling goed op de individuele wensen af te kunnen stemmen is het belangrijk om al vroeg te vragen naar lichamelijke én mentale factoren. Dat concludeert revalidatiearts Esther Kruitwagen, werkzaam bij het ALS Centrum, die vandaag promoveert.
Er is een beperkte kennis over de kwaliteit van leven en participatie van volwassenen met ALS (amyotrofische laterale sclerose) en SMA (spinale musculaire atrofie). Om inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven van volwassenen met SMA is er onder andere onderzoek gedaan middels vragenlijsten. “We zien dat patiënten met SMA die relatief mild zijn aangedaan en gevoelens van angst en depressie ervaren een lagere kwaliteit van leven aangeven,” zegt Esther Kruitwagen. Met haar promotieonderzoek wilde ze ook meer inzicht krijgen in de kwaliteit van leven van mensen met ALS. “We zien dat mensen met ALS vlak na de diagnose al beperkingen ervaren in participatie door vermoeidheidsklachten en gevoelens van hulpeloosheid. De emoties vlak na de diagnose blijken een belangrijke voorspeller van de kwaliteit van leven later in het ziekteproces. Het is daarom van belang om mensen met ALS en SMA de juiste aandacht en begeleiding te geven bij gevoelens van angst en depressie en bij klachten van vermoeidheid. Dit kan patiënten helpen om te gaan met hun achteruitgang en veranderende perspectieven in het leven. Psychologische begeleiding kan mensen helpen om regie terug te krijgen.”
Lichte beperkingen onderschat
Psychologische begeleiding binnen een revalidatiebehandeling kan bestaan uit veel verschillende onderdelen, zoals ‘praten met een lotgenotengroep’, groepsbehandeling, geïndividualiseerde zorg. Ook moet er aandacht zijn voor zingeving en spiritualiteit. Het helpt daarbij als zorgverleners de positieve eigenschappen van patiënten benadrukken, zoals het vermogen tot aanpassing en zelfmanagement.
Mensen met lichte beperkingen ervaren vaak al wel forse participatieproblemen. Deze groep patiënten trekt echter niet altijd op tijd aan de bel voor hulp. Kruitwagen: “Dit vraagt om het aanbieden van laagdrempelige, individuele zorg. Daarbij moeten we ons als revalidatieartsen realiseren dat mensen de revalidatiearts soms beschouwen als een arts voor alleen lichamelijke problemen. Het is onze taak om mensen goed voor te lichten over de rol die de revalidatiearts kan spelen bij het zo lang en goed mogelijk meedoen in de maatschappij.”
Op tijd gesprek over ondersteuning
De uitkomsten van deze onderzoeken onderstrepen het belang van begeleiding van mensen met ALS en SMA, gericht op fysieke, mentale en zingevingsvraagstukken. Vervolgonderzoek moet helpen om de mensen die baat hebben bij deze ondersteuning tijdig in beeld te krijgen. Het gebruik van screeningsinstrumenten, die naast vragen over lichamelijke klachten ook vragen bevatten over psychologische factoren en participatie, kan hierbij helpen.